Бесконечная реабилитация
Болезни как образ жизни
Реабилитация может быть разной. Например, реабилитация после тяжелой травмы. В этом случае о полном восстановлении и возвращении к образу жизни, который ребенок вел до несчастного случая, не может быть речи. Здесь главное — восстановить хотя бы минимальные двигательные функции. В клинике проходит начальный этап восстановительного лечения, все остальное время ребенок прикован к постели дома — под контролем реабилитологов, которым, как правило, платят родители.
Другой вид реабилитации необходим, например, после эндопротезирования сустава. Она не то чтобы проще — она другая, здесь все зависит от самого больного ребенка и его родителей. От его упорства и их контроля. Сустав необходимо разрабатывать, доводя подвижность до определенного уровня — именно в первые месяцы после операции. И если этот небольшой срок упустить, восстановление будет практически невозможно.
И наконец, совершенно особая форма реабилитации нужна детям, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП). Можно с уверенностью назвать этот процесс пожизненным, зависящим только от силы воли мамы. Почти всегда именно мамы: как ни больно это признавать, в большинстве случаев отец из такой семьи уходит, в воспитании и лечении ребенка не участвует. Мамы детей с ДЦП справедливо считают, что постигшая их беда — не болезнь, а образ жизни. С самого раннего возраста детей приучают к постоянным физическим нагрузкам, к мысли, что останавливаться нельзя — будет только хуже. Конечно, все зависит от тяжести заболевания, но в любом случае лечебная физкультура, тренажеры и специальные средства реабилитации — неотъемлемая часть жизни таких детей. Реабилитация — образ их жизни.
А образом жизни родителей становится постоянный поиск реабилитационных центров. Чаще всего детей возят в реабилитационные центры Украины, Венгрии, Словакии и Китая. Когда возможности выезжать за рубеж нет, детей везут в российские частные реабилитационные центры. Единственное федеральное учреждение, куда на трехнедельные курсы реабилитации Минздрав России может отправить детей, страдающих ДЦП,— реабилитационный центр "Детство". И он один на всю многомиллионную страну.
Однако многие мамы, объездив полмира, посетив десяток различных центров реабилитации, делают вывод: большую часть лечения можно и даже нужно проходить в домашних условиях. Они сами знают почти все о заболевании, о методиках восстановления, кто-то даже открывает онлайн-курсы для таких же мам таких же детей. Все, что требуется для проведения постоянной реабилитации на дому,— это различные тренажеры: от простых беговых дорожек до дорогостоящих специальных реабилитационных систем.
И вот чего действительно не хватает, так это государственной программы по поддержке детей с ДЦП. Программы, позволяющей закупить тренажеры, которые мамы и больные дети могли бы использовать дома.
С марта 2013 года с открытием в Минздраве РФ горячей линии Русфонд отправил туда 152 просьбы оплатить курсы реабилитации. Ответ получен в 83 случаях — на родительские просьбы отправить детей в частные центры РФ и зарубежья Минздрав рекомендовал местным департаментам здравоохранения организовать реабилитацию этих детей в федеральном центре "Детство". Родители, как правило, соглашаются на такую помощь государства.