Фонд медицинских решений «Не напрасно» развивает проект по предоставлению актуальной информации о раке. Сначала заработал сайт ONCOWIKI, где собраны данные об онкологических заболеваниях у взрослых, а теперь такой же справочник создан и для родителей тяжелобольных детей. Дать исчерпывающую медицинскую информацию, развенчать мифы, оказать психологическую поддержку готовы молодые врачи — выпускники Высшей школы онкологии.
Первое, что чувствуют родители, узнав, что у ребенка рак,— это ужас и паника. Страх мешает думать и принимать важные решения. Чтобы не бояться, надо знать. Чтобы знать, надо разговаривать с тем, кто может объяснить. Но у врачей не всегда есть время долго и подробно беседовать с родителями. А родители не всегда сразу могут собраться с мыслями. Вопросы возникают уже потом, за дверью кабинета онколога. Родители ищут ответы в интернете, но разобраться в научных статьях и терминах не всем под силу. Зато слухи и мифы вокруг онкологии изложены вполне доступным языком, и они могут серьезно навредить.
Пока в справочнике по детской онкологии ONCOWIKI kids доступны только «Общие вопросы». Но скоро откроется раздел «Острые лейкозы» — именно этот диагноз встречается в 30% случаев онкологических заболеваний у детей. Всего готовится около 40 статей. А в перспективе авторы планируют дать ответы на вопросы по всем видам детского рака.
— Мы начали этот проект, когда поняли, что в интернете очень мало качественной научной информации о раке на русском языке. А если она есть, то ее нужно искать по крупицам. Мы решили собрать все ответы в одном месте. Наши авторы — выпускники Высшей школы онкологии, которая работает благодаря грантовой программе фонда «Не напрасно» для талантливых выпускников медицинских вузов. Все они фанаты своего дела, сторонники доказательной медицины, квалифицированные специалисты,— говорит Ася Суворова, координатор проекта ONCOWIKI.
Следующая задача — не просто написать о раке, а написать понятным языком, доступным широкой аудитории.
Тут на помощь врачам пришли литературные редакторы. В целом справочник — это сложная командная работа.
— Мы пишем одну-две статьи в неделю, потом статью читают коллеги, научный и литературный редакторы, а перед публикацией над статьей работает еще графический редактор, который отвечает за то, чтобы текст хорошо смотрелся на экране компьютера или мобильного телефона,— рассказывает Артем Смирнов, детский онколог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
В разделе «Общие вопросы» можно узнать, как часто детям диагностируют рак, из-за чего он возникает, на какие симптомы нужно обращать внимание, какие современные методы диагностики, лечения и реабилитации доступны в России.
— Еще очень важно, чтобы справочник был не просто собранием научных статей, а соответствовал потребностям реальных людей,— отмечает Ольга Молостова, детский онколог, заместитель заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, куратор справочника ONCOWIKI kids.— Мы обсуждаем жизненные ситуации, отвечаем на вопросы, которые чаще всего звучат в наших кабинетах. Вокруг детской онкологии много мифов. Ходят слухи, что раком болеют те, кому делали прививки. Или что если у ребенка после химиотерапии не выпали волосы, значит, химия не подействовала. С этими мифами нужно бороться.
Раздел ONCOWIKI «Детская онкология» разработан при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина. Но помочь проекту может каждый желающий, сделав пожертвование на главной странице онлайн-справочника.
весь сюжет rusfond.ru/issues/1010