Когда четырехлетняя Вика с мамой Алиной гуляют на улице, люди удивленно косятся на них: большая девочка, а сидит в коляске. Но Вика не ленивая и не капризная — у нее редкая форма несовершенного остеогенеза, генетического заболевания, проявляющегося в чрезвычайной ломкости костей. Хрупкие косточки не держат тело, каждое усилие, каждое неловкое движение, каждый шажок могут привести к очередному перелому.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Семья Толстухиных живет в Йошкар-Оле, у них двое детей — Вика и Данила, старший, ему уже исполнилось 14 лет. Хорошая семья, небольшая, но уютная квартира, у родителей пусть не денежная работа, зато по душе. Правда, это скромное благополучие постоянно находится под угрозой.
— Я работаю воспитателем в детском саду,— рассказывает Алина,— но придется уволиться. Необходимо быть все время рядом с Викой. Новый перелом может случиться в любой момент.
Вика родилась в срок, здоровой, как заверили врачи. На четвертый день их с мамой выписали домой. Были цветы, праздник. Очень радовался появлению сестры Данила, он и сейчас для Вики лучший друг.
Беда случилась, когда девочке было три месяца. Алина купала ее в ванночке и, перевернув со спины на живот, услышала щелчок в правом плече. Вика закричала, заплакала. Родители вызвали скорую.
В отделении травматологии детской больницы сделали рентген и диагностировали перелом. Наложили гипс.
— Я, конечно, обвиняла себя,— говорит Алина.— Каждая мать, наверное, поймет мое состояние — сделать больно своему ребенку. Не просто больно, а сломать кость...
Гипс сняли, и Алина постепенно успокоилась. Тем более что дочка развивалась нормально, как все здоровые дети.
Второй перелом произошел в восемь месяцев. Вика соскользнула с детского стульчика, упала на левое плечо. Снова крик, снова скорая, травматология, рентген, гипс.
Врачи строго предупредили родителей: "Будьте осторожнее". Но когда малышке было одиннадцать месяцев, все повторилось: мама взяла ее на руки, Вика закричала, и на этот раз у нее оказалась трещина в правом предплечье. Родители забили тревогу, настояли, чтобы Вику тщательно обследовали специалисты. Генетик определил, что ребенок особенный, предположил несовершенный остеогенез, но точного диагноза не поставил. Невролог назначил курс массажа, физиотерапии.
В год и три месяца, позже, чем большинство ее сверстников, Вика начала ходить, да и то с поддержкой. А через два месяца случился четвертый перелом.
— Наклонилась поднять игрушку, и раздался хруст,— вспоминает Алина.— Левое бедро...
Когда гипс сняли, рентген показал новообразование на тазобедренном суставе. Вику направили на обследование в отделение онкологии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ, Москва). Там сделали биопсию — онкология не подтвердилась. Объяснили, что на месте перелома возникла костная мозоль. Ортопед-травматолог поставил диагноз "остеопороз", велел наблюдаться.
— После еще одного перелома начались наши поездки по клиникам. Москва, Чебоксары,— рассказывает Алина.— Врачи выдвигали много предположений, но подтвердить диагноз не могли.
В марте 2016 года левое бедро Вики стало опухать, ее снова отправили в РДКБ. Там девочку прооперировали — удалили костную мозоль, взяли фрагмент ткани на анализ. Для укрепления кости установили в бедро спицы. Через месяц их удалили.
Лишь этим летом Вике поставили окончательный диагноз — несовершенный остеогенез — и рекомендовали обратиться в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Врачи GMS диагноз подтвердили и сказали, что единственный способ поставить девочку на ноги — терапия для укрепления костей и длительная реабилитация.
Лечение откладывать нельзя — кости девочки сильно деформируются, левая нога уже на полтора сантиметра короче правой.
Вика — веселая, улыбчивая девчушка, хорошо разговаривает, с увлечением играет в парикмахера, доктора, продавщицу. Поет, рисует, любит ходить... нет, ездить в кукольный театр.
Она расспрашивает маму о работе в детском саду: как ведут себя дети, чем занимаются, во что играют. Сама Вика была в саду считаные разы — ей тяжело видеть, как все бегают, резвятся, пока ей самой, словно старушке, приходится сидеть на стульчике. В свои четыре года Вика может лишь ползать, и часто, как заклинание, она повторяет:
— Хочу ходить. Хочу ходить.