Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова запустили беспрецедентный проект — информационный бюллетень «Кровь5» (blood5.ru). Он делается специально для доноров: чтобы они побольше узнали о том, с чем собираются столкнуться, познакомились с другими донорами, почитали тексты, посмотрели картинки и фильмы, поделились тем, что запомнилось.
На этой неделе вышел первый спецвыпуск бюллетеня, который называется «Костный мозг». Мы делали эту работу вместе со специально приглашенным редактором — студентом-медиком из Орла, потенциальным донором Денисом Хлусовым. За месяц он многое успел в Москве. Вел на сайте проекта дневник, прочитал лекцию «В гостях у костного мозга» студентам Высшей школы экономики, встретился со специалистом мирового класса по пересадке костного мозга — доктором Полиной Степенски из иерусалимской клиники Хадасса. Ну и помогал решить, что именно мы отберем для первого спецвыпуска.
Вы увидите, что для толкового объяснения, что такое вообще костный мозг и где он находится, мы использовали разные жанры: от социального исследования до комикса. На сайте выпуск открывает обложка работы дизайнера Владимира Павликова. Она анонсирует 15 материалов, в создании которых принимали участие известные художники и фотографы.
Прежде всего непременно прочтите очерк «Сельская кровь». Это печальная, но и обнадеживающая история о том, как в селе Ермаковском Красноярского края мать потеряла дочь, которая заболела лейкозом. Пыталась спасти ребенка, сдала свой костный мозг, но он не прижился: совпадение фенотипов родителей и детей, как известно, неполное — пятьдесят на пятьдесят. Но трагедия заставила жителей села поменять отношение к донорству. Многие сдали собственную кровь на типирование.
В выпуске также опубликована фотопоэма известного фотографа Александры Деменковой «Николай и Ольга». Это невероятная история о том, как фельдшера скорой помощи из Костромы спас донор — работник сферы ритуальных услуг из Кировской области. Деменкова, как она обычно это делает, жила с героями на даче, ездила с ними по делам, сидела за одним столом, отсняла 36 пленок — мы отобрали лучшие кадры, а вам осталось только посмотреть.
Из обзора «Почему я?» можно узнать о первых американских донорах и о том, как менялось их самоощущение после того, как они сдавали свой костный мозг для пересадки незнакомому человеку. Изучению костного мозга и первым трансплантациям в СССР посвящен материал «Воспоминания о советском костном мозге». Тут вы узнаете, как гонка вооружений помогла углубиться в феноменологию стволовых клеток, наглядитесь на изображения жутких игл, которыми отбирали трупный костный мозг. То есть море удовольствия.
Поглядите еще комикс Алексея Иорша «Свои» — это настоящая семейная сага из фотоальбома. Художник съездил в гости к донору, полистал семейные фотокарточки и перерисовал их для сайта. Смотрите также короткометражный фильм «Зачем», который представляет собой серию оригинальных интервью жителей Пензы, пришедших сдать кровь на типирование. А диафильм художника Анатолия Пустовита наглядно расскажет вам об истории костного мозга со времен ископаемых рыб.
Также в спецвыпуске — исполненный драматизма северный эпос с первым упоминанием трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, 45-минутный аутотренинг по овладению собой, художественная галерея в кроваво-красных тонах и подборка кинофильмов для потенциальных доноров. Также мы советуем изучить постер — путеводитель по костному мозгу.
Сейчас мы начали работу над следующим спецвыпуском, который подготовим и выложим на сайт через месяц. Его тема — «Кровь». К проекту уже присоединился следующий приглашенный редактор — донор костного мозга из села Ермаковского Красноярского края Снежанна Каратаева, та самая мать со сложной судьбой, которая изменила положение дел с донорством в глубине России, среди пыльных дорог и гор.
Ждем вас на сайте, приходите.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.