«Круг добра» будет обеспечивать терапией детей с врожденным ихтиозом
Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил включение врожденного ихтиоза в перечень заболеваний, лечение которых оплачивает фонд. После утверждения решения попечительским советом в списке будет 115 заболеваний.
Фото: iStock
Фото: iStock
Врожденные ихтиозы представляют собой группу наследственных заболеваний, при которых нарушается защитная функция кожи. У пациентов возникают выраженная сухость, утолщение, шелушение, трещины, зуд и боль. По оценке фонда, помощь смогут получить 450–550 детей.
Эксперты также поддержали закупку для таких пациентов российских барьерных средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L». Их производит российская «Ксинкс». Совет определил категории детей, которым смогут назначать эти изделия.
Кроме того, в перечень медицинских средств предложено добавить российский многоразовый трубчатый бандаж Tubiflex. Его планируют использовать для перевязок более чем у 400 детей с буллезным эпидермолизом. По данным фонда, производитель сможет обеспечить непрерывные поставки изделия, которое должно стать альтернативой зарубежному Tubifast.
Экспертный совет также одобрил новый метод лечения детей со злокачественными новообразованиями после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Терапия предусматривает совместное применение NK-клеток, способных распознавать и уничтожать измененные клетки, и мезенхимальных стромальных клеток. Метод уже используют в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Ежегодно такое лечение может потребоваться 50–100 детям.
Еще одним решением стало предложение закупать marstacimab от Pfizer для пациентов с гемофилией типов А и Б. Препарат предназначен для улучшения свертываемости крови у детей с ингибиторной формой заболевания, когда другие варианты лечения исчерпаны. Он пока не зарегистрирован в России, потенциальное число пациентов оценивается примерно в десять человек в год.
Совет также расширил категории детей с прогрессирующим семейным внутрипеченочным холестазом, которым фонд сможет оплачивать одевиксибат («Билвей» от Ipsen). В их число войдут пациенты после трансплантации печени.
Все изменения вступят в силу после рассмотрения попечительским советом фонда.