Людмила Сахапова

Учредитель и председатель региональной общественной организации родителей
детей с инвалидностью «СоДействие», директор «Городского центра "ПроДобро" Уфы Людмила Сахапова рассказала о ранней помощи детям с особенностями развития, о сопровождаемом проживании взрослых инвалидов и о том, как команде специалистов удалось поменять отношение общества и властей к людям с особенностями.

Guide: Людмила Ивановна, вы помогаете детям и взрослым с ментальными нарушениями и их семьям. Расскажите, пожалуйста, как родилась идея создания «СоДействия»? Насколько нам известно, для вас это глубоко личная тема.

Людмила Сахапова: Общественные организации рождаются там, где другие формы поддержки не работают или недостаточны. Когда в далеком 2006 году у меня родились двойняшки, я увидела разницу в отношении к обычным и особенным детям. У моего особенного ребенка, Насти, была врожденная кардиопатология. Ей назначили инвалидность после тяжелой операции, поэтому в два года быстро подошла льготная очередь в детский сад. Но когда выписывали путевку детям в садик, я сказала, что у Насти синдром Дауна. У специалиста упала ручка, и она сказала: «Вам туда нельзя». В то время в обычный детский сад принимали только здоровых детей. А с патологиями — либо не принимали, либо направляли в спец. садик. Но после слов специалиста у меня возник «мамский» бунт: «Вы еще ребенка не видели, а уже судьбу ему предопределили». Мне захотелось изменить эту ситуацию, но один в поле не воин. Я пообщалась с такими же родителями. У нас тогда был «Мыс Доброй Надежды», первый большой форум, объединяющий родителей особенных детей. Начитавшись, наслушавшись и наговорившись, я поняла: все считают, что окружение к нашим детям несправедливо, законодательство несправедливо, но в одиночку никто ничего сделать не может. Вот тогда и родилась идея объединить усилия родителей и снять ограничения. И слова: «Вам туда нельзя», — послужили триггером. На тот момент найти всех родителей было невозможно, и я обратилась к первоисточнику — генетикам, которые подтверждают диагноз и вносят в базу нового такого ребенка. Поскольку это врачебная тайна, собрать родителей особенных детей я могла только через письмо, которое направила в генетический центр. В нем я сообщила, что будет родительское собрание, где оно пройдет, и указала свои контакты. Первое собрание объединило родителей со всей Башкирии. Мы обсуждали наболевшие темы и решили, что самое правильное — создать родительскую организацию. Это было в 2009 году.

G.: С какими трудностями вы столкнулись при создании «СоДействия»?

Л. C.: Я работала тогда во Дворце культуры железнодорожников зав. детским сектором, вела различные мероприятия. У меня даже была своя Школа бальных танцев. И именно в ДК проходили первые собрания, новогодние елки и другие мероприятия нашей организации. Первые два года взлет организации был настолько сильным, что нас заметили. В 2011 году мне предложили работу в администрации Уфы специалистом по делам инвалидов. Тогда в нашу страну ворвалась программа «Доступная среда», которая предполагала создание для людей с инвалидностью дополнительных условий поддержки. И я передала правление моей соратнице, Веронике Котельниковой. Именно она открыла первый центр развития особенных детей на Невского, 22 (сейчас это Центр семьи и детства «Мы вместе»).

К тому времени мы сформировались как специалисты, изучившие лучшие практики со всей России, понимающие, как работать с такими детьми, как их развивать. Эта точка стала местом притяжения и официальным адресом нашей организации.

G.: Людмила Ивановна, на какой зарубежный или российский пример вы опирались при создании центра?

Л. C.: В то время «мамский» форум «Мыс доброй Надежды» был уникальным порталом, где делились опытом и наработками родители особенных детей, в том числе российские женщины, которые выходили замуж за иностранцев.

Европа раньше пришла к этому. Россия большая, у нас большие территории, много задач, и вроде как люди с инвалидностью лишнего не просили, законы соблюдали и в набат не били, их все устраивало. И даже если не устраивало, мало что можно было изменить. За границей почему-то быстро все эти истории применились. Европейский опыт был самым интересным. У нас были мамы из Англии, Болгарии, а также из Москвы и Санкт-Петербурга — городов с федеральным значением, которые могли принять свои законы в соответствии со своими бюджетами. Какие-то вещи они делали быстрее, и эти родительские организации у них появились раньше.

Что касается международного опыта, — у меня было две поездки. Первая — в Финляндию, где мы с командой единомышленников НКО изучали сопровождаемое проживание. Вторая, в Германию, была связана с изучением работы с детьми с аутизмом. Это, наверное, самая сложная категория ребят с ментальными особенностями, поэтому было интересно, какие эффективные инструменты применялись у них.

G.: Люди с какими диагнозами являются подопечными центра?

Л. C.: В 2009 году мы зарегистрировали организацию «родителей детей с синдромом Дауна» и работали только с такими детьми. В 2016-м я вернулась в организацию. Когда в центр на Невского начали приходить разные дети, мы сняли эту «вывеску» и изменили официальное название организации. Сейчас она называется Региональная общественная организация родителей детей с инвалидностью «СоДействие» Республики Башкортостан. Таким образом мы дали доступ любому ребенку, которому нужна методическая помощь. Поскольку специалисты заточены на поддержку детей с ментальными особенностями, эти задачи решались более эффективно, чем для других нозологий. Причины входа в наше сообщество для нас были не важны.

G.: С какими трудностями сталкиваются родители «особенных» детей и взрослые с ментальными нарушениями в России? Есть ли некое непринятие со стороны общества и властей?

Л. C.: Мне после рождения Насти сказали примерно так: «Она у вас до года не доживет, серьезная кардиопатология. Но если и доживет, то ничего хорошего из этого не выйдет. Лучше откажитесь».

Сейчас, слава Богу, такого безобразия нет. На эту так называемую «доброту» — они же мне якобы добра хотели, мол, откажитесь, свою жизнь живите — наложено не просто вето. Сейчас обязательным является правильно разъяснить диагноз. Не «у вас тяжелый ребенок», а что вас ждет, какие возможности, какие последствия, кто может помочь. Чтобы родители не опирались на негатив, а взвешивали, понимали объем помощи и осознанно решали: справятся или нет. С момента открытия нашей организации мы задружились с генетиками и настоятельно рекомендовали отправлять к нам каждого ребенка с этой особенностью. Детей с синдромом по Башкирии мы знали поименно. Родители детей с другими диагнозами находили нас самостоятельно. Сейчас у нас разные направления: спорт, творчество, поддержка, реабилитация. Одна из главных программ: Школа родительского мастерства. Это программа психологической помощи родителям. Пока мама переживает, ребенок не может развиваться. Маму надо сначала освободить от всех горестей, ей надо успокоиться, принять и дальше двигаться. Специалисты разрабатывают план, который поднимает компетенции родителей, и он постепенно выполняется.

G.: Наверное, было какое-то и негативное отношение со стороны общества. Во всяком случае, раньше.

Л. C.: Общество — это люди, а люди разные. Первое, с чем мне пришлось столкнуться, это когда некоторые говорили: «Она у вас Даун». Я с этим не согласна. Говорила: «Она не Даун, она Настя». Тем самым я возвращала негатив тому, кто это сказал. Потому что Дж. Даун — это доктор, описавший этот синдром, а Настя — это моя дочь. С таким посылом я всегда двигалась дальше. Так она попала в детский сад, так я смогла открыть отдельный класс в ближайшей школе. Детские сады и школы тогда им тоже рекомендовали разные. А у меня двойняшки. Как мне к 8 утра ехать в разные детсады? Я не могу разорваться. И вся семья не должна заниматься только детьми, нужно же еще и работать.

Поэтому, когда Насте путевку в обычный садик не дали, пришлось искать, на каком основании она все-таки может туда пойти. Мне сказали: «Вот если она у вас приживется к садику, мы вам дадим путевку». Я говорю: «Хорошо, значит, она приживется».

С воспитателями были очень хорошие отношения, Володя в любом случае должен был быть в этой группе. Я оставляла Настю на час, на два, на три. А потом как будто «не успела забрать». А сама все это время ходила вокруг садика, ждала: позвонят, не позвонят. Потом пришла, говорю: «Я за Настей, извините, что опоздала». А мне говорят: «Она уже уснула». Я говорю: «Как уснула? А что, она разве спокойно может уснуть?» А мне сказали: «Ну да, конечно». И зацепившись за это, я сказала: «Ну значит, она общественно безопасна, не агрессивна, ее диагноз — не противопоказание. Она — обычный ребенок, который имеет право пойти в садик». И я пошла за путевкой и сказала: «Вы не можете мне отказать». Таким образом у Насти появилось официальное разрешение зайти в обычное общество, но при этом подействовала работа, которая была проведена с ней. То есть невозможно просто взять и «вставить» ребенка в общество. Например, родители могут сказать: «Возьмите ребенка. Он имеет право». Да, имеет. Но воспользуется ли ребенок этим правом, если он не готов? Если ты сам можешь его подготовить — действуй. Если нет, обратись к специалисту.

Сейчас компетенции специалистов значительно выросли, и я горжусь тем, что нам удалось выиграть несколько грантов на их профессиональное обучение. Первыми амбассадорами продвижения реабилитации были наши мамы, а сейчас в организации работают люди, не имеющие таких детей, но готовые вкладывать в них свой профессиональный труд. Хотя костяк организации все равно держится на мамах. Просто мы уже стали профессионалами, а не обычными мамами.

G.: Можно ли сказать, что за границей тему инклюзивного воспитания начали прорабатывать раньше, чем у нас? Вы используете их опыт при организации этой деятельности?

Л. C.: Организации уже 17 лет, за это время мы много повидали. И в Финляндии, и в Германии мы были до нынешних событий и до ковидного периода. Они щедро делились опытом. Я думаю, что, если бы я сейчас обратилась к этим организациям и некоммерческому сектору, родительскому сообществу зарубежных стран, они бы тоже помогли. В таких детях есть ген большой любви. Те, кто с ними рядом живет, смиряется с какими-то особенностями. Мы прошли это «посвящение в особое родительство» и каждого такого же принимаем с любовью.

В то время нам помогли эти зарубежные практики, мы старались их применить, продвинуть.

Мне понравилось, что в Финляндии нет детских коррекционных учреждений, и все дети находятся вместе. С раннего возраста дети растут инклюзивно, и изначально формируется мнение, что все бывают разными, и слабому надо помочь. А у нас изначально шло разделение, потому что так было удобно. Это оправдывалось тем, что для особенных детей нужна особая программа и особые специалисты. Да, они должны вырасти как бы «на своем питании». Например, в санатории есть стол с диетическим питанием, но все ходят в одну столовую. И в школе должно быть так же. У ребенка должна быть своя программа, посильная по его физическим, ментальным особенностям, чтобы обучаясь, он был спокоен. Но в Финляндии все ходят в одну школу. И все родители видят, как переживают и больше труда вкладывают родители особенных детей. И там помощь как будто встроена в общую жизнь. Вот этого нам хотелось. Я не хочу быть особенной, я хочу жить обычной жизнью.

И сейчас у меня обычная жизнь, просто, может, более активная, чем у других: у нас есть гастроли театра, соревнования по разным видам спорта.

G.: Как развивающий центр помогает особенным детям социализироваться? Что вы считаете самыми главными достижениями подопечных центра?

Л. C.: Центр на Невского — это наша основная базовая площадка. Сейчас он работает в формате социально-реабилитационных программ. Для каждого ребенка формируется индивидуальный план развития. Сначала мы ребенка тестируем, проверяем, что он умеет, какие навыки сформированы по сравнению с нормой для его возраста. Проводим индивидуальную консультацию с участием двух специалистов, каждый подмечает свое. Потом с родителями проговаривается маршрут — реализация плана. Сколько раз в неделю, с каким специалистом, сколько времени он будет заниматься. Если ребенок может выдержать 20 минут, значит он 20 минут будет заниматься, выполнять определенную задачу, на которую потом навешивается следующая. И так далее, пошаговое развитие. У нас, например, есть группа подготовки к школе особого ребенка. Социализация заключается в том, чтобы у ребенка закрепились навыки адекватного реагирования на жизненные ситуации. Поскольку у особенных детей они медленнее формируются, значит надо дать им больше времени для закрепления. В этом у нас есть уникальный результативный опыт, когда на два года, т.е. сильно заранее до школы, ребята пришли в эту группу, занимались раз в неделю по субботам. Надо было выработать фиксацию внимания, навыки просто спокойно сидеть. В группу ходили ребята с синдромом Дауна. Каждую субботу встречались: дети — на занятиях, родители — на общей кухне. Они так сдружились, что целой группой пошли в первый класс, и школа приняла их. Теперь они стали опорой друг для друга, вместе справляют дни рождения. Это очень дружные семьи.

Развитие и социализация ребенка формируются индивидуально, но направлены на одно: чтобы он более безопасно и уверенно зашел в социум. Коррекционных автобусов, магазинов, улиц не бывает. И коррекционные школы должны не коррекционного ребенка выпустить, а социализированного. И если чего-то не хватает для социализации внутри государственной системы, НКО —

та сфера, которая компенсирует, дополняет. И это правильно.

G.: В сентябре 2019 года открылась первая учебная квартира для обучения навыкам самостоятельного проживания людей с психофизическими нарушениями развития. Как работает этот механизм, кто курирует людей с инвалидностью?

Л. C.: В 18 лет мы меняем статус «ребенок» на «взрослый». Ребенок становится осознанным, может взять на себя ответственность. А у ребят с ментальными особенностями к восемнадцати годам это не сформировано. Причина невозможности самостоятельности может быть еще и в родительской гиперопеке. Иногда мамина забота отнимает возможность научиться, потому что ей быстрее самой сделать. Зачастую в 18 лет родители детей-инвалидов делают переосвидетельствование, но при этом не всегда происходит переосмысление. То есть справочку продлили и живем дальше как привыкли.

Учебно-тренировочная квартира по обучению навыкам самостоятельной жизни нужна, чтобы подросток или молодой взрослый в отсутствие родительской заботы научился быть максимально самостоятельным. Раньше краткосрочные курсы мы начинали с пяти дней, но поняли, что меньше двух недель — нецелесообразно. Потому что навык должен закрепиться, а если мы быстро возвращаем воспитанника домой в привычную среду, он «съезжает» обратно.

Люди с особенностями приходят на квартиру в понедельник утром и уезжают в пятницу вечером через две недели. За это время специалисты успевают узнать, какие навыки закреплены, что сам делать умеет, что не умеет, что любит, а к чему большая неохота. Тогда возможно разделение труда. Если ты не можешь мыть посуду, Маша помоет, тогда на тебе чистка картошки, разделка мяса, что-то другое.

Еще одна базовая задача учебной квартиры — осознать, что родители не вечны. Мы об этом обычно не говорим. После ухода родителей ребята либо попадают в интернат, либо остаются дома, если находится опекун, готовый дать эту заботу. В интернате привычнее тем, кто переводится туда из детских домов. А ребята, которые жили дома и вдруг в 40 лет переехали в интернат, долго не проживут. Потому что изменить образ жизни — это очень фатально. Поэтому на учебных курсах они живут обычной жизнью, все делают сами, но под круглосуточным присмотром педагога. Обязательно ходят на работу — в учебные мастерские. Это имитация взрослой жизни. После работы надо пойти в магазин, выбрать продукты, приготовить ужин и обед на завтра. При этом выбрать продукты, на которые хватает денег.

Мы учим наших ребят, как прожить на пенсию, оплатить коммуналку. Как говорится, любая мышца самостоятельности растет там, где ты накачиваешь ее сам.

У нас две трехкомнатные квартиры, в каждой живут по четыре воспитанника, по двое в комнате. Есть общий зал для общих дел. Мы должны готовить их к выходу в социум.

Педагоги сопровождения у нас есть как женщины, так и мужчины. Сергей Иванович — удивительный товарищ, военный пенсионер. Он работал в армии, новобранцев учил. Самая наша специальность. Иногда к Сергею Ивановичу специально отправляют ребят, мамы которых не справляются, потому что он строг.

G.: На счету «СоДействия» одиннадцать грантов на общую сумму более 41 млн руб. и проекты, вошедшие в топ-100 лучших, по оценке Фонда президентских грантов. Расскажите, пожалуйста, о самых ярких из этих проектов.

Л. C.: На средства грантов мы открыли Центр полезной дневной занятости инвалидов РИТМ (республиканские интеграционные трудовые мастерские), закупили оборудование, обучали специалистов и оплачивали их работу первые два года. Одна из потрясающих историй, в которую наш регион вписался, это проект социального воздействия корпорации ВЭБ. Мы работали 3 года и завершили его в феврале этого года. Сейчас РИТМов два, и оба работают на привлеченные средства. Мы надеемся, что государство поддержит эту историю в полном объеме, потому что это место, где ребята, не нашедшие себя, могут оставаться активными, не терять качество жизни.

G.: Насколько нам известно, предприниматель и председатель Общественной палаты Уфы Виталий Золотов также поддерживает ваш центр. Расскажите, как вы познакомились и в чем заключается ваше сотрудничество?

Л. C.: Можно сказать, что с Виталием Золотовым нас свела судьба. Он очень похож на моего старшего сына, тоже Виталий. Мы познакомились в Общественной палате Уфы, когда оба были ее членами. Разговорились, он узнал о моей деятельности. И однажды я произнесла такую фразу: «Если хочешь почистить карму, покорми моих детей». Я имела в виду воспитанников центра. Карма — кормить, вроде похожие слова, они прозвучали как шутка, но он на полном серьезе сказал: «А я хочу». И сделал это, когда появилась необходимость. Ребята выехали на гастроли с театральной постановкой, и он оплатил питание.

Он принципиально считает, что все в этой жизни возвращается. Так завязались наши добрые отношения.

Он руководитель благотворительного фонда «Горожанин», и у меня есть благотворительный фонд «Крылья возможностей». Я стала к нему обращаться за поддержкой. Например, нужны новогодние подарки нашим подопечным, потому что взрослым их уже не дарят, а они все равно хотят получить радость от мероприятия. Он никогда не отказывал. Сейчас мы продолжаем работать в Общественной палате, он ее возглавил, а я стала председателем комитета по образованию, спорту, культуре.

G.: Виталий Золотов оплачивает участие Насти в чемпионате мира по плаванию среди людей с синдромом Дауна, который пройдет в Португалии с 30 октября по 7 ноября. Расходы обойдутся в 750 тыс. руб. На что пойдут эти деньги?

Л. C.: Эти соревнования не входят в единый календарный план (ЕКП) соревнований сборных России, в том числе и международных, которые полностью оплачиваются государством. Не все соревнования международного уровня включаются в ЕКП. Поскольку Настя сейчас максимально готова показать свои способности и даже на мировой арене побороться за главные призы, мы воспользовались приглашением.

На соревнования нужно ехать нам троим: сам спортсмен, его тренер, и я как сопровождение. Требуются расходы на переезд, питание и проживание. Поэтому настолько большая цена.

На одной из рабочих встреч я поделилась с Виталием, что почти в отчаянии: мне отказали все организации, к которым я обращалась за поддержкой нашей поездки на международный чемпионат. А он вдруг сказал: «Я готов вам помочь». Он вдохновился историей Насти, тем, что, несмотря на ее врожденные патологии, ее успехи сопоставимы с большими успехами, которых могли бы достичь обычные люди.