Необычная еда

Артем Матвеев вместе с родителями и старшей сестрой живет в Волгограде. За полгода своей жизни он перенес операции по поводу диафрагмальной грыжи, заворота и некроза кишок. От 115 см тонкой кишки у Артема осталось всего 35 — этого слишком мало, чтобы есть, как все здоровые младенцы, обычную еду: молоко мамы, молочную смесь и прикорм. Чтобы малыш смог выжить, его требуется кормить специальными смесями и давать лекарства — и те и другие вводятся в организм внутривенно. И кормить так придется долго — пока кишечник Артема не подрастет. Государство не успевает дать мальчику все необходимое вовремя — ни смеси, ни лекарства, ни расходники для их введения. А Артем не может не есть. Сейчас его семье срочно нужно найти почти 1,8 млн руб. на ближайшие полгода. У родителей мальчика нет таких денег.

Старшей сестре Артема Ангелине скоро исполнится два года. У них совсем разные характеры: Артем спокойный, улыбчивый, невозмутимый, Ангелина же ни минуты не сидит на месте, шумная, старается все потрогать и проверить на прочность. Когда Артему установили порт-систему для внутривенного кормления, родители очень переживали: вдруг Ангелина и ее начнет проверять, выдернет какие-то трубки. Но девочка как будто сразу поняла, что это очень серьезно и не для игры. Максимум, что она может сделать,— преодолевая любопытство, осторожно дотронуться до трубок, бережно погладить их. А потом Ангелина так же деликатно обнимает брата.

Артем родился в предновогодние дни — все вокруг казалось сказочным и чудесным, вспоминает его мама Виктория. На четвертые сутки ее с малышом из роддома выписали, и вся семья готовилась к праздникам. А на одиннадцатый день Артем стал вялым и бледным, отказался от груди, у него открылась рвота с желчью.

Скорая увезла мальчика в городскую больницу — рентген показал, что органы из брюшной полости Артема переместились в грудную через отверстие в диафрагме. Разбираясь с этой бедой на операции, хирурги устранили заворот кишок, санировали брюшную полость, зашили дефект. Но лучше Артему почему-то не стало. Из-за тяжести состояния его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Во время второй операции врачи увидели обширный некроз кишечника. Всю омертвевшую часть — 80 см — пришлось удалить. Кишечник ушили, установили стому для отвода кала. И только тогда малыш пошел на поправку.

— Все происходило так стремительно, что мы не успевали ничего понять,— говорит Виктория.— Мы с мужем не видели Артема, пока он был в реанимации. Сутками читали статьи в интернете и форумы, где родители детей с синдромом короткой кишки обсуждали, какое лечение и какая помощь возможны. Иногда было так страшно, что от отчаяния хотелось закрыть все эти сайты и провалиться куда-нибудь.

Сразу же после операций главной проблемой стало кормление Артема: короткий кишечник не справляется с перевариванием ни материнского молока, ни смесей. Волгоградские врачи связались с московскими, и Артема отправили на реанимобиле в столицу, Виктория поехала туда же поездом. В Москве мальчику убрали стому, установили порт-систему для введения внутривенного питания и лекарств и подобрали смесь, чтобы потихоньку начать кормить ребенка обычным способом и приучать его кишечник работать.

Через два месяца Викторию с сыном выписали, дав им с собой препараты и внутривенное питание на первое время. Артем все это время чувствовал себя хорошо, нормально рос и развивался: научился держать голову, переворачиваться с живота на спину и обратно, стабильно прибавлял в весе — все благодаря необычной еде. Но запасы кончаются, и Виктория ждет помощи регионального комитета здравоохранения. Чтобы ее получить, родители сначала оформили Артему инвалидность, а теперь дожидаются закупок. Расходники для внутривенного введения еды готова предоставить волгоградская паллиативная служба, но, как там объяснили, к сожалению, не раньше 2024 года.

Ждать, пока решатся все бумажные вопросы, состоятся закупки, Артем не может. Купить все, что нужно, самим его родителям не под силу. Им остается надеяться на нас. Поможем?