К 2025 году у каждого россиянина может появиться генетический паспорт. Указ на эту тему уже подписал президент Владимир Путин. По официальным данным, это должно защитить граждан от биологических и химических угроз. В документе не поясняется, что конкретно будет включать в себя так называемая «генетическая паспортизация». О чем может идти речь? И как эти данные могут быть использованы?
Фото: Коммерсантъ / Виталий Волобуев / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Виталий Волобуев / купить фото
Есть два вида медицинских документов подобного рода, рассказал “Ъ FM” директор медико-генетического центра Genotek Валерий Ильинский. По словам эксперта, генетический паспорт используется либо для диагностики наследственных заболеваний, либо как судебно-медицинское свидетельство для опознания человека: «Под этим словом подразумевают могут подразумевать небольшой набор маркеров, который позволяет определять личность человека и идентифицировать его. Они ничего не говорят о здоровье, в этом смысле генетический паспорт технически похож на тест на определение отцовства. Также под этим документом понимают довольно подробный тест, который говорит о рисках заболевания и вероятности рождения больных детей. С точки зрения хранения данных здесь есть вопросы. Дело в том, что в России есть компании, которые отправляют биоматериал в другие лаборатории, в том числе зарубежные, где выполняется анализ, а закон "О персональных данных", существующий в нынешней редакции, не говорит непосредственно о генетических данных, поэтому его трактовка разнится».
Доктор биологических наук, заведующая лабораторией анализа генома Светлана Боринская рассказала “Ъ FM”, как на Западе хранится и используется генетическая информация: «Злоупотребление данными возможно, если они раскрыты, как и любая другая медицинская информация. Например, на Западе страховые компании были бы счастливы узнать прогнозы человека и повысить ему плату за страховку, если его здоровье не очень хорошее. Но там законодательно запрещено использовать генетическую информацию, так как поднимать плату за "игру генов" неэтично. Поэтому, когда появляются генетические паспорта, необходима законодательная регуляция».
Если такие личные медицинские данные россиян начнут массово собирать, к ним захотят получить доступ третьи лица, не исключает управляющий партнер юридической компании «Кочерин и партнеры» Владислав Кочерин. По его словам, самый большой соблазн в таком случае будет у страховщиков: «Очевидно, что для служб безопасности компаний любая информация, которая влияет на величину страхового риска, является важной. Поэтому, если такие данные будут храниться в каком-то реестре, можно ожидать, что ее будут пытаться заполучить.
Есть вероятность того, что подобные данные, могут стать доступны третьим лицам.
Хотя у нас, конечно, есть закон "О защите персональных данных", но в полной мере это не всегда возможно обеспечить, поэтому какая-то информация попадает в руки заинтересованных лиц».
Контролировать программу генетических паспортов будет Совет безопасности. Медицинские данные россиян обещают собирать в соответствии с законом «О защите информации». Помимо этого, к 2025 году в России должны исследовать новые химические и биологические угрозы и патогены. Документ подразумевает еще и мониторинг атмосферного воздуха в крупных городах и промышленных центрах.