Как работает Центр врожденной патологии

В минувшее воскресенье отмечала юбилей доктор Наталия Белова, давний партнер Русфонда, глава Центра врожденной патологии (ЦВП), который работает на базе клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в Москве, применяя самые современные методы лечения таких тяжелых и редких болезней, как несовершенный остеогенез (ломкие кости) и Spina bifida (грыжа спинного мозга). Накануне своего дня рождения Наталия Александровна поделилась с Русфондом невеселыми мыслями в большом интервью, которое можно прочесть на сайте Русфонда. Здесь — краткие тезисы.

Современная доказательная медицина плохо сочетается с российской государственной системой здравоохранения. Очень сложно согласовать изменение рутины, применить новые лекарства, ввести междисциплинарный подход, когда врачи разных специальностей работают командой, чтобы предписания не противоречили друг другу и были понятны пациенту.

В государственной системе нельзя гарантировать пациенту, что его лечит действительно эксперт по его болезни, человек, который занимается конкретным редким синдромом много лет, ездит на все конференции и читает все, что об этом редком синдроме написано. Государственная система тем и плоха, что пациент вынужден обращаться к тому специалисту, который есть, и нельзя пригласить на консилиум другого специалиста.

Но в частной клинике другая проблема. Там командуют не бюрократы, а бизнесмены. Когда десять специалистов собираются вместе и два часа смотрят одного ребенка, руководство клиники понимает, что несет убытки. В это самое время каждый из специалистов мог бы вести отдельный прием, приносить клинике доход. Для клиники GMS Центр врожденной патологии — это благотворительность, но благотворительным фондам кажется, что консилиумы ЦВП все равно слишком дороги. Поэтому ЦВП никому не нравится.

Между тем результаты видны по детям. Почти все, кто попадает в ЦВП с несовершенным остеогенезом,— больше 400 человек на сегодняшний день — начинают ходить. В центре вылечивают у ребенка то, что можно вылечить, придумывают, как приспособить ребенка к нормальной жизни, ведут ребенка, 24 часа каждый день контактируют с родителями в мессенджерах, чтобы своевременно среагировать на изменения его состояния, и, наконец, настраивают родителей и ребенка на самостоятельную жизнь. Дети ходят в школу, у них есть друзья, а семья ведет нормальный образ жизни.

Если же говорить о Spina bifida, тут задача специалистов ЦВП — спасти ребенка, решить проблемы со спинным мозгом, почками и суставами, а когда эти проблемы решены, объяснить родителям, как такой ребенок может ходить в школу. Со стороны кажется, что как был ребенок в коляске, так в коляске и остался. На самом деле он бы умер или вся его жизнь проходила бы по больницам, и не было бы в ней ни школы, ни друзей, ни бассейна.

Можно представить себе, что государство даст квоты на лечение детей по методикам ЦВП в частных клиниках, раз уж бюрократия государственных клиник не допускает междисциплинарного подхода. Но государство не спешит их давать.

Доктор Наталия Белова по просьбе чиновников Минздрава написала стандарт лечения несовершенного остеогенеза, но принят был стандарт, написанный в государственном институте, где несовершенным остеогенезом не занимается никто. Стандарты пишутся так, чтобы соответствовать государственной системе здравоохранения, а не науке и здравому смыслу.

Валерий Панюшкин,

главный редактор Русфонда

весь сюжет

rusfond.ru/medicine/067