После нескольких переломов родители повезли Колю на море, чтобы укрепить его организм. И тамошний евпаторийский врач-ортопед предположил, что у Коли несовершенный остеогенез. Но опытные люди знают, что "хрустальные" дети — страдающие несовершенным остеогенезом — отличаются от других детей даже внешностью. Коля на них совсем не похож. И тот диагноз до сих пор остается под вопросом. Правда, другой, предполагаемый, ничуть не лучше: ювенильный остеопороз.
Фото: Николай Стрижко
Коля не похож на "хрустальных" детей не только внешне. У них переломы бывают от малейшего движения, даже от ласкового прикосновения, поэтому "хрустальные" тихи и осторожны. Коле, чтобы "сломаться", надо постараться. Он сызмальства любит побегать, попрыгать, погонять на велосипеде. И до семи лет бегал, прыгал, гонял — ничего. А вот пошел в школу, споткнулся, упал — травма руки, правой кисти. Как водится, травмпункт, перелом, гипс. Через три недели гипс сняли. Срослось. А через полгода Коля упал с велосипеда. Перелом правой голени, районная больница, гипс... Не срастается — и все тут! Увезли в Воронежскую детскую областную больницу. Там сделали снимки, сказали, что все не так, как надо. Поломали заново. И тут уж Коля хватил по полной программе: месяц на вытяжке, месяц в гипсе. Передышка была короткой: пошел с костылями, неловко повернулся — перелом правого бедра. Вытяжка, гипс...
— Но кто-нибудь уже понимал, что все это не просто так, что переломы — это только следствие какой-то болезни?
Колина мама Любовь отвечает:
— Я догадывалась. А как я могла понимать? Об этих болезнях я ведь ничего не знала, даже и не слышала. А врачи... Они тоже не знали. Они говорили: "Все пройдет".
Гипс стал главным для Коли земным минералом, постоянным его спутником. Без гипса было уже и непривычно. Сняли гипс — а он уже и с костылями ходить не может, даже просто опереться на правую ногу больно! Врачи говорили: "Все пройдет".
Вот тогда родители и решили съездить к морю, где от санаторного ортопеда Любовь впервые услышала эти слова: несовершенный остеогенез.
Забегая вперед, скажу, что когда Коля наконец попал в ту клинику, где эту болезнь знают хорошо, то и там этот диагноз оставался под вопросом. Под другим вопросом был ювенильный остеопороз. Обе болезни проявляются повышенной ломкостью костей, только причины несколько разные.
— То, что в Воронеже врачи не знали этих болезней, ладно,— говорит Любовь,— они и правда редкие. Хотя теперь-то я знаю, что в Воронеже такие больные тоже есть. Но и меня, и сына больше угнетало другое: равнодушие. Перелом? Ну, загипсуем. Опять перелом? Ну, бывает, еще загипсуем. Больно? Ну, пройдет. А вот мы от них уехали, и никого ничего не интересует. Они о нас ничего и не знают... Или вот: в одной клинике Коле поставили пластину на правую голень, пять лет прошло, ее бы давно убрать, Коля-то вырос, а она ходить мешает... Я каждые полгода, как велели, посылала в клинику рентгеновские снимки. А на операцию так и не пригласили. Никому там не интересно, что с нами
А с ними вот что. Опять переломы: правая голень, правое бедро... И только тогда Любовь случайно узнала о докторе Наталье Беловой и о клинике, в которой она работает. Приехав в Москву, Любовь и Коля открыли для себя новую медицину, какой они до той поры и не знали.
— Мы приехали на консультацию, но Колю сразу прооперировали. На него совсем по-другому смотрели, с ним по-другому разговаривали! Было видно: ребенок врачам интересен, и не только как больной, пациент - как человек. Смотрите, мы уезжаем домой, а нам из клиники уже звонят: как доехали, что нового, как Коля?.. Нигде такого не было! И я вижу, что так же они относятся к каждому своему пациенту. Почему так по-разному в наших клиниках?! Одни выспрашивают, что да как, беседуют, шутят, объясняют. А другие зевают: "Все пройдет..."
Сейчас Коля ходит, но с трудом. Если срочно не прооперировать, не поставить специальные титановые штифты, которые помогут исправить деформацию костей, и если заодно не убрать ту злосчастную пластину, которая теперь так мешает, то ходить Коля перестанет вовсе.
У них благополучная семья: папа, мама, Коля и маленькая сестренка Даша. Живут в поселке под названием Анна в квартире, купленной в ипотеку. Выплачивают ежемесячно четверть папиной зарплаты. Мама не работает. А операция платная.