В июле пятилетнему Джамилю поставили диагноз "несовершенный остеогенез" — очень хрупкие кости. За пять лет он четыре раза ломал руки и ноги. Последний гипс после оскольчатого перелома левой руки ему сняли месяц назад. У Джамиля деформированные конечности и заметное отставание в росте. От новых переломов "хрустального" мальчика может спасти лечение препаратом памидронат.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Больше всего на свете Джамиль боится огорчить маму и бабушку. Он без запинки читает наизусть "Муху-цокотуху", занимается шахматами, а осенью пошел в кружок штурмовать английский язык. Как-то мама подсунула ему две тарелки с конфетами. На одной была одна конфета, на другой — две. Мама попросила их сложить. Джамиль сложил все конфеты в рот и ответил: "Три!"
— Откуда ты знаешь? — удивилась мама.— Тебя же никто не учил.
— Потому что я хороший мальчик,— ответил Джамиль, пережевывая конфеты...
Гульнара, мама Джамиля, смеется, вспоминая эту историю. А на шестом месяце беременности ей было не до смеха.
— Это надо убрать,— сказала Гульнаре врач, которая делала УЗИ. Как будто речь шла о цветочном горшке в их поликлинике.— Отставание в развитии, порок сердца, деформация конечностей и прочие патологии. Зачем вам это надо? Он даже ходить не сможет. Делайте аборт.
— Не бойся, крошка,— гладила себя по животу Гульнара,— мы не дадим тебя в обиду.
— Я ожидала, что родится "маленький кошмарик",— признается Гульнара.— А родился милый человечек.
Правда, ножки были немного укорочены и бедра деформированы, но он смотрел на маму такими выразительными глазами, как будто благодарил за то, что она сохранила ему жизнь. Порок сердца и еще целый список болезней, которыми пугали Гульнару врачи, к счастью, не подтвердились.
Джамиль совершенно не уступал в развитии сверстникам. А вот рос очень плохо. За всю зиму он не прибавил ни одного сантиметра. А в девять месяцев скатился с дивана и сломал правое бедро. Когда гипс сняли, выяснилось, что кости срослись неправильно, одна нога стала короче другой почти на ширину большого пальца. Ультразвук тазобедренных суставов показал замедленное формирование левого сустава и патологическую деформацию бедер.
В четыре года случилось еще два перелома. Как это произошло — никто толком не понял. Ребенок споткнулся дома на ровном месте, упал на пол и сломал левое предплечье. Гульнара схватила Джамиля в охапку и побежала в больницу. Всю дорогу, забыв о боли, Джамиль вытирал маме слезы рукой.
А через две недели после того, как сняли гипс, Джамиль снова упал.
— Джамиль, а ты чего тут лежишь один? — заподозрила неладное бабушка. Она готовила на кухне плов и пришла на шум.
— Бабуль, ты только не плачь,— прошептал Джамиль.— У меня опять рука сломалась.
После двух гипсов левая рука срослась неровно и плохо двигалась.
В июле Джамилю сделали в Москве денситометрию, которая определяет плотность костей. У Джамиля она оказалась почти в два раза меньше возрастной нормы. Заведующий отделением патологий клиники "Глобал Медикал Систем" (Москва) Наталия Белова поставила диагноз "несовершенный остеогенез" и назначила курс капельниц памидроната, который должен укрепить хрупкие кости.
Приехав домой, Джамиль вместе с семьей пошел в парк, а попал в травмпункт с оскольчатым переломом левой руки...
Джамиль обожает смотреть мультики со своей младшей сестрой Марьяшей. Если она уходит, он нажимает на "паузу" и ждет, когда сестренка вернется.
Марьяша долго не могла научиться говорить. Гульнара даже ходила с ней к логопеду, но толку не было никакого. А Джамиль научил. Просто стоял целыми днями у кроватки и пересказывал сестре свои любимые мультики про драконов. А еще Джамиль обожает Дим Димыча из познавательного мультсериала про фиксиков.
— Марьяша! Марьяша! — кричит Джамиль.— Начинается новая серия! Ты видела, Дим Димыч подтянулся и упал? Он ничего не сломал!
Марьяша обняла брата и сказала:
— У меня есть пятьдесят рублей, мы купим тебе лекарство. И у тебя больше ничего не сломается. Как у Дим Димыча!