Инклюзивная модель

У Василисы Калюжиной из Волгограда сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Девочка растет, и искривление позвоночника усиливается, внутренние органы сдавливаются, Василисе тяжело дышать, сильно болят спина и ноги. Большую часть времени она проводит лежа — так становится хоть немного легче. Консервативное лечение не помогает. Единственный шанс избавить девочку от боли — операция, провести ее готовы московские хирурги. Если этого не сделать, Василису ожидает тяжелая инвалидность. Но у родителей девочки нет двух с половиной миллионов рублей, чтобы оплатить операцию. Нужна наша помощь.

Василиса очень смелая. Доверие к миру и принятие себя — главные правила жизни этой хрупкой девочки.

— Подростковый возраст такой сложный, многие дети даже без причин стесняются, переживают о внешности. Василиса не стесняется, не носит мешковатые футболки, не прячет искривленную спину, не боится любопытных или сочувствующих взглядов,— рассказывает мама девочки Лидия.— Она по характеру очень общительная, открытая, добрая. И ждет того же от всех вокруг, просто не представляет, что может быть иначе.

Несколько лет Василиса занимается в театральной студии. Иногда студия проводит показы мод, в которых девочка участвует как инклюзивная модель. Она даже ездила выступать в Санкт-Петербург — впечатлений было потом на целый год.

— Дочке больно и тяжело. И ходить, и стоять — она быстро устает, ей трудно дышать, но терпит изо всех сил,— говорит Лидия.— Занятия в студии для нее — это окно в мир. Ей очень нужны друзья, а в школу она ходить сейчас не может. Только в студии у нее есть и друзья, и общение. Она там одна «инклюзивная», но ее все любят и принимают.

Василиса мечтает стать актрисой, но сейчас ее главная роль — борьба с тяжелой болезнью и постоянной болью. История борьбы девочки за здоровье началась еще в полтора года: тогда у нее обнаружили опухоль головного мозга, Василиса перенесла две операции, после которых всему училась заново — сидеть, ходить, держать ложку. В школу она пошла в коррекционный класс — в основном из-за шаткой, неуверенной походки. Но от жизни девочка никогда не пряталась. Занималась гимнастикой, плаванием, училась хорошо, была лидером класса.

Когда Василисе исполнилось 13, родители заметили искривление позвоночника. Рентген показал сколиоз 2–3-й степени. Врачи рекомендовали лечебную физкультуру, плавание, массаж и корсет Шено. Девочка старалась выполнять все рекомендации: носила корсет по 18 часов в сутки, не пропускала занятия. Но болезнь продолжала прогрессировать.

— В 15 лет дочь резко выросла — на девять сантиметров. Из-за этого искривление позвоночника усилилось. Перекосилась линия плеч и таза, лопатки выпирали, тело клонилось вправо. Василиса уже не могла ходить в школу и сидеть за партой из-за боли. Училась дома, уроки делала лежа,— вспоминает Лидия.

За годы лечения девочка сменила три корсета, они помогали немного снимать боль, но остановить развитие деформации не смогли. Год назад сколиоз достиг самой тяжелой степени.

В феврале Василиса прошла консультацию в Клиническом госпитале на Яузе в Москве. По заключению врачей, девочке необходима операция с комбинацией жесткой и динамической конструкций. Чтобы устранить боковое смещение, позвонки нужно соединить и закрепить металлическими стержнями, винтами и костными трансплантатами. А динамичная система на кордах — гибких тросах — по технологии VBT (Vertebral Body Tethering) будет постепенно выравнивать позвоночник, сохраняя его подвижность.

Вот только стоит операция очень дорого, и таких денег у родителей девочки нет.

Василиса не боится операции, наоборот, очень ждет. Уже много лет она смело показывает миру, что быть особенным — не стыдно, что красота — в искренности, а уверенность рождается там, где хватает смелости быть собой.

Но она мечтает однажды выйти на сцену не шаткой, а прямой и уверенной походкой, не сдерживать слезы, улыбаться зрителям не через боль, а свободно и радостно. Это хорошая мечта. Хоть ее и нелегко исполнить, но все вместе мы сможем.