Девочке год и четыре месяца. У нее врожденный порок сердца, недостаточность аортального клапана. На вид Катя совершенно здоровый ребенок и умеет все, что положено в ее возрасте: ходить, бегать, играть в куклы и смешно болтать на детском языке. Страшное начинается ночью, когда у спящей девочки вдруг прерывается дыхание...
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Катя с родителями и старшей сестрой, 12-летней Кристиной, живет в старинном сибирском городе Таре — в той его части, где печное отопление и никакого водопровода. Воду нужно привозить с колонки, печь топить дважды в день. От нагретых кирпичей идет сухой жар. Но Катя все равно часто простужается.
О том, что у младшей дочки порок сердца, Нелли не подозревала. Плановые УЗИ никакой патологии не выявили. У будущей мамы была одна проблема — серьезный варикоз. Из-за этого врачи не разрешили Нелли рожать самостоятельно.
— В Омском областном роддоме сделали кесарево сечение,— вспоминает она.— Катя появилась на свет, и мне сразу ее показали. Дали поцеловать и покормить. Сказали, что ребенок здоров. Сутки я провела в реанимации. А потом пришла врач-педиатр, та самая, что присутствовала при родах, и сказала, что девочке надо сделать эхограмму: в сердце прослушиваются шумы.
Так у Кати появился первый диагноз — порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки. В крошечном сердечке есть овальное окошко размером 4 мм.
Катю с мамой сразу перевели в областную детскую больницу, в отделение патологии новорожденных, где они пролежали около трех недель. Врачи пришли к выводу, что операции пока не требуется, достаточно наблюдения. Бывает, что окошко зарастает само, но это оказался не Катин случай...
Ночью мама постоянно прислушивается: дышит Катя или нет? Дыхание у девочки прерывается часто, несколько раз за ночь. Сердечко замирает. Десять, двадцать, тридцать секунд...
— Даже старшая дочь среди ночи встает, слушает Катю,— рассказывает Нелли.— Катя слабенькая. Часто простужается, два раза уже лежали с бронхитом в больнице.
От Тары до Омска 300 км по раздолбанной, убитой дороге. Яма на яме, колдобина на колдобине. Для больного ребенка это нелегкое испытание. Девочку рвет, сердечко выпрыгивает из груди. А ехать надо: обследование пропустить нельзя.
— Проехать можно только зимой, когда трещины в асфальте снегом занесет. Дорогу у нас все-таки чистят, но весной и летом мы отрезаны,— вздыхает Нелли.— Только немного развезет — дороги нет. Это очень страшно, потому что скорая не может к нам пробиться. До ближайшей больницы 3 км. Врачи к нам, конечно, сразу выезжают. Часто машину оставляют и пешком идут. Был случай, когда мы несли Катю в больницу на руках, потому что скорая не могла преодолеть спуск.
Почти с самого рождения, с двухнедельного возраста, Катя пьет лекарство, чтобы легче было дышать. Таблетки в ложечке разводят компотом из яблок, клюквы или облепихи, который малышка пьет с удовольствием.
Катя ест сама, а потом кормит кукол, чтобы никто не остался голодным. Но больше всего она любит играть в доктора. У нее есть специальный набор маленького медика — с градусником, пилюлями, шприцами. Малышка отлично делает уколы, вся семья послушно подставляет попы. Катюша — добрый доктор, у нее никто не плачет: ни куклы, ни родители. Но сама она врачей боится до слез.
— Только видит белый халат — сразу плачет,— переживает мама.— Она всех наших врачей знает в лицо. Начинает реветь: ни горло посмотреть, ни послушать — ничего не дает. Даже "эхо" пришлось делать сидя. За те два раза, что лежали в больнице, Катя сильно натерпелась. Ей поставили болезненный укол с антибиотиком — она сознание потеряла. Я сразу начала звать на помощь. Хорошо, медсестра опытная попалась: смочила Кате лицо холодной водой. Пока бежали врачи из реанимации, дочка пришла в себя. Теперь холодная вода у нас всегда наготове.
В областной детской больнице Катино сердечко проверяли и в три, и в десять месяцев. Операцию не назначали: состояние стабильное, надо ждать. А в октябре плановое обследование показало, что у девочки развилась недостаточность аортального клапана. Катю осмотрели и специалисты из Томского кардиоцентра. Повторный ультразвук подтвердил диагноз. Ситуация очень тревожная: состояние девочки стремительно ухудшается. Оперировать Катю нужно срочно.
— Растет наш ребенок, и сердце тоже растет. Только бы дождаться операции, только бы дождаться! — повторяет Нелли.