Ромка-тихоня

Рома Пекушкин живет в селе Засечном Пензенской области с мамой, папой и старшим братом — четырехлетним Егором. У Ромы краниостеноз — врожденная деформация черепа, вызванная преждевременным закрытием черепных швов. Ему жизненно необходима операция, иначе сросшиеся кости начнут сдавливать растущий мозг. А это грозит тяжелыми осложнениями: потерей зрения, слуха и отставанием в умственном развитии.

Рома Пекушкин — тихоня. Такой характер. Даже когда родился, покричал совсем немного и сразу затих, успокоился. Его мама Екатерина любовалась спящим сыном, а потом пригляделась внимательнее и испуганно спросила неонатолога:

— Доктор, а с ним точно все в порядке? Смотрите, у него лоб с правой стороны приплюснут и глаз как будто прищурен!

Врач посмотрел на мальчика и сказал бодрым голосом:

— Ничего страшного, пройдет через несколько дней. Что вы сразу паникуете?

После выписки из роддома начались будничные заботы — кормления, купания, прогулки. Малыш рос спокойным, плакал редко. Екатерина радовалась и старалась не паниковать: врач сказал, что пройдет — значит, пройдет. Через несколько дней Рому пришла осмотреть участковый педиатр. Она сразу обратила внимание на асимметричные черты лица малыша и предположила у него парез лицевого нерва.

Екатерина перерыла весь интернет в поисках информации о парезе и узнала, что при этом заболевании, как правило, поражена нижняя часть лица: искривляется рот, начинаются проблемы с глотанием. У Ромы ничего подобного не было. Екатерина решила не мучиться неизвестностью и повезла сына на обследование в частную клинику. Рому осмотрели окулист, хирург, генетик и невролог. Хирург после консультации направил мальчика на снимок черепа к рентгенологу. По результатам рентгена Роме поставили диагноз «частичный краниостеноз» — преждевременное закрытие черепных швов. Рекомендовали обратиться к нейрохирургу.

Что было дальше, Екатерина помнит смутно, потому что воспоминания эти тяжелые. Как позвонила мужу Игорю, и он весело спросил: «Ну как там наш тихоня?», и она что-то ответила. Что-то о деформированном черепе и о том, что сын может ослепнуть. И как Игорь сказал только одно слово: «Еду».

— Муж забрал нас, мы ехали домой, и я не могла успокоиться. Дома стали читать все про краниостеноз, и я опять начинала рыдать. Перспектива вырисовывалась жуткая: черепные швы у сына срослись, а значит, череп расти не сможет и со временем сдавит головной мозг. А значит, малыша ждут глухота, слепота, умственная отсталость... Как жить, зная об этом?

В два месяца Рому госпитализировали в отделение нейрохирургии Пензенской областной детской клинической больницы. Там мальчику сделали магнитно-резонансную томографию и диагноз подтвердили. Сказали, что для решения вопроса с лечением нужно ехать в Москву. Родители обратились в областной минздрав и получили направление в Москву на обследование.

Когда Роме исполнилось четыре месяца, его привезли на консультацию к московскому нейрохирургу. Он осмотрел Рому, изучил результаты всех исследований и сказал, что необходима сложная операция — реконструкция черепа. Но прежде нужна специальная подготовка. Сначала Роме проведут компьютерную томографию, ее результаты внесут в специальную программу, с помощью которой смоделируют предстоящую операцию. Затем хирурги выведут кости черепа в правильное положение и зафиксируют саморассасывающимися пластинами.

Операцию Роме проведут по государственной квоте, но подготовку к ней и расходные материалы родители должны оплатить сами. Это огромные деньги для семьи из четырех человек, в которой работает только папа. Но операцию нужно провести не откладывая, пока не начались необратимые осложнения.

Егор с нетерпением ждет, когда же Ромка подрастет. Сначала он ревновал родителей к малышу, а теперь все время спрашивает маму: «Когда мне можно будет с ним поиграть?»

Чтобы успеть спасти Ромку, нам надо поторопиться. От нашей помощи зависит его будущее.

Мария Строганова, Пензенская область