Этой девочке из Севастополя 11 лет. Мы в фонде, уже больше полугода занимаясь ее судьбой, зовем Дашу Севастопольской, как легендарную сестру милосердия времен Крымской войны,— помните, у Льва Толстого? Правда, если та Даша спасала, то нашу надо саму спасать. У нее редкая наследственная болезнь крови: апластическая анемия Фанкони. Еще несколько лет назад пришлось бы добавить: неизлечимая. Теперь таким больным может помочь трансплантация стволовых клеток. Но на Украине ее не делают, а лечение в России для Даши платное и очень дорогое.
Родители Даши Мария и Станислав хорошо знают, у какой пропасти стоит их дочь. Коварство болезни не только в том, что костный мозг не вырабатывает нужных клеток. Но и в том еще, что болезнь будто бы усыпляет бдительность. В раннем детстве она никак не проявляется. А в переходном возрасте неизбежен настоящий обвал: сразу несколько заболеваний жизненно важных органов, в том числе острый лейкоз. Даша уже близка к этому возрасту. К порогу, за которым без пересадки костного мозга не будет уже ничего.
Дорогие читатели, я не стану, как обычно, рассказывать вам о болезни, о Даше, о ее замечательной и небогатой семье. Поговорим о медицине. Вот хотя бы и на Дашином, как ни странно, примере.
На помощь Шаманским поспешили их земляки, крымчане, русские и украинцы. Пользователи интернет-форума Sevastopol.info провели благотворительный марафон, собрали часть необходимых средств, а главное — написали письмо президенту России Дмитрию Анатольевичу Медведеву в его сетевой дневник, блог. Более полутысячи человек — не только севастопольцы, но и жители России — подписали это письмо. Понимая, что всю необходимую для лечения Даши сумму Шаманским собрать практически невозможно, они просили провести трансплантацию костного мозга в России бесплатно.
Письмо попало в Минздрав РФ, в департамент медпомощи детям. И вот, казалось бы: раз просьба о помощи, значит, надо думать именно о том, как помочь, правда? Однако чиновники департамента думали о другом: как отфутболить. Они написали: "...проведение пересадки... не представляется возможным из-за отсутствия в настоящее время в г. Москве центра по трансплантации костного мозга".
В Москве нет такого центра?! А что, правы. Они, я бы сказал, иезуитски правы: такого центра действительно нет "в г. Москве" — то есть в ведении департамента здравоохранения города Москвы. Правда, такие центры, и не один, есть в ведении самого Минздрава — в Москве, в Петербурге, Екатеринбурге... Но это уже совсем другое дело, и на эту тему ответ тоже готов: "...действующими нормативными правовыми актами оказание медпомощи... гражданам иностранных государств за счет средств федерального бюджета не предусмотрено".
Так навязчивых иностранцев окоротили, а своему президенту заодно напомнили: ты тоже не очень-то, законы-то не нарушай...
Ну, а если бы они все-таки озаботились существом дела, судьбой конкретной Даши Шаманской, то и в самом деле — что могли бы сделать? По крайней мере, хотя бы посоветовать Дашиным родителям и авторам письма обратиться в один из российских благотворительных фондов, которые (в Минздраве не могут этого не знать!) помогают не только российским детям. Да что там, могли бы вообще-то и сами в такой фонд позвонить, объяснить, рассказать, похлопотать... Тут я в конец размечтался. Словом, просьба Шаманских и их земляков поступила к нам в фонд, но не из Минздрава.
Мы обратились к нашим партнерам по программе "Антираковый корпус" докторам питерского Института детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Они тут же вызвали Шаманских на обследование, и те побывали в Петербурге уже дважды.
Положение сложное. У Даши нет совместимого родственного донора. Была надежда на пуповинную кровь: в ноябре Дашина мама родила мальчика, но и он не подошел в спасители... И осталось одно: искать неродственного донора стволовых клеток в международном регистре.
Севастопольская пятиэтажка, типичная хрущевка, напоминающая, что все мы родом из одной страны. Двор полон бездомных кошек и собак. Ржавая железная дверь в подъезд.
Поднимаемся и заходим в однокомнатную квартирку, где буквально не повернуться: здесь живут четверо, в том числе ребенок-грудничок. Уроки Даша готовит на кухне.
Станислав военный моряк, инженер, но его зарплата даже меньше, чем у Марии, которая работает кассиром в банке. Их общий месячный доход, если перевести в рубли, 25 тысяч. Эту квартиру они снимают. Двухкомнатную Шаманские не могут себе позволить, потому что каждую копейку откладывают. С помощью родственников, друзей и просто добрых людей они собрали, накопили €10 тыс. Сумму, по их понятиям, астрономическую, но совершенно недостаточную для спасения Даши.
Даша в школе, Петька в коляске. Мария плачет, Стас молчит. Он мужчина, офицер, он обучен и призван защищать отечество, но не может защитить собственную дочь.
Давайте поможем Даше севастопольской.