Барьерная среда

НКО добились от государства упрощения процедуры получения инвалидности для детей, однако это не сильно упростило их родителям жизнь.

У Гульназ двое детей с муковисцидозом. Это неизлечимое генетическое заболевание. Чтобы получать пенсию по детской инвалидности и как-то жить, Гульназ нужно дважды в год ходить с детьми на медико-социальную экспертизу (МСЭ). У нас в стране и взрослым, и детям с неизлечимыми заболеваниями приходится каждый год доказывать чиновникам МСЭ, что они уже не смогут выздороветь. Таких обращений в ОП РФ сотни. Некоммерческая организация «НИЦ "Особое мнение"» изучила 822 обращения, касающихся установления инвалидности. Более 40% жалоб поступило от родителей детей-инвалидов, притом что доля детей в общем количестве инвалидов в РФ не так уж велика — 5,4%. Около 30% родительских жалоб — как раз об отказах установить инвалидность.

Такое ощущение, будто в России двоевластие: правительство принимает прогрессивные нормативные акты, а чиновники на местах делают все, чтобы эти законы не работали.

Из Москвы за прошедшую неделю в ОП РФ поступило восемь родительских жалоб, в которых речь идет либо об отказе в установлении инвалидности на длительный срок, либо об отказе в инвалидности в принципе. У шестилетнего Артемия ювенильный хронический полиартрит, но в районном бюро МСЭ Москвы ему отказали в инвалидности, а значит, в бесплатном лекарстве. Мать нашла деньги и купила сыну препарат. И чиновники МСЭ сказали ей, что инвалидность не дадут, потому что «сын в хорошем состоянии». Другими словами, хочешь получить инвалидность — не вытягивай ребенка: пусть он умирает, зато чиновники поверят. Арине год, у нее Spina bifida, инвалидность дали на год. Может быть, чиновники считают, что ребенок с таким диагнозом сможет бегать и прыгать? Шестилетний Богдан с тяжелой формой аутизма и органическим поражением головного мозга не разговаривает, ходит только в памперсах, ему нужен постоянный присмотр. Сейчас мать готовит Богдана к очередному походу в МСЭ — в надежде, что там правительственное постановление уже читали.

Эксперты «Особого мнения» в октябре закончили исследование причин, из-за которых родителям сложно добывать для своих детей инвалидность. Около половины педиатрических бюро МСЭ России, несмотря на предварительную запись, не избавились от очередей: 34% родителей рассказали, что им пришлось ждать приема от 30 до 60 минут. Чаще всего в числе неудобств родители называли усталость ребенка, отсутствие парковок для инвалидов, а также игровых комнат для детей и… кулеров с водой. В некоторых регионах (например, в Вологде) граждане с детьми добирались до МСЭ от трех до шести часов.

Многие родители уверены: МСЭ — это настолько высокий барьер, что его не взять без дополнительных тренировок. Каждый год они тщательно готовятся к очередному «забегу». Без заключения МСЭ человек с инвалидностью не человек. Он изолирован, подавлен, болен и быстро умирает. Неужто это и есть главная цель выстраивания вот таких барьеров?