В июле москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом, волонтерка-курьер везла из США трикафту — не зарегистрированный в России, но разрешенный к применению и жизненно необходимый препарат. На российской границе лекарство изъяли. Сейчас волонтерке грозит штраф или даже тюремный срок за провоз в целях сбыта. А пациентка и не надеется, что лекарство ей вернут.
Трикафта — таргетный патогенетический препарат нового поколения. Принимая его, больные с муковисцидозом, редким аутоиммунным заболеванием, при котором страдают легкие, могут жить не задыхаясь, без баллона с кислородом. Детей в России трикафтой обеспечивает фонд «Круг добра», а вот для взрослых пациентов чудо-препарат остается мечтой: лекарство не зарегистрировано в нашей стране, хотя заявка на регистрацию подана в Минздрав РФ. Стоит трикафта дорого: около $26,5 тыс. за пачку из 84 таблеток, рассчитанную на месяц приема по определенной схеме. Индивидуальная госзакупка возможна, но добиваться ее от региональных властей приходится через суд.
Судебное разбирательство с Департаментом здравоохранения Москвы за выдачу трикафты у Натальи Деминой длится уже год, и результат его неочевиден. Пациентка не может ждать так долго: она уже принимает трикафту, которую до последнего случая на таможне без проблем волонтеры доставляли из-за границы.
— Если начал лечиться, прерывать процесс нельзя: это чревато резким ухудшением состояния,— говорит Наталья.— Пока у меня есть запас, я принимаю уменьшенные дозы трикафты, чтобы поддержать себя. Так лучше, чем никак.
Волонтерам для Натальи препарат передавали сотрудники американского благотворительного фонда помощи орфанным пациентам в странах бывшего СНГ Palm of Hope («Ладонь надежды»). Передавали с сопроводительными документами, где объяснялось, кому именно и для чего предназначена трикафта. Так было и в последний раз, однако таможня, сославшись на нарушение правил декларирования товаров, изъяла у волонтерки весь запас препарата — две пачки по 84 таблетки. По статье 16.2 Кодекса об административных правонарушениях девушке грозит большой штраф: вплоть до двух третей от стоимости лекарства.
— Сейчас препарат находится на экспертизе, которая занимает несколько недель,— говорит адвокат Алина Родионова, которая взялась за защиту волонтерки.— После нам станет более ясна логика таможни.
По словам адвоката, объем провозимого был настолько мал, что говорить о контрабанде — а это уже уголовная статья 238.1 — не стоит, однако до окончания экспертизы трудно что-то прогнозировать:
— На мой взгляд, таможня переборщила, ведь речь идет о спасении жизни, о чем было заявлено в документах. Однако подобные эксцессы случаются — знаю по опыту моих коллег.
Для незарегистрированного препарата, несильнодействующего и ненаркотического, ввозимого в целях личного использования, не нужны специальные разрешения, как говорит юрист Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации пациентов с легочной гипертензией «Спасти и сохранить», который помогает Наталье Деминой в суде добиться индивидуальной закупки трикафты. Однако было бы неплохо, если бы появилось официальное разъяснение Минюста о том, как следует таможенникам понимать «личное использование» в тех случаях, когда у гонца с лекарством есть документы, прямо указывающие на то, что таблетки предназначены тяжелобольному человеку и курьер не собирается заработать на их продаже.