Проекту "Я слышу мир!", основной целью которого является поддержка семей, где растут дети с ограниченными возможностями по слуху, в этом году исполняется десять лет, а одноименному родительскому объединению, учрежденному мамой ребенка с кохлеарным имплантатом,— восемь. За это время и сама организация, и различные мероприятия, проводимые при ее поддержке, помогли нескольким сотням семей поучаствовать в различных программах реабилитации и интегрировать детей с кохлеарными имплантатами в социальную среду наравне со сверстниками.
Над развитием слуха и речи ребенка еще долгое время после операции работают сурдопедагоги, другие специалисты и родители
В России насчитывается более 13 млн людей с нарушением слуха, в том числе более миллиона — дети, говорит президент родительского объединения "Я слышу мир!" Дмитрий Куликов. Для детей с врожденной глухотой единственным эффективным методом реабилитации является кохлеарная имплантация, которая включает в себя три обязательных этапа: обследование и отбор пациентов, непосредственно хирургическую операцию и послеоперационную слухоречевую реабилитацию. "Операция — это лишь начало пути, она возвращает ребенку слух, но не учит его понимать услышанное. Над развитием слуха и речи ребенка еще долгое время после операции работают сурдопедагоги, другие специалисты и родители. Длительность реабилитации детей с врожденной глухотой составляет от трех до пяти лет",— отмечает он.
Правильная реабилитация
В 2008 году сотрудники Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи (НИИ ЛОР) разработали первую в России программу комплексного развития детей с нарушенным слухом "Я слышу мир!". Программа объединяет усилия врачей, сурдопедагогов, детей и их родителей и вводит ребенка с нарушением слуха в общество слышащих людей. В проекте задействованы любимые мультипликационные герои детей — Смешарики. Благодаря этим героям процесс обучения становится занимательной игрой — самой эффективной формой обучения детей. В частности, появляется новый герой — львенок Ушарик, олицетворяющий ребенка с нарушенным слухом. НИИ ЛОР является ведущим центром, где проводят кохлеарную имплантацию, и единственным на территории бывшего СССР, входящим в международную ассоциацию клиник слуховой имплантации Hearring. В институте прошли реабилитацию уже около 5 тыс. пациентов из разных регионов России. Самый маленький пациент был прооперирован в возрасте нескольких месяцев.
Профессор НИИ ЛОР и РГПУ им. Герцена Инна Королева отмечает, что в России операции кохлеарной имплантации проводятся в четырех основных центрах: петербургских НИИ ЛОР и Медсанчасти N 122, а также в Центре аудиологии и слухопротезирования и Российском центре оториноларингологии в Москве, где проводится и настройка процессора кохлеарного имплантата. Кроме того, в НИИ ЛОР проводится слухоречевая реабилитация таких пациентов, в том числе, прооперированных в других центрах. "И что особенно важно, НИИ ЛОР — единственный из этих центров, который разрабатывает методы и материалы для слухоречевой реабилитации разных категорий пациентов с кохлеарными имплантатами, которые используются во всех регионах РФ и бывших советских республиках. Эти разработки созданы при взаимодействии со старейшей в России кафедрой сурдопедагогики РГПУ им. Герцена и Института физиологии им. Павлова РАН",— говорит эксперт.
Небольшое число операций проводится в Красноярске, Сургуте, Краснодаре и ряде других городов. Кроме того, помощь детям с кохлеарными имплантатами оказывают региональные сурдологические и реабилитационные центры, детские сады и школы, как специальные, так и общеобразовательные, в которых обучаются дети с имплантатами. Ежегодно в России проводится 0,9-1,1 тыс. операций по имплантации, что в целом покрывает ежегодную потребность страны.
Координация проектов
Объединение "Я слышу мир!" специализируется на разработке новых методик слухоречевой реабилитации и социальной адаптации детей после кохлеарной имплантации, поддерживает центры слухоречевой реабилитации в регионах России и координирует работу родителей и детей-инвалидов по слуху, сотрудничает с отечественными и зарубежными производителями в сфере высоких технологий, обучает специалистов и родителей и издает журнал "Ушарик", который доставляется бесплатно по 4 тыс. адресам семьям и специалистам.
По словам Дмитрия Куликова, сегодня у родительского объединения 44 партнера в регионах, с которыми оно сотрудничает. "Цель проекта — максимально приблизить реабилитацию к месту жительства пациента и сделать ее доступной. Мы стараемся работать в тех регионах, где есть семьи с детьми после имплантации, так как именно там нужна максимальная помощь",— говорит президент объединения.
Организация и ее проекты известны уже практически на всей территории бывшего СССР, а недавно поступил запрос из Японии, куда была отправлена первая партия игрушек Ушариков. "Японские специалисты интересуются нашими методиками занятий с детьми, и мы надеемся, что Ушарик повторит успех Чебурашки (который был очень популярен в Японии.— SR)",— отмечает Дмитрий Куликов.
Среди новых направлений работы объединения, в дополнение к уже существующему фестивалю "Волшебная симфония" и ежегодным выездам "Лето на море с Ушариком",— интернет-проект для послеоперационной связи с пациентом и его семьей. Он предполагает онлайн-консультирование, чат со специалистом, вебинары, телеконференции, контроль слухоречевых навыков пациента и другое. Цель — обеспечить полную поддержку пациентов с кохлеарными имплантатами и слуховыми аппаратами и добиться максимально качественной реабилитации.
Кроме того, объединение ищет партнеров для создания сети центров реабилитации в различных федеральных округах. "Сейчас ведем диалог с Челябинском, там хорошие медицинские профессионалы и понимающие ситуацию чиновники",— говорит Дмитрий Куликов. Центры планируется создавать на базе уже имеющих медицинских учреждений. Предполагается, что они будут выполнены в стиле Смешариков и оснащены необходимым диагностическим оборудованием.
Импортозамещение
Еще одно направление работы — замена наружных частей систем имплантации. "Дело в том, что система имплантации состоит из двух частей — имплантата и речевого процессора (аудиопроцессора). Имплантат устанавливается пожизненно, поэтому крайне важно выбирать самые надежные системы для применения, а внешняя часть подвергается естественному износу и для нее определен срок замены пять лет",— уточняет президент объединения.
Сейчас почти все системы импортные, но есть исключения, например, комплекты петербургской научно-производственной компании "Азимут". Компания разрабатывает, производит и поставляет эндоскопическое, эндовидеохирургическое оборудование, кабинеты лор-врача и эндоскопы для российских больниц, поликлиник и амбулаторий. В рамках программы "Я слышу мир!" с 2009 года на базе предприятия налажен выпуск комплекта для кохлеарной имплантации "Азимут" куда входили имплантаты австрийской компании Med-El. В 2012 году компания разработала собственный влагозащитный процессор "Лира", технические решения которого защищены двумя патентами. В общей сложности "Азимутом" было выпущено около 500 комплектов для кохлеарной имплантации, которые на 25-30% дешевле иностранных аналогов.
Также родительское объединение "Я слышу мир!", отмечает Дмитрий Куликов, оказывает содействие в реализации права на бесплатное приобретение технических средств реабилитации, обращается в органы государственной власти и местного самоуправления, чтобы наладить взаимодействие с госорганами и соцслужбами для решения вопросов, связанных с реабилитацией детей, помогает специалистам в разработке методических рекомендаций для родителей и врачей и содействует в получении дальнейшего образования для детей с проблемами слуха.
Среди других задач — содействие в привлечении денежных средств от благотворительных фондов, российских и зарубежных спонсоров для проведения конференций для участников объединения и специалистов, праздников, спортивных мероприятий, а также различных конкурсов для членов объединения.