Папина дочка

Настя Давыдова живет в Улан-Удэ с родителями, двумя сестрами и братом. У девочки — синдром Апера, врожденная деформация костей, в том числе черепа. Все черепные швы у Насти срослись раньше времени, это вызывает сильные головные боли. Кроме того, тесная черепная коробка не дает расти мозгу. Это может привести к задержке умственного развития, слепоте и глухоте. Чтобы исправить положение, Насте необходимо этапное хирургическое лечение — две-три операции в течение ближайших лет. Первый этап — реконструкция затылочной области с помощью дистракционных аппаратов. Лечить Настю будут в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в Москве. Но квоты на этот год в клинике закончились, однако операция девочке требуется как можно скорее, поэтому нужна наша помощь, чтобы оплатить хирургическое лечение и аппараты. Только их стоимость — полтора миллиона рублей — для семьи Давыдовых непосильная.

Настя — первоклассница, и она очень любит учиться. Встречает учителя как самого дорогого гостя, старается хорошо выполнить все его задания: пишет буквы в тетрадь, считает. Ей, правда, не хватает общения со сверстниками, веселой возни на переменах — в общем, школьной жизни. Настя учится дома.

У девочки своеобразная внешность, отличающая детей с синдромом Апера. У них обычно широко посаженные глаза, вытянутая вверх голова, нередко от рождения сросшиеся пальцы рук. Настя появилась на свет еще и с расщелиной нёба, которую устранили лишь год назад — до этого дефект мешал говорить и даже есть: пища попадала в нос. Девочке и дышать было непросто.

— Операцию на нёбе врачи почему-то откладывали,— объясняет Анатолий, папа Насти.— Советовали сначала пальчики разделить.

Девочка перенесла четыре операции по разделению пальцев на руках, и сейчас она уже может сама держать ложку, ручку, карандаш. И даже довольно быстро собирает пазлы — недавно вот сложила картинку из 200 кусочков. Минут пятнадцать понадобилось. Ну хорошо, не целиком собрала, но большую часть — сюжет сказочный, детали мелкие… Еще Настя обожает мастерить роботов из конструктора. Каждый раз у нее получается робот, не похожий на предыдущего,— фантазия работает.

А говорить Настя пока не умеет, и это тоже последствие ее болезни. Точнее, она пытается что-то сказать, но слова не даются — приходится управляться с помощью звуков и жестов. Как объясняет Анатолий, он и жена научились понимать дочку, это несложно: скажем, Настя хочет пить — она тяжело дышит, словно ей жарко, и показывает на рот.

— Дочка приветливая у нас, добрая. Тянется к людям, даже малознакомым,— с такой радостью каждого встречает! — рассказывает папа.

Иногда Насте бывает очень-очень плохо. Это когда болит голова. А она болит от перемены погоды, по ночам. Случается, что мама и папа сменяют друг друга возле постели дочки, которую тошнит от головной боли.

— Года два-три назад это началось,— вспоминает Настин папа.— Тогда приступы бывали раз в полгода. А теперь раз или два в месяц. Очень непросто всегда и для нас с женой, а уж для самой Насти — и подавно. Но помочь мы можем лишь своим присутствием, а врачи говорят, что улучшение наступит только после операции и делать ее нужно как можно скорее.

Получается, что не такая уж Настя Давыдова и домоседка. Чаще, чем брат и сестры, и даже чаще, чем многие взрослые из ее города, бывает в Москве и Петербурге. Летает на самолете — восемь часов в одну сторону. Не одна, конечно, а с папой: он всегда рядом. Но поездки эти вынужденные, для лечения. Папа водит Настю по врачам, провожает на операции и ждет в коридоре, когда все закончится.

— Окружающие удивляются, увидев с дочкой в больницах меня, а не маму,— чуть улыбаясь, признается Анатолий.— Но мама занята другими детьми, у нас же их четверо. А с Настей всегда я. Всех своих детей я очень люблю, но ближе мне именно Настя. Я ее чувствую и знаю, когда ей хорошо, а когда — плохо.

Папа будет рядом и когда девочка полетит в Москву на операцию по реконструкции черепа. Это будет трудное путешествие, непростое лечение, но потом, надеются Давыдовы, Насте станет полегче. Нужно только дождаться помощи.