Зачем людям с психическими нарушениями собственная медиалаборатория

Российские психоактивисты создали медиалабораторию, в которой люди с психическими и ментальными особенностями будут учиться говорить о себе, своих проблемах и своих правах. Это поможет им реализовать один из базовых принципов Конвенции ООН о правах инвалидов, который психоактивисты переформулировали в лозунг: «Ничего для нас — без нас». Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова познакомилась с участниками лаборатории и выяснила, чего они добиваются.

«Лучше бы этих интернатов не было»

«Я бы хотел помогать людям, которые живут в интернате»,— говорит в микрофон высокий русоволосый парень в сером свитере и джинсах. Михаилу Пархоменко 28 лет, из них только два года он живет на свободе. Мать отказалась от него, когда он был совсем маленьким,— Михаил вырос в детской школе-интернате в Самаре. «Это была спецшкола, мы в одном крыле учились, а в другом крыле спали»,— вспоминает он.

В 18 лет его лишили дееспособности. «У меня не было никаких диагнозов, кроме легкой умственной отсталости,— рассказывает Михаил.

— На комиссии мне задавали самые обычные вопросы, я на них отвечал. За что меня лишили дееспособности, я не знаю. Думаю, просто так захотели. Ну что вы, систему эту не знаете?»

Систему эту я знаю. Михаилу, как сироте, полагалась квартира, но, лишившись дееспособности, он фактически потерял это право: восстановить дееспособность в России очень трудно, выйти из интерната, будучи недееспособным, невозможно. В разных российских ПНИ, которые я посещала вместе с группой мониторинга московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП), мы видели выросших сирот, которых лишили дееспособности по единственной причине — чтобы не давать им жилье.

— В 18 лет меня перевели в Похвистнево, в пансионат,— продолжает Михаил.— Некоторые мои друзья из самарской спецшколы тоже туда попали. В Похвистнево было ужасно. Ни интернета, ни телефонов нет. Есть компьютерный класс с интернетом, но он только для сотрудников. Свободное передвижение по пансионату, по двору было запрещено. Мы даже гуляли там отдельными группами — и не разрешалось людям из одной группы разговаривать с людьми из другой. После прогулки в блок загоняли людей и закрывали там. Мальчики в одном блоке, девочки — в другом. Директриса говорила нам, что это пансионат закрытого типа. Но почему люди должны жить в таких условиях? Выйти никуда нельзя. Однажды нас повели в спортивный зал, это за пределами пансионата, и я сумел отправить письмо в прокуратуру. Я там все написал про нарушение моих прав. А потом в пансионат пришла проверка, и меня перевели в другое место.

— А откуда вы узнали, куда надо такие письма отправлять?

— Ну мир не без добрых людей. Были такие люди и у нас в пансионате. Некоторые сотрудники там на нашей стороне. Они нас жалеют.

«Пансионат», где Михаил прожил около трех лет, официально называется «Похвистневский молодежный пансионат для инвалидов (психоневрологический интернат)». В последние годы в России стали переименовывать ПНИ в пансионаты или центры социальной реабилитации, но смена названий не означает смены прежних порядков. Михаил каждый день вспоминает своих друзей, оставшихся в Похвистнево, и мечтает им помочь: «У меня сейчас это больная тема — помочь ребятам в Похвистнево. С ними нет никакой связи, потому что там нет телефонов. Разве это правильно? Человек не сделал ничего плохого, а у него забрали телефон, интернет, ему не дают гулять, общаться, с кем он хочет. Директриса там никого не боится, сотрудников прессует, они слова не скажут».

Несколько лет Михаил прожил в Приволжском психоневрологическом интернате, тоже переименованном в молодежный пансионат. «В Приволжском можно было нормально жить: разрешали и телефоны, и компьютер, в магазин по пропуску выходить и на заработки»,— рассказывает он.

С семьей Валентины Чекмаревой он познакомился благодаря своих знакомым из интерната, которые ездили в эту семью погостить на два-три месяца.

— У них в семье своих детей 8, а еще 30 приемных подняла эта супермама,— рассказывает Михаил.

Он один раз съездил в гости к Чекмаревым и попросил остаться у них навсегда.

— И она согласилась меня забрать,— с теплотой в голосе рассказывает Михаил.

При помощи руководителя самарской организации инвалидов «Общество "Даун синдром"» Ольги Пудовкиной Михаил сумел восстановить дееспособность.

— Сначала пансионат подал иск в суд (о восстановлении дееспособности.— “Ъ”), потом я пришел в суд, мне назначили медэкспертизу в психбольнице,— рассказывает Михаил.— Слава богу, ложиться в больницу не надо было! За один день провели экспертизу — повезло мне. Через две недели пришел ответ, меня снова вызвали в суд, и мне вернули дееспособность. Честно говоря, я думаю, что если бы мне не помогли Анна Львовна (директор московского Центра лечебной педагогики Анна Битова.— “Ъ”) и Ольга Пудовкина, то ничего не получилось бы. А если бы наша супермама не взяла меня домой, то пансионат не стал бы подавать иск. Где бы я жил?

Сейчас Михаил намерен получить от государства квартиру, на которую он имеет право как сирота. «Надо было подать документы до 23 лет, так что я уже опоздал,— поясняет Михаил,— но как я мог это сделать? В Похвистнево я даже позвонить куда-то не мог, чтобы получить консультацию. Я вообще не знал своих прав». Ему вызвались помочь юристы из Центра лечебной педагогики, но Михаил надеется добиться квартиры самостоятельно: «Мне уже пришел отказ, дело сейчас в суде. Я пока хочу сам попытаться решить вопрос. Если не получится, обращусь за помощью».

После интерната его жизнь сильно изменилась. Он спокойно ходит по городу, встречается с друзьями, прошлым летом ездил в инклюзивный лагерь ЦЛП на Валдае, а недавно приехал в Москву на презентацию медиалаборатории ЦЛП под названием «Свобода быть услышанным».

— В Приволжском пансионате было хорошо, и я думал, что лучше не бывает,— рассказывает мне Михаил.— Но когда я попал домой к Чекмаревым… Это небо и земля. Человек имеет право быть свободным. Лучше бы этих интернатов не было.

Несколько лет Михаил пытался найти свою биологическую мать:

— Я писал в «Жди меня», писал в другие программы, но ответов не получил. Хотел увидеть ее, конечно. Нет у меня ни злости к ней, ничего. Все-таки это родная мать. Хотел бы посмотреть на нее. Все-таки разные ситуации бывают. Может, ей что-то сказали обо мне плохое, чтобы она от меня отказалась.

— А вы знаете, где она жила?

— Я ничего о ней не знаю. Нам не давали читать личные дела — ни в детском доме, ни в ПНИ. Вот дееспособность мне вернули, отпустили из интерната, выдали банковские документы, свидетельство о рождении. А личное дело не отдали. Я его и не видел никогда. Не знаю, зачем оно им?

«Я имею право пить чай и курить сигареты, когда хочу. И мыться тоже»

6 февраля московский Центр лечебной педагогики презентовал медиалабораторию психоактивистов, в которой людей с психическими особенностями будут учить вести блоги, давать интервью, рассказывать о себе на публичных площадках. Такие навыки, по мнению организаторов проекта, помогут его участникам добиваться гарантированных законом прав. 17-летний Александр Шарапов из Оренбурга придумал слоган для новой кампании психоактивистов: «Право доступно всем». Под таким названием активисты теперь планируют запустить горячую линию, на которую смогут звонить люди с психическими нарушениями, чтобы узнать о своих правах.

Александр живет дома, учится в экономическом колледже и очень переживает за людей, которые вынуждены проводить свою жизнь в интернатах.

— Человек, который живет дома, может пойти к друзьям, в кафе, уехать в другой регион. А что может человек из ПНИ? В 10 раз меньше,— горячо говорит Александр.— Я не из ПНИ, мне крупно повезло. ПНИ — это большое здание с закрытым режимом, из которого нельзя никуда выйти. Нельзя пойти к подругам, в кафе, и ты вынужден сидеть в клетке и ждать, пока над тобой смилуются и вернут тебе дееспособность, чтобы тебя из этого ПНИ выпустить. Но даже если тебя выпустят, что ты знаешь? Ничего. Человек из ПНИ сравним с младенцем, который ничего не умеет, постоянно нуждается в помощи. И цель нашего проекта — как раз социализировать этих социальных младенцев, помочь им достойно жить и обеспечивать себя.

Большинство людей с психическими и ментальными нарушениями, живущих дома, сталкиваются с такими проблемами, как гиперопека со стороны родителей, невозможность устроиться на работу и общаться на равных с другими людьми. Одна из участниц медиалаборатории, Юля, призналась, что любит поговорить, а дома родители все время просят ее помолчать, ее это обижает.

Их сверстники из интернатов рассказывают о том, как им хотелось чая, сигарет, возможности выйти в магазин и пообщаться с другими людьми. Алексей Яценко провел несколько лет в психиатрических больницах и ПНИ. «Жизнь меня помотала по местам не столь отдаленным,— полушутя говорит он,— и в дурдоме был, и в ПНИ два года. В каждом заведении свои правила. По закону недееспособный имеет право выходить из интерната, но у нас не выпускали никого. Ни погулять, ни пойти на работу устроиться. По территории интерната тоже не всем можно было гулять. Получить чай или сигареты — целое дело. Даже права помыться надо добиваться.

Я вот думаю: я преступления не совершал, почему мне ничего нельзя? Я имею право пить чай и курить сигареты, когда хочу. И мыться тоже».

Николай Шипилов потерял мать в подростковом возрасте.

— В ПНИ я попал в 2014 году, а до этого меня несколько лет возили по больницам,— рассказывает он.— За время моих путешествий по больницам я видел людей в смирительных рубашках, привязанных людей. В ПНИ под Дмитровом при мне из окон выбросились шесть или семь человек. В изоляторах людей привязывали.

Он несколько раз пытался восстановить дееспособность, даже искал знакомых своей матери, которые могли бы ему помочь: «На восстановление дееспособности у меня ушло порядка шести лет, мне ее вернули только в конце 2019 года — и только с третьего раза. Сначала мне отказали, потом ограничили в дееспособности, а потом уже полностью восстановили».

В восстановлении дееспособности ему помогли юристы ЦЛП, а в целом его жизнь стала меняться благодаря участию волонтеров благотворительного фонда «Жизненный путь». Недавно у фонда появились в Москве квартиры сопровождаемого проживания, в одной из них и живет теперь Николай.

— Это такой проект, где люди с ментальными отклонениями живут обычной жизнью, ходят в магазин, учатся, работают,— рассказывает он.— Сейчас я тоже живу обычной жизнью, у меня есть занятость — я езжу на кулинарные курсы в ЦЛП, подал документы, чтобы получить жилье по сиротской льготе.

Он планирует устроиться на работу и заниматься психоактивизмом — хочет рассказывать людям о проблемах людей с психическими заболеваниями.

— Лучше не попадать в психоневрологический интернат и в больницу,— говорит Николай.— В закрытых интернатах людей запирают на этажах по 60 человек, они сидят там как в концлагере.

«Пока они не начнут разговаривать с обществом, их никто не услышит»

В рамках медиалаборатории активисты хотят учить молодых людей с психическими или ментальными нарушениями общаться в соцсетях, заводить блоги, давать интервью. Для этого к каждому человеку с особенностями прикрепили напарника-волонтера. Напарник Александра Шарапова Дмитрий Беличенко, студент Высшей школы экономики, решил стать волонтером, потому что не хочет мириться с равнодушием общества к проблемам людей с особенностями.

— Система мировосприятия «моя хата с краю» не окей, и для меня она не окей,— объясняет Дмитрий.— Для меня психоактивизм — это возможность доказать самому себе, что маленький человек может произвести большие изменения в обществе.

Студентка ВШЭ Юлия Морева, напарница Алексея Яценко, вспоминает, как пришла в ЦЛП на практику и «просто влюбилась в этих людей». «Я познакомилась с Димой, он ровесник моей мамы, он не имеет права жить в своей квартире,— говорит Юлия.— Он великолепно пишет и говорит, это очень вежливый, милый человек, но медкомиссия не разрешает восстановить ему дееспособность. Он имеет право жить в обществе рядом с другими людьми, я не представляю, как можно не помогать ему в этом».

Директор ЦЛП Анна Битова давно мечтала о таком проекте, который позволил бы объединить людей с психическими особенностями, живущих дома, в интернате, а также волонтеров, студентов, журналистов в единую инклюзивную лабораторию, в которой люди с особенностями социализировались бы и учились говорить о своих проблемах.

— Люди с психическими особенностями часто не умеют или боятся говорить о себе, о своих чувствах,— рассуждает она.— В России лет 15 назад стали объединяться люди с опорно-двигательными нарушениями, они стали бороться за доступную среду. А наши ребята по-прежнему нигде не слышны. Но пока они не начнут разговаривать с обществом, их никто не услышит, и они останутся бесправными. А права у них — такие же, как у всех остальных. И пока им эти права недоступны, им и их семьям мир кажется очень несправедливым.

В конце XX века в западных странах стали развиваться сообщества психоактивистов, считавших, что люди с ментальными особенностями стигматизируются и поэтому лишаются базовых прав.

Психоактивистка Катрин Ненашева, одна из основательниц проекта «Психоактивно» в России, рассказала участникам медиалаборатории ЦЛП о международном движении Mad Pride (массовые шествия людей с психическими расстройствами, призывающие не стесняться болезни и отстаивать свои права). На презентации Катрин показала фотографию больничной кровати на колесиках, которую участники Mad Pride вывозили на шествие, и пояснила: «Больничная кровать — это символ заключения, изоляции в психиатрической больнице».

В России движение психоактивистов появилось в 2018 году — именно тогда Катрин и еще два десятка молодых людей вышли на первомайскую демонстрацию с плакатами «Нас больше, чем кажется», «Я знаю свой диагноз, а ты?», «Не страшно».

— Вот Аня,— показывает Катрин фотографию своей напарницы на той демонстрации,— у нее шизофрения, мы с ней познакомились еще в детской больнице. Мы проводим уличные фестивали, ходим в публичные места, ведем просветительскую работу, стараемся быть видимыми. Нас тогда 1 мая задержали — всех, кто вышел. Но это вызвало большой резонанс. Многие люди с ментальными особенностями тогда разозлились, и я считаю, это важно. Они привыкли к тому, что их не видят, не слышат, не хотят с ними разговаривать. То, что мы сделали, помогло и им почувствовать себя видимыми.

По мнению Катрин, инклюзивная медиалаборатория поможет людям с психическими и ментальными особенностями не только учиться говорить о себе и своих проблемах, но напрямую участвовать в обсуждении любых вопросов, которые их касаются.

В XX веке в России людям с психическими и ментальными особенностями не давали слова — за них решали, где и как им жить, что им нужно, как защищать их права. В Конвенции ООН о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году, говорится, что люди имеют право участвовать во всех вопросах, которые их касаются. «Ничего для нас — без нас» — знаменитый принцип, который теперь все чаще звучит и в России.

— Но это касается не только людей с особенностями, а каждого человека,— говорит Катрин.— В России в школе никого не учат самоадвокации — пониманию свой идентичности, своей субъектности. И огромное число госинститутов подавляют в нас желание защищать себя и других людей. Мне нравится этот проект медиалаборатории, потому что он учит каждого человека высказываться публично. Когда человек не знает своих прав, не способен говорить о своих проблемах и решать их, он уходит в социальную изоляцию. Поэтому общение и поддержка очень важны — не зря же это лежит в основе современной социальной психиатрии. Я надеюсь, что к лету мы сможем собираться регулярно и у нас появится свое сообщество. В России культура сообщества не развита, в Москве нет общедоступного места, куда может прийти человек с психическими или ментальными особенностями, чтобы пообщаться, послушать музыку или лекцию. Было бы круто развить такую инфраструктуру.