С начала 2017 года Русфонд получил 888 просьб о помощи. 799 мы взяли в работу. А 89 писем отправили на горячую линию Минздрава РФ — помочь их авторам не в наших силах. Например, просят собрать деньги на лечение взрослых, но Русфонд помогает только детям. Или надеются на оплату лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером. А то речь идет о лекарствах, которыми государство обязано обеспечивать бесплатно. Или просят отыскать клинику для лечения ребенка, но мы не медицинская консультация, и такие поиски не в нашей компетенции. Однако подчас оказывается, что с подбором клиник иногда не в состоянии помочь и врачи. Или не хотят?
В феврале в Русфонд обратилась Светлана Р., бабушка пятимесячного Тимура из Елабуги (Татарстан). Светлана просила Русфонд найти клинику, где ее внуку смогут поставить точный диагноз. Сама провести этот поиск семья не в силах, а местные врачи бездействуют.
Тимур родился раньше срока, не дышал, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Начались судорожные приступы, выписали кроху через месяц с предварительными диагнозами "тяжелое гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы в форме спастического тетрапареза" и "синдром Веста". Назначили противосудорожный препарат. Этим лечение и ограничилось.
Родители малыша попытались узнать, нельзя ли пройти дополнительное обследование, чтобы уточнить диагноз. Они хотели понять, возможно ли немедленно начать активное лечение, чтобы не упустить время. Но местный педиатр отвечала однозначно: ничего не показано, мальчику должен исполниться хотя бы год, вот тогда и возможна полноценная диагностика.
Тем не менее семья решила действовать, справедливо считая, что упущенное время — главный враг ребенка. Пока родители возили его на обследования в частные клиники, бабушка Светлана обратилась в Минздрав Татарстана с просьбой направить внука на обследование в федеральную клинику. Не получив ответа, написала в Минздрав РФ и, уже не надеясь на отклик, заодно обратилась в Русфонд.
Мы переслали ее просьбу на горячую линию Минздрава РФ, и через неделю нам и Светлане пришел ответ от директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елены Байбариной. Тимуру необходимы, сообщала Елена Николаевна, консультация квалифицированных специалистов и направление в профильное федеральное учреждение, чтобы обеспечить обследование и лечение. Еще через день Светлану вызвали в детскую поликлинику Елабуги, где главврач извинилась за оплошность педиатра и пообещала оформить направление. В любую федеральную клинику — на выбор семьи.
Светлана снова оказалась в тупике: рекомендовать профильную федеральную клинику как раз и должны врачи, это их непосредственная обязанность. С одной стороны, медицинских учреждений множество, а с другой — нет исчерпывающей информации, где именно для ее внука, именно с его болезнями обследование оказалось бы оптимальным.
Светлана отправила на сайт Минздрава РФ повторную просьбу. Через два дня ей сообщили о вызове главврача поликлиники в Казань на медицинский консилиум, который и должен подобрать для Тимура федеральную клинику. Возможно, даже не одну, а несколько. На выбор.
Светлана надеется, что уж на этот раз ей не придется снова выбирать самой. Она ждет, что клиника, обещанная медицинскими начальниками, окажется самой подходящей, а врачи — квалифицированными. Семья Тимура устала от свободы выбора. Когда речь идет о диагнозе тяжелобольного, выбирать клинику должны профессионалы. Это их долг.
В этом году Русфонд отправил на горячую линию Минздрава РФ всего два письма родителей с просьбой помочь получить направление в федеральные клиники для уточнения диагноза детей. В первом случае Минздрав помог. Будет ли оказана помощь в случае, о котором мы рассказали, пока неизвестно.