На следующей неделе в Минздраве РФ состоится совещание, к которому Русфонд шел три года. 29 января министерство и секция «Медицина и фармацевтика» Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассмотрят замечания Русфонда к проекту поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ» №323-ФЗ и предложения Русфонда в правительственную программу строительства Федерального регистра доноров костного мозга в 2020–2029 годах. В частности, речь пойдет об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в работу над созданием 500-тысячной донорской базы в России к 2030 году.
Фото: Арсений Несходимов
Фото: Арсений Несходимов
В 2017 году Русфонд, который к тому времени уже вложил до 0,5 млрд руб. в развитие восьми регистров госучреждений, изучил опыт лидеров Международного регистра и предложил программу преодоления отставания России на этом направлении борьбы с раком крови. Ее суть: Русфонд и госучреждения образуют совместные НКО-предприятия, где на благотворительные пожертвования внедряется новейшая технология для определения генотипа и альтернативная принятой в стране система менеджмента. К 2020 году Национальный РДКМ, куда входят пять НКО-регистров, создал базу из 32 тыс. потенциальных доноров.
Предварительные слушания прошли еще 30 декабря 2019 года. Нас приняла помощник министра Ляля Габбасова. Злободневных вопросов два: Национальный РДКМ на благотворительной основе передает донорскую базу данных в собственность государству? И как включить Национальный РДКМ в правительственную программу «500 тысяч доноров»: это будет госзаказ, соглашение о государственно-частном партнерстве в рамках закона №224-ФЗ или концессия на базе закона о концессионных соглашениях №115-ФЗ?
Для Русфонда очевидно, что благотворительная передача (читай — пожертвование) 32-тысячной донорской базы Национального РДКМ здесь неуместна. За 2018–2019 годы создано предприятие непрерывного массового производства, которое мы назвали Национальным РДКМ. Формально его продукцией считаются генотипы потенциальных доноров костного мозга — лишь после определения генотипа доброволец превращается в потенциального донора.
Однако у этого производства IT-продукции три автономных подразделения: рекрутинговое — пропаганда донорства костного мозга, организация забора крови на исследование, доставка пробирок в лаборатории; научно-исследовательское — определение генотипов, включение их в персональные данные добровольцев, передача в Информационную систему Национального РДКМ и в территориальные НКО-регистры, где обрабатывают, хранят и поддерживают актуальность персональных данных потенциальных доноров; медико-сервисное — по заказу трансплантологов организация поиска совместимого донора, забора костного мозга и его доставка в клинику.
Создать такое предприятие на пожертвования можно, а вот эксплуатировать уже нельзя. Институциональная филантропия, чьи сборы хотя и системны, строится на доброй воле сограждан. На этом «топливе» непрерывное массовое производство долго не продержится. То есть Национальный РДКМ — это субъект социального предпринимательства. Оно, как показывает мировая практика, эффективно лишь в двух случаях: при самоокупаемости либо при государственном финансировании.
Наиболее подходящей формой включения Национального РДКМ в реализацию программы «500 тысяч доноров» мы считаем концессионное соглашение. Концессионер, Национальный РДКМ, передает государству базу на 32 тыс. доноров — концедент, Правительство РФ в лице Минздрава, возмещает Национальному РДКМ затраты по его тарифу на включение одного донора (9,6 тыс. руб. – при тарифе Минздрава в 27,6 тыс. руб.) — Национальный РДКМ на полученные средства создает за год новую базу на 32 тыс. доноров. И так далее.
Вот и по мнению нашего эксперта, юриста международной юридической фирмы Herbert Smith Freehills Лолы Шамирзаевой, «механизм концессии может стать наиболее предпочтительной формой реализации проекта»:
— В России уже наработана обширная практика концессионных соглашений в разных сферах. Закон не содержит ограничений в отношении участия НКО в качестве концессионера в концессионном соглашении. Концессионер обязуется создать объект инфраструктуры, а концедент — предоставить концессионеру объект в пользование для предусмотренной соглашением эксплуатации на оговоренный срок. Да, объектом соглашения может стать создаваемая концессионером база генотипов (IT-объект) доноров костного мозга и других их персональных данных. Такое соглашение обычно детально предусматривает обязательства сторон и распределение рисков между ними, возможности возмещения концессионеру затрат, связанных с созданием или эксплуатацией объекта, и иные меры государственной поддержки.
Весь сюжет
rusfond.ru/issues/751
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.