Родители Арсения, Светлана и Олег, говорят, что все в их жизни замешано на случайностях, мистике, предчувствиях, вещих снах. И все это скреплено любовью, о которой они рассказывают открыто, не стесняясь. Любовь была с юношества, потом жизнь разбросала их, каждый завел свою семью. И только через два десятка лет они снова встретились. Как теперь водится, помогла сеть "Одноклассники". Банально? Ну что ж, любовь вообще дело не оригинальное. И никак с ней не совладать. В этой великой любви у них семь месяцев назад и родился Арсений.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
"Мы люди простые" — вообще-то не люблю, когда так говорят. Но в устах Светланы это звучит искренне, без самоуничижения, просто как констатация факта. Так оно и есть, простые. Олег пожарный, Светлана до декрета работала горничной в гостинице, живут в Собинке, райцентре Владимирской области. С этой простотой и прямотой они рассказывают о своей любви, о том, как ждали ребенка, как полгода у них ничего не получалось, но они старались. И вот как-то Светлане приснился сон. В этом сне она зовет ребенка: "Арсюша!" Через неделю узнала, что беременна. И не было у них в жизни большей радости, чем день его рождения.
Они еще не знали, что Арсюша родился с редкой наследственной болезнью, несовершенным остеогенезом. Это повышенная ломкость костей. Первый перелом был в полтора месяца: правая нога, бедренная кость. Никаких причин тому вроде не было, просто Олег поправил на сыне одеяло, а тот вдруг зашелся плачем, криком. Три недели Арсюша с мамой лежали в больнице. В областной, потому что в районной нет детского отделения. В день выписки пришла массажистка и... сломала левую ногу. Но об этом узнали уже после выписки, приезда домой и срочного возвращения в больницу. А наутро пришла медсестра взять кровь из пальчика на анализ. Малыш от боли дернул рукой, и она сломалась. Только тогда заподозрили, что все это не просто так, велели делать генетический анализ, иначе диагноза не установить.
Светлана на редкость добрый человек. Она никого не винит, даже оправдывает врачей, медсестер:
— Откуда же им знать про эту болезнь? У нас в Собинке он вообще такой первый за всю историю. Даже в области, говорят, всего четверо было...
Олег поехал в Москву, в центр, где можно сделать генетическое исследование. Можно, сказали ему, это будет стоить 70 тыс. руб. Олег в месяц получает примерно в десять раз меньше. Вернулся во Владимир, в департамент здравоохранения. Там "порадовали": заболевание неизлечимое, помочь ничем не могут.
Только один доктор вспомнил о предыдущих "стеклянных" ребятишках и посоветовал связаться с мамой нашего подопечного Максима Казарина. Из разговора с ней Светлана узнала, что не стоит тратить время на поиск помощи в местных больницах, надо сразу обращаться к доктору Наталье Беловой в московскую клинику "Глобал Медикал Систем" и в Русфонд.
В разных источниках приводится различная частота заболеваний "хрустальной болезнью", от одного к 10-20 тысячам новорожденных до одного к 40-60 тысячам. В любом случае это не самое редкое заболевание. У Русфонда есть программа "Стеклянный человек", мы оплатили лечение больше сотни ребятишек с повышенной ломкостью костей. Почти все они прошли через доктора медицинских наук Наталью Александровну Белову. Это платное лечение. У Минздрава России руки до этой болезни, можно сказать, не дошли. И это, если принять за оправдание все и всяческие обстоятельства нашей жизни, понять можно. С трудом, с оговорками, но можно. Но чего понять нельзя никак — это того, что сплошь и рядом в местных больницах и органах здравоохранения ничего не знают об этой болезни, о препарате памидронат, о докторе Беловой и клинике, где она работает, о ее замечательных коллегах, которые помогают тем детям, которым, как считают на местах, помочь ничем нельзя. Мамы называют их "стекляшками" (это не обидное, а ласковое слово) или "хрусталиками". А несчастные мамы в российской глубинке даже и этих слов не знают. Зачастую их детей не лечат вообще, и они живут инвалидами в безвестности и каждодневном кошмаре. Или начинают лечить слишком поздно, когда кости укрепить еще можно, но исправить тяжелейшие последствия многих десятков переломов уже нельзя.
...Они уже побывали у доктора Беловой. Наталья Александровна сказала, что начинать лечение нужно как можно быстрее, пока Арсюша еще маленький. Тогда есть надежда избежать инвалидности в будущем. Кроме того, она научила их разным приемам, как беречь Арсюшу. Как беречь их позднего и желанного сына, рожденного в такой неоригинальной и такой редкой любви.
Не всегда удается. "У него косточки ломаются, что спички",— плачет Светлана. Недавно вытирали полотенцем после купания — перелом левой бедренной кости...