Немного на свете людей, которые понимают Иру. Которые видят, как ей больно жить, и знают, как бывает обидно, когда посмеиваются, показывают на нее пальцем. И даже когда вроде бы сочувственно качают головой... А некоторые, особенно сверстники в школе, даже говорят обидные слова... Да, мало кто понимает, как трудно жить такой не похожей на других, почти горбатой. Кто точно понимает — конечно, мама Лена.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Мама заметила неладное, когда Ире было еще пять лет. Купила ей платье к Новому году, стали мерить, и увидела, что спина дочки искривлена. Лена заволновалась: у нее самой сколиоз четвертой степени. Она повезла Иру в Барнаул к врачу — к тому, который когда-то оперировал ее саму. Сколиоз у Лены обнаружился в 10 лет, оперировали ее в 20, с тех пор минуло 11. Так что у нее и сейчас в памяти все, через что пришлось пройти, вот почему она лучше всех Иру понимает.
А врач посоветовал... подождать. Дескать, девочка еще мала, а искривление большое, он взяться не может, боится.
Я, конечно, не врач, может быть, потому и не постигаю этой логики: если подождать, то искривление уменьшится, что ли?
Врач посоветовал делать массаж, носить корсет, заниматься плаванием и лечебной физкультурой. Врач не знал, что у Лены на то, например, чтобы водить дочку к массажистам, просто денег не было. Ладно, он и не обязан это знать. А вот то, что при таком искривлении, вызванном нейрофиброматозом (это такое наследственное заболевание), от всех этих массажей и корсетов нет почти никакого толку, он должен был знать.
Денег на массаж и сейчас нет. И почти ни на что нет. Мужа у Лены не было, был мужчина, который с ней жил, пользовался ее любовью и заботой, сделал ей двух детей — и отчалил, оставив дочке и сыну на память только свою фамилию. О помощи и речи нет, он даже не интересуется, как живут дети и их мама.
Лена долго молчит, а потом говорит как припечатывает:
— Но что он точно знает, это то, что дочка тяжелобольна. И еще он точно знает, что помочь мне некому.
Лена постеснялась приглашать нашего фотокорреспондента в свою маленькую съемную квартирку, привела Иру к бабушке, своей маме. А там своя жизнь: с бабушкой живут Ленина сестра и двое ее детей, тоже безотцовщина. И кроме как добрым словом все они помочь друг другу ничем не могут.
Лена работает воспитателем в детском саду. Зарплата 6500 рублей. А за квартиру надо платить 4000. Пособие на детей — 500. За инвалидность — еще 6500. Причем это за инвалидность Лены. Ире инвалидность не дали.
— Мне сказали: она ходит? Ходит. Значит, никакой инвалидности. Вот сделают операцию, тогда и посмотрим! — рассказывает Лена.
Я и этой логики понять не могу. На что посмотрят — встанет или не встанет? Пойдет или не пойдет? Чего ждать-то надо? Мне недавно рассказали, что в Советском Союзе больным сколиозом инвалидности вообще не давали, так и жили они, горбатые нищие... Кто хочет такую прежнюю "счастливую" жизнь вернуть? Для Иры и ее мамы Лены она уже здесь.
За последний год Ира почти не выросла, у нее сейчас рост пятилетнего ребенка. Это изогнутый позвоночник продолжает деформироваться и не дает ей расти. Каждое движение причиняет боль, она быстро устает, далеко ходить не может. В школе (она окончила первый класс) с трудом досиживала до конца урока. На переменах сторонилась одноклассников, да и они ее — тоже. Чужая. Не такая.
Мы долго говорили с Леной, и я мог бы еще много рассказать вам об этой горькой жизни. Но лучше закончу тем, как Лена с непривычной для ее лица улыбкой говорит о дочке:
— Она чудесная! Она у меня просто ангел!..
— А как Максим-то,— спрашиваю про сына,— он хоть здоров?
— Здоров,— улыбается Лена.— Вернее, у него искривление тоже есть, но маленькое, почти незаметное. А что вы удивляетесь? Я ведь в детсаду работаю, у нас там через одного: если не искривление, так плоскостопие.
Ире уже выписали направление на операцию в Новосибирскую АНО "Клиника НИИТО".
— Вы были там? — спрашиваю Лену.
— Нет, только документы туда посылала. А поехать — это же надо где-то пять тысяч взять. Я и так бьюсь, берусь за все подработки, какие только попадаются...
Я думаю, это неправильно, что Лене и Ире некому помочь. Мы им поможем, правда?