«Не заслужили мы»

В России закон разрешает родителям детей с инвалидностью выходить на пенсию досрочно. Однако многие тысячи семей не могут им воспользоваться, потому что ребенок с тяжелыми диагнозами не дожил до восьми лет. Фактически государство отказывает в поддержке именно тем, кто прошел через самый изматывающий ежедневный уход, а потом — через потерю. “Ъ” собрал истории шести матерей из разных регионов России: все они были неотлучно с неизлечимо больными детьми годы, похоронили их, а потом столкнулись с отказом в льготе, на которую, по их мнению, имеют полное моральное право.

Марина Морозова из Калининградской области ждала второго ребенка вместе с мужем долго и осознанно — обследовалась, готовилась. Николь родилась в срок при помощи планового кесарева сечения, с оценкой 9/9 по шкале Апгар. «Через два часа ко мне в палату пришли и сказали, что у ребенка произошла остановка дыхания, и она в другой больнице в реанимации в тяжелом состоянии»,— вспоминает Марина. С того дня, по ее словам, начался «ад на земле».

Основной диагноз — ДЦП, пятый уровень, паллиативный статус. Николь не говорила, не сидела, не держала голову. Реабилитации, абилитации, лечение и круглосуточный уход, 365 дней в году. Марина не могла работать — семью тянул муж. «Как описать весь путь? — спрашивает она.— Не хватит слов, эмоций. Каждый день и час борьба — за вздох, улыбку, за долбанные ТСР (технические средства реабилитации.— “Ъ”) вроде коляски». Николь умерла в июне 2026-го в возрасте семи с половиной лет. «Семь с половиной лет абсолютного счастья и горя одновременно, любви, терпения, смирения,— говорит Марина.— А сейчас жизнь как будто остановилась».

За семь с половиной лет непрерывного ухода Марина и ее муж потеряли здоровье, а Марина — еще и профессиональную квалификацию, ведь все эти годы она не могла работать. Их ребенок был паллиативным с первых месяцев жизни — то есть нуждался в максимальном объеме ухода с самого начала. Но, чтобы родители имели сегодня право на льготную пенсию, по действующему закону, этого недостаточно. Николь нужно было «дотянуть» до восьми лет. «Мы с мужем после всего пройденного не заслуживаем выйти на пенсию раньше,— говорит Марина.— А до обычной пенсии мы, скорее всего, просто не доживем из-за здоровья».

Светлана Баракина из Самары тоже не ждала проблем во время беременности. Алина родилась немного раньше срока, с оценкой 8/9 по Апгар. Первые месяцы ребенок испытывал беспокойство, плохо спал. Невролог советовал массаж, педиатр — больше гулять. «Осмотры, УЗИ, анализы — все в норме, прививки по календарю,— вспоминает Светлана.— У меня был пухляш с очаровательной улыбкой». В четыре месяца наступило резкое ухудшение — случились первые судороги. «С этого дня наша жизнь разделилась на до и после»,— Светлана, как и многие другие родители, описывает этой фразой главное: прежняя жизнь навсегда осталась в прошлом.

А медицинская карта Алины стремительно наполнялась диагнозами: ДЦП, центральный тетрапарез со стойкими выраженными нарушениями двигательных функций, сообщающаяся гидроцефалия, симптоматическая лобнодолевая фокальная эпилепсия с гипермоторными приступами, дистонический синдром. Позже добавились токсический гепатит на фоне противосудорожных препаратов, эпилепсия, вторичные изменения поджелудочной железы, иммунодефицитное состояние. «Первый ребенок, никакого опыта,— рассказывает Светлана.— Многочисленные консультации врачей, плановые реабилитации, массажи, ЛФК, физиопроцедуры, гомеопатические обкалывания, иглотерапия — мы все это делали постоянно. Я не теряла надежду на выздоровление». Но состояние Алины ухудшалось на фоне прорезывания зубов, любой простуды, температуры, ребенок почти не спал. «Она у меня практически все время была на руках: кормление, купание, одевание, укладывание, прогулки, позиционирование, тренажеры,— вспоминает Светлана.— Я делала ей массаж, занималась с ней ЛФК. Каждый день — борьба с болью, с неизвестностью».

Алина умерла в 2021 году в реанимации. Ей было шесть лет и четыре месяца.

«Почему именно до восьми? — недоумевает Светлана.— Чем хуже дети, которые просто не смогли уже бороться за жизнь?». Она считает формальный подход к этой проблеме абсурдным: родители, чей ребенок получал инвалидность даже на один год, право на льготу имеют, а она, ухаживавшая за тяжело больной дочерью шесть с лишним лет,— нет, потому что дочь умерла. «Никого не интересует, что за время декрета и ухода за ребенком-инвалидом родители теряют здоровье и квалификацию как специалисты,— говорит Светлана.— Мы жили своим обособленным миром: дом—больницы—дом, в то время как мир вокруг стремительно менялся. Все это несправедливо и антигуманно».

Анна Новикова похоронила сына в феврале 2024 года. Ему было семь лет и четыре месяца. С десяти месяцев ребенок имел статус паллиативного пациента. По словам Анны, ей круглосуточно приходилось обрабатывать стомы (отверстия в теле, сформированные хирургическим путем для выведения содержимого выделительных органов или введения препаратов) на теле ребенка, чтобы избежать инфекций. «Я не буду описывать, сколько сил, времени, слез, любви, отчаяния, боли, бессонных ночей, дней, месяцев у нас было,— говорит она.— Терять детей невыносимо больно».

О том, что права на досрочную пенсию у нее нет, Анна узнала, только начав изучать закон,— спустя два года после похорон ребенка.

Олеся Наумова из Саратова потеряла дочь Зою: девочка не дожила до восьми лет всего четыре месяца. Диагноз — тяжелая форма ДЦП пятого уровня, эпилепсия. Ребенок мог только лежать. «С рук ребенка не спускала,— вспоминает Олеся.— Готовила с дочкой на руках, кормила ее на руках, так как сидеть в коляске она отказывалась: плакала, кричала на весь дом». Нормального сна не было у всей семьи: Зоя просыпалась от боли по пять-восемь раз за ночь. Дети с таким заболеванием не могут сами менять положение, тело затекает, начинаются боли, спастика. Мать спала урывками, дежурила рядом, чтобы вовремя перевернуть дочь.

Олеся сама делала дочери массажи, возила ее по больницам и на реабилитации. «Была привязана к дочке 24 на 7»,— говорит она. Зоя умерла внезапно, в семь лет и восемь месяцев. Теперь Олеся задает те же вопросы, что и остальные матери: «Почему установили срок восемь лет? Почему, если мой ребенок из-за тяжести состояния и диагнозов умер до наступления этого возраста, я не могу раньше выйти на пенсию, как это положено родителям детей-инвалидов?»

История Светланы Ивановой из Великого Новгорода стоит немного особняком, но показывает, как те же ограничения бьют по семьям, где ребенок был взят в семью, а не рожден в ней. Светлана стала воспитывать сына своего мужа от первого брака, когда мальчику было четыре года восемь месяцев. Его мать погибла. Светлана не знала, что нужно официально оформить опеку, ведь ребенок жил с родным отцом. «Я не оформляла опеку, но воспитывала, ребенок был очень тяжелый, сразу мы с ним попали в больницу почти на год»,— вспоминает она. Жила семья в квартире Светланы, где все они были зарегистрированы. В сад и в школу ребенок пошел по месту регистрации.

Когда Светлана обратилась за досрочной пенсией, ей отказали. Она подала в суд.

Причина та же: формально условие о воспитании до восьми лет не было выполнено так, как этого требует закон,— и никакие аргументы не смогли перевесить бездушные буквы.

У Ольги Масловой — похожая ситуация. Она вышла замуж второй раз, когда ее сыну, имеющему инвалидность, было шесть. «Родной его отец умер, когда сыну было девять,— рассказывает Ольга.— Мой второй муж усыновил моего ребенка, когда тому было одиннадцать». Несмотря на то что второй муж Ольги растил ее ребенка, заботился о нем и обеспечивал семью, в досрочной пенсии ему отказали. «Суд мотивировал тем, что надо было усыновить до восьми лет,— говорит Ольга.— Столько свидетельств мы представили, никого суд не слушал. У них один довод».

Светлана Штаркова, основательница родительского движения «Право на уход», считает, что эта законодательная норма нарушает права родителей. «Если ребенок-инвалид умирает до восьми лет — это означает только одно: он был в очень-очень-очень тяжелом состоянии, требовал реально круглосуточного ухода, и каждый день, проведенный с ним, по тяжести стоил целого года»,— говорит она. По ее словам, логика законодателей, вероятно, была в том, что первые восемь лет жизни — самые сложные и важные, кто их прошел, тот достоин льготы. Но на практике это обернулось дискриминацией семей, воспитывающих детей с самыми тяжелыми заболеваниями.

Светлана Штаркова указывает и на другой парадокс: родители, чей ребенок пережил восьмилетний возраст и получал инвалидность хотя бы на год — даже если потом ее сняли,— право на досрочную пенсию сохраняют. «Это уже практически дискриминация»,— констатирует она.

Кроме того, ограничение бьет по усыновителям и опекунам: если ребенка-инвалида усыновили после восьми лет, права на льготу усыновитель не имеет, даже продолжая воспитывать ребенка всю оставшуюся жизнь. «Много ли у нас усыновляют детей-инвалидов? — спрашивает Штаркова.— Тем более после восьми лет. Глупо лишать людей хоть капли мотивации в таком деле».

Проблему эту поднимали не раз, но она до сих пор не решена. В 2023 году депутат Госдумы Юлия Оглоблина обращалась к министру труда Антону Котякову с вопросом, можно ли распространить право досрочной пенсии на родителей, чьи дети-инвалиды умерли до восьми лет. Сама депутат признавала: даже по самым грубым подсчетам, число получателей такой льготы не превысит одного процента от нынешнего количества пенсионеров-льготников данной категории. «Однако для каждого конкретного гражданина, прошедшего через это тяжелейшее испытание, такая мера станет серьезной поддержкой со стороны государства»,— подчеркивала депутат.

В 2026 году движение «Право на уход» обратилось к уполномоченному по правам человека Яне Лантратовой с просьбой инициировать поправки в закон: сохранить право на досрочную пенсию за родителем, чей ребенок умер до восьми лет, или за усыновителем, если ребенок усыновлен после этого возраста. По словам Штарковой, омбудсвумен пока не ответила.

В России зарегистрировано около 630 тыс. детей-инвалидов, и каждая воспитывающая их семья ежедневно преодолевает трудности, которые сложно измерить. Эти люди находятся в уязвимом положении. И, как любая категория особо уязвимых граждан, заслуживают внимания со стороны государства; а еще — признания, что родительский труд не измеряется в линейном времени.