Мальчику три года. У него буллезный эпидермолиз: кожа такая нежная, что если долго держаться за руль трехколесного велосипеда, то натрешь кровавые мозоли на руках. А если просто сидеть в велосипедном седле, то сотрешь до крови попу. И ходить долго тоже не получается без того, чтобы не сбить ноги в кровь. Даже в специальной обуви. Жевать и глотать твердую пищу тоже трудно, изранишь десны и горло. Это не лечится, но можно подобрать специальные бинты и мази, бинтовать каждый день, и тогда симптомы отступят. До первого падения, разумеется. Или до того дня, когда не удержишься и стащишь со стола овсяное печенье.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Пока Максиму не исполнилось четыре месяца, мама и папа не знали, как с ним быть. Папа военный. Ракеты какие-то, противовоздушная оборона. Когда Максим родился, они жили в Липецке, потом переехали под Калининград. Что в Липецке, что в Калининграде врачи могли поставить диагноз "буллезный эпидермолиз", но не могли разъяснить толком, как с этим диагнозом жить. И ведь не спросишь никого. Бабушки, тетушки, старшие подруги не знают. Мама и папа Максима догадались только, что пластмассовые погремушки ранят их младенца. И обнаружили, что иногда в магазинах продаются погремушки мягкие.
Четыре месяца понадобились маме Максима, чтобы порыться в интернете и найти про буллезный эпидермолиз хоть что-то достоверное. Еще несколько месяцев ушло на то, чтобы найти клинику, где мальчика впервые обследуют и впервые что-то посоветуют толком. Потом пришлось искать деньги на это обследование. Потом деньги на первые специальные перевязочные материалы. Потом еще примерно полгода мама училась бинтовать Максима ловко, так, чтобы сама перевязка не ранила.
За это время Максим подрос и стал хитрить. Он хитрит героически. Стоически хитрит. Главный смысл хитростей этого трехлетнего малыша — скрыть от мамы раны. Потому что если мама узнает, что на теле Максима образовался и лопнул новый болезненный волдырь, то мама ведь прекратит развлечение, которым Максим на данный момент занят, и начнет бинтовать. Поэтому он терпит. Ему больно, но он терпит.
Вот, например, Максим идет с мамой на прогулку. И он говорит, что ему больно идти ногами. Ему правда больно идти ногами, но говорит он это для того, чтобы мама разрешила поехать на велосипеде. На велосипеде ему тоже больно, но зато на велосипеде весело. Через полчаса езды на велосипеде появляются ссадины на руках и ссадины на попе. Но Максим не подает виду. Он знает, что у мамы всегда есть с собой походная аптечка. И молчит, чтобы велосипедная прогулка длилась до тех пор, пока мама не увидит на руле кровь.
А в другой день Максим не говорит, что ему больно ходить ногами. Потому что это день, когда в детской развивающей студии, куда Максим ходит, раз уж его не берут в детский сад,— концерт-утренник. И Максим участвует в этом концерте. Танцует.
Поэтому если в день концерта специальным мягким ботинком, нарочно спроектированным, чтобы не стирать ноги, Максим стирает ногу, то он не говорит про это маме. Потому что мама, если узнает, что мальчик стер ногу, наверняка же запретит ему танцевать. А танцевать хочется. Он же готовился. Он же репетировал этот танец маленьких медвежат, или утят, или кого там изображает Максим в специальных мягких ботинках, сквозь которые не видно крови.
И еще мама долго не могла понять про конфеты. Не могла понять, как это так получается, что ребенок не может разжевать вареную рыбу, а шоколадку жевать — пожалуйста. Паровую котлетку проглотить не может, а шоколадных батончиков проглотил бы штук десять, если бы ему позволили. Хлеба съесть не способен, а бисквитный торт ест уверенно.
Долго не могла понять, а потом поняла: он терпит. Жевать шоколадку больнее, чем жевать вареную рыбу. Глотать шоколадный батончик больнее, чем глотать паровую котлету. Бисквитный торт ничуть не мягче свежего хлеба. Но в отличие от мяса, рыбы и хлеба, шоколад и торт с кремом стоят того, чтобы терпеть ради них боль. И Максим терпит.
Каждый день у него перевязка. Всего тела. Специальные бинты, специальные мази, специальный гель для санации полости рта. Мама научилась перевязывать очень быстро и ловко, но все равно перевязка — это почти час. За каждую перевязку ему полагается два бонуса: конфета и мультик. Вот бы только знать, что эти бинты, эти мази и этот гель помогают Максиму лучше других подобных мазей, бинтов и гелей. Но без дополнительного обследования не узнаешь.