У Иры Ермоленко из Волгограда ревматоидный артрит — воспалительное заболевание суставов, которое проявилось в неполных два года. А это значит, что девочку с раннего детства мучают боли и скованность в движениях. Кроме того, болезнь дает осложнения на глаза. Врачи подобрали Ире специальные препараты, которые эффективно снимают боль и воспаление. Стоят они дорого, и денег на них у Ириной мамы, медсестры областной больницы, нет. Раньше семье помогал областной минздрав. Но на следующий год лекарств не обещают.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
— У Иры доброе сердце,— рассказывает ее мама Галина.— Куплю ей красивую куклу, о которой она мечтала несколько месяцев. Ира поиграет-поиграет, а потом дарит соседской девочке. Получит настольную игру — и отдает ее кому-нибудь из детей. Чтобы тоже поиграли. Посмотрит мультфильм на диске — и отдает другим ребятишкам. Пусть тоже посмотрят.
Ирины родители Галина и Иван познакомились, когда им было по 18 лет. А спустя пять лет родилась Ира. Девочке был год и восемь месяцев, когда она переболела ангиной. Через месяц у нее опухла левая коленка. Родители подумали, что ударилась в детском саду, повели дочь к травматологу, и он сразу же заподозрил тяжелое осложнение после ангины — ревматоидный артрит. Иру положили в больницу, там диагноз подтвердился. Назначили лечение, но улучшений не было — наоборот, у девочки отекло и правое колено, движения стали скованными. На все вопросы Галины и Ивана волгоградские врачи только разводили руками: не знаем, что тут можно сделать. Системное заболевание.
Тогда Галина начала сама искать информацию. Вычитала в интернете, что ревматоидным артритом успешно занимаются в Научном центре здоровья детей в Москве. Отправила туда документы, и девочку пригласили на лечение. Подобрали эффективный препарат — методжект, начали терапию, и наконец отеки начали потихоньку спадать.
А спустя год произошла трагедия. Ивана, отца Иры, избили пьяные хулиганы. В больницу его доставили в состоянии комы, а через неделю он умер. Семья осталась без мужа и отца.
— Столько лет прошло, но Ира папу часто вспоминает,— говорит Галина.— Иногда идем по улице, она говорит: а вот здесь мы с папой играли, тут он меня на качелях качал. Вспоминает иногда даже какие-то вещи, о которых я уже забываю.
После смерти отца заболевание Иры резко обострилось: опухли не только коленные, но и голеностопные суставы, правая кисть. Врачи сказали, что из-за стресса. Кроме того, стало ухудшаться зрение. Вновь помогли московские врачи, скорректировали терапию: к методжекту добавили еще один препарат — хумира. После первых же инъекций Ира почувствовала себя гораздо лучше. С тех пор девочка живет на этих двух препаратах.
Как живет? В школу не ходит, учится дистанционно. Пробовала было учиться, как все дети, но после уроков возвращалась с черными кругами под глазами. Повышенная утомляемость, сказали врачи. Два раза в неделю Ира ходит в кружки. Сейчас в театральной студии готовится к новогоднему спектаклю.
— И кого ты там будешь играть? — спрашивает мама.
— Нельзя говорить, тогда не будет сюрприза,— отвечает девочка.— Придешь — сама увидишь.
Ира мечтает заниматься танцами и гимнастикой, но пока ей все это недоступно. "Почему я не такая, как все?" — иногда спрашивает она Галину. Та терпеливо объясняет, что это временно, что через несколько лет болезнь может отступить.
До сих пор небольшую часть необходимых лекарств выделял минздрав Волгоградской области, остальное помогали оплачивать благотворители. Но на следующий год обеспечить девочку даже частью лекарств чиновники не обещают — средства областного бюджета ограниченны. Для Иры остаться без лекарств — большой риск.
Но об этом она не знает, сейчас все ее заботы — приближающийся Новый год.
— Я Деду Морозу написала письмо! — говорит Ира. — Но я его вам не покажу. Потому что это секрет.
Когда Ира выходит из комнаты, Галина говорит:
— Никто из ее сверстников уже не верит в Деда Мороза, а она вот верит до сих пор. Ей уже и во дворе, и в школе ребята объясняли, что не он делает подарки, а родители. А Ира им отвечает: "Просто у него есть помощники, не может же он сам ко всем нам приходить".
Такими помощниками Деда Мороза можем стать мы с вами, именно мы в состоянии обеспечить девочку лекарствами на весь год. Это будет самым важным новогодним подарком для Иры.