Бриллиантовый мальчик

Пятимесячному Руслану Кугишеву необходимо укрепить кости

За свою жизнь Руслан успел перенести много боли. В месячном возрасте малыш оказался в больнице со сломанной ногой — в гипсе и на вытяжке. У мальчика тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез: чрезвычайно хрупкие кости ломаются даже от неосторожного движения. Руслана спасет длительное лечение — терапия препаратом памидронат для укрепления костей и физическая реабилитация. Иначе всю жизнь он проведет в инвалидной коляске.

Фото: Василий Попов, Коммерсантъ

— Палату, где лежал мой сын на вытяжке, мамы между собой называли камерой пыток,— говорит Алтынгуль, мама Руслана.— Там в маленьких боксах кричали перебинтованные груднички со сломанными конечностями. У одного мальчика была забинтована голова.

Алтынгуль дежурила в палате сутками. К ней приходили следователи и представители опеки, чтобы узнать, каким образом ее ребенок сломал ногу.

— Может, вы его роняли? Или били? — допытывался следователь.— А гости к вам приходили? Они подходили к ребенку?

Алтынгуль плакала и подробно рассказывала, как пришла в поликлинику на осмотр, достала Руслана из коляски — и вдруг он залился громким плачем. Но участковый педиатр даже не стала его смотреть.

— Убирайте ребенка, придете через неделю,— сказала она.— Наверное, на погоду реагирует.

Руслан не мог успокоиться почти сутки: кричал и ничего не ел. Алтынгуль все это время носила его на руках, укачивала. Затих он только к утру. Мама размотала пеленку и ахнула — левая нога ребенка сильно распухла. На скорой их доставили в больницу. Рентген показал перелом левого бедра.

Во всем случившемся Алтынгуль винила только себя.

Через десять дней с Русланом случилась новая беда. Когда Алтынгуль меняла пеленку, заметила, что левая рука малыша совсем не двигается.

— Отлежал руку, через час-два все пройдет,— сказал дежурный врач.

Но Алтынгуль не отступала. Руслану сделали рентген руки. Четыре врача посмотрели снимок и сказали, что перелома нет.

— Вы самая истеричная мамаша в больнице,— сказал дежурный.

Утром лечащий врач забрала Руслана на УЗИ.

— Я вам очень сочувствую,— сказала она после обследования,— у вашего сына генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Кости будут ломаться постоянно. Вам не плакать надо, а набираться сил и терпения.

Специалиста, который научил бы Алтынгуль обращаться с "хрустальным" ребенком, в больнице не было. Мама маленькой пациентки, лежавшей, как и Руслан, на вытяжке, рассказала Алтынгуль про московского доктора Наталию Белову, которая лечит детей с несовершенным остеогенезом в клинике Глобал Медикал Систем.

Алтынгуль отправила в клинику медицинские документы сына и получила приглашение на консультацию.

— Дома стенки кроватки я обложила подушками,— рассказывает Алтынгуль,— и всю ночь стерегла сон Руслана. Ужасно боялась разбудить — ведь пришлось бы брать его на руки, чтобы успокоить.

— Возьмите ребенка,— сказал доктор после осмотра.

— Я не могу,— расплакалась Алтынгуль,— руки дрожат, я боюсь.

— Это не боевая граната, это ваш ребенок. Ваш страх передается и ему тоже.

Алтынгуль научили, как правильно держать Руслана, как купать и переворачивать, как делать упражнения на мяче и массаж. Но самое главное — научили не бояться своего ребенка.

Последние четыре месяца переломов у Руслана не было. Левая рука и нога зажили, малыш научился переворачиваться на живот. Пытается ползать. Скоро захочет сесть и встать на ножки. И снова сломается. Придется каждый раз все переживать заново: гипс, вытяжка, боль, слезы. И потом заново учиться ходить. А если не получится, то сидеть в инвалидной коляске.

Чтобы Руслан избежал этой участи, требуется длительное лечение препаратом памидронат, который поможет укрепить кости. И обязательно физические упражнения по специальной программе.

В выходные Алтынгуль работает в ночную смену бариста в кафе рядом с домом. Заработка хватает только на молочную смесь для малыша. Когда мамы нет дома, с Русланом сидит бабушка и учит его играть в ладушки.

— У меня семь внуков,— говорит она.— Шесть золотых. А Руслан — он даже не хрустальный, он бриллиантовый.

Светлана Иванова, Астраханская область

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...