В полтора года девочка не может понять, почему ей нельзя бегать и прыгать. Ей не объяснишь, почему любое падение для нее опаснее, чем для обычного ребенка,— вывернутая, как у сломавшейся куклы, рука или нога, гипс надолго... У Ксюши повышенная ломкость костей. Болезнь называется "несовершенный остеогенез".
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
Первой моей "взрослой книгой" была "Я умею прыгать через лужи" Алана Маршалла. Не помню, чем именно болел герой книги, но он не мог ходить без костылей, не мог участвовать в мальчишеских играх. Он только мечтал перепрыгнуть маленькую лужу. Я сочувствовал этому мальчику до слез...
Ксюша тоже мечтает бегать и прыгать, а ей нужно двигаться осторожно, плавно. Результатом любого резкого движения может стать перелом. Представьте, как это тяжело, невыносимо — в полтора года быть почти неподвижной.
— Так ждала мою девочку,— вспоминает Марина, мама Ксюши,— береглась во время беременности. И все шло хорошо. Хорошо до поры до времени.
Однажды, во время планового УЗИ, врачи заметили, что ножки плода вроде как немного короче, чем надо. Отправили Марину к генетику. Тот долго рассматривал ребенка на экране аппарата, пожимал плечами. Ничего конкретного не сказал, предложил подождать.
Да и понятно — УЗИ доверять на сто процентов нельзя. Сколько случаев, когда оно до последнего показывает, что должна родиться девочка, а появляется мальчик. А родители уже накупили платьишек, розовая коляска стоит в коридоре...
— Ксюша родилась в срок, вес и рост были нормальными,— продолжает рассказ Марина.— Выписали ее как здоровую. Сказали, правда, что у девочки есть особенности, посоветовали наблюдаться у специалистов.
Марина с Ксюшей и наблюдались, проходили в поликлинике укрепляющие процедуры. И во время одного из сеансов массажа у девочки случился перелом бедра. Начались объезды больниц, обследования, консилиумы. Диагноз "хрустальной болезни" то подтверждался, то ставился под сомнение. Переломы детских косточек во время массажа, к сожалению, случаются и у детей, у которых несовершенного остеогенеза нет.
А Ксюша росла, стала сидеть, ползать. Внешне совсем здоровый ребенок. В одиннадцать месяцев встала на ноги, заулыбалась счастливо и упала. Не выдержало теперь другое бедро.
— Месяц лежала на вытяжке,— говорит Марина.— Такая малютка в больничной кровати — неподвижно. А глазки горят — хочется ей вскочить, ходить, как все мы вокруг ходим, не сознавая своего счастья. Как ей хочется быть такой же, как все!
Родителей "хрустальных" ребятишек объединяет общая беда. Они переписываются в социальных сетях, делятся информацией, вместе ищут больницы, где их детям могут помочь. От мамы одного из них Марина узнала о клинике "Глобал Медикал Систем" (GMS Clinic), находящейся в Москве.
— Поехали туда, чтобы нам хотя бы сказали определенно, что с Ксюшей,— вспоминает Марина.— Как ее лечить, что делать. В клинике диагноз подтвердили, но одновременно и дали надежду: есть такое лекарство, которое как бы обволакивает кости, делает их крепкими и упругими. Но лекарство это дорогое, в России не производится...
Наскребли денег, прошли один курс лечения. Помогло. Ксюша начала подниматься, даже сделала сама несколько шагов. Кричала от радости. Но девочка растет, нагрузка на кости увеличивается, в любой момент может произойти новый перелом. А шансов на правильное сращение костей с возрастом становится меньше. После очередного перелома Ксюша может остаться хромоножкой. Или окажется вообще прикованной к постели...
Словом, нужно продолжать лечение. Следовательно, нужны немалые деньги.
Марина в декретном отпуске, Ксюшин отец ушел из семьи, когда узнал, что дочка тяжелобольная, не помогает — исчез.
— Один у меня помощник,— говорит Марина.— Владик, сын.
Владику восемь лет, заканчивает второй класс. И видно, что ему не терпится потискать сестренку, побегать с ней, взявшись за руки, по двору... Но Ксюше нельзя бегать. И даже медленно ходить опасно.
Она смотрит на пинающих мяч, катающихся на трехколесных велосипедах сверстников издали. У нее другие игры, другие игрушки.
— Кукол почему-то не любит,— рассказывает Марина,— а вот с машинками может играть целый день.
Я, кажется, понимаю, почему девочка со "стеклянными" косточками любит машинки. Они быстро движутся на четырех колесиках и не падают.