Жили-были Чистая, Мудрая и Прекрасная. Мама — Екатерина, что по-гречески значит "чистая". Дочка — София, то есть мудрая. А когда три с половиной года назад родилась еще одна дочка, священник посоветовал Кате назвать ее Каллистой, по-гречески — "прекрасная". Вот такая семья живет в городе Йошкар-Оле. Был в этой семье еще один персонаж, да его и по имени называть не хочется. Ну был и сплыл.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Сплыл он, скорее всего, потому, что Каллиста родилась буквально без кожи на ногах и на локтях. Испугался?
— Может быть,— неуверенно соглашается с моим предположением Катя.— А вообще-то думаю, он и раньше не собирался с нами жить. Мы ведь даже зарегистрированы не были, оставлял он себе такую возможность — от нас уйти. Ладно, что о нем говорить, нет у нас папы, но такой папа и не нужен.
И мы говорим о Каллисте. О девочке-"бабочке". "Бабочками" называют детей, родившихся с опасной генетической болезнью, которая называется буллезный эпидермолиз. У настоящих бабочек такие нежные крылья, что к ним и прикасаться нельзя, погибнуть могут от этого. А у детей-"бабочек" такая же нежная кожа.
— Что, правда, нельзя прикасаться? — спрашиваю я.
— Ну как же можно не прикасаться? — смеется Катя.— Как же можно не обниматься? Она у меня такая нежная, ласковая. Подойдет, голову на колени положит, в глаза посмотрит, а из глаз ее такая любовь! Меня вот кто-то жалеет, а лучше бы завидовали, это же самое настоящее счастье. И она в самом деле прекрасная!
— Как вы ее зовете, вот прямо Каллистой?
— По-разному: Каллиста, Калечка, лялечка, доченька.
Как можно не прикасаться, когда за этой нежной кожей ухаживать надо? Врачей и медсестер, которые умеют это делать, в Республике Марий Эл, можно сказать, нет. Потому что и больных таких почти нет — говорят, есть еще один, только форма болезни у него легче. А был еще один мальчик и с тяжелой формой, только его давно уже нет на свете.
Когда Калечка-лялечка родилась, ужаснувшиеся врачи поместили ее в кювез (это такой специальный инкубатор для новорожденных) и почем зря лечили ее раны синькой. Синька, подсохнув, лопалась, и на этом месте опять открывались раны. Не знали врачи, что делать с таким ребенком, твердили только, что болезнь неизлечима.
И это правда, неизлечима. Только это не значит, что ее лечить не нужно. Теперь-то Катя знает, что единственное лечение — это уход, что с настоящим уходом дети-"бабочки" вырастают и живут долгие годы. Правда, дорогое это дело. Простыми бинтами и салфетками, простыми синьками, зеленками и мазями тут не обойдешься, все нужно специальное и такое дорогое, что подумать страшно. Тем более что работать Катя никак не может, а на просьбу о помощи чиновники отвечают: пусть муж платит алименты и обеспечивает!
— А знаете, что он мне сказал, когда родилась Калечка? — не удерживается Катя, хотя сама предлагала о нем не говорить.— Что это брак, мусор, что таких детей надо сразу убивать... Мне, конечно, было очень трудно, казалось, помочь могут только мои мама и папа. А много ли они могут? И вдруг оказалось, что вокруг столько добрых людей! Я и о самой сути болезни, и о питерской чудо-больнице, и о Русфонде узнала от них. И мне помогали покупать эти дорогущие мази и бинты...
Чудо-больницей Катя называет Детскую городскую больницу N1 Санкт-Петербурга, где при участии Русфонда создан и действует первый в России Центр буллезного эпидермолиза. Раньше детям-"бабочкам" с мамами приходилось ездить в Германию и другие страны, где умеют не только ухаживать за такими детьми, но и на самом деле лечить — у них огромные проблемы с желудочно-кишечным трактом, с зубами и многим другим. Вот и у Калечки-лялечки такие беды: ей больно есть, жевать, сидеть, двигаться. Жить больно. Но теперь "бабочек" можно лечить и в Петербурге, потому что центр открыт в хорошо оснащенной многопрофильной больнице, где умеют делать практически все.
Так что скоро Мудрая останется с дедушкой и бабушкой, а Чистая и Прекрасная отправятся в путь. В замечательный город Петербург, где их встретят Умелые и Добрые.