Девочке два года. У нее несовершенный остеогенез — очень ломкие кости, к двум своим годам Лена перенесла уже девять переломов. И это можно считать успехом и положительной динамикой на фоне нескольких курсов укрепляющего кости препарата памидронат, которые обязательно нужно продолжать. Чтобы переломы случались не чаще одного раза в несколько лет. Чтобы девочка ходила и вела обычный, почти обычный образ жизни.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Улучшения очевидны. Первый раз Лена сломала ногу еще до рождения, в утробе. Это же надо — сломать бедро, бултыхаясь в околоплодных водах у мамы внутри! Второе бедро Лена сломала, когда рождалась, но это хотя бы понятно — действительно, нагрузка большая. А руку Лена первый раз сломала в полгода, когда, научившись наконец переворачиваться на живот, просто лежала, опираясь на руки, и просто чихнула. Чихнула — вот рука и сломалась.
Сейчас улучшения очевидны — Лена больше не ломает ног, бултыхаясь в теплой воде, и чихает, больше не ломая рук. Сейчас переломы бывают, только когда Лена учится ползать. И это большой прогресс, достижение, которое следует закрепить и развить.
Ей два года. Самый сложный период младенчества подходит к концу. Самый сложный, потому что растут зубы. Когда у детей с несовершенным остеогенезом растут зубы, переломы бывают чаще. Девять переломов в первые два года — это неплохой результат. Когда последние зубы вылезут, когда будет пройден очередной курс памидроната, врачи надеются, девочка сможет встать и ходить. Еще несколько месяцев, и Лениной маме можно будет забыть строгие правила одевания, выработанные за первые два года дочкиной жизни. Младенца с несовершенным остеогенезом нельзя ведь одеть просто так. Это ведь целая наука.
Во-первых, любая одежда должна быть на размер, а то и на два размера больше. Она немного мешковато смотрится на ребенке, но красотой следует пожертвовать. Одежду, которая на два размера больше, значительно легче надевать.
Во-вторых, подгузник. Ребенку с несовершенным остеогенезом нельзя надевать подгузник так, как надевают подгузники здоровым детям. Нельзя взять лежащего на спине ребенка за ноги и натянуть ему подгузник на попу. Надо аккуратно подвести ребенку под попу ладонь, приподнять попу на ладони и только после этого натягивать подгузник. Ни в коем случае не брать за ноги — они так и ломаются, ноги у детей с несовершенным остеогенезом.
В-третьих, рукава. Любую распашонку, рубашку, кофту, куртку в Ленином случае следует всегда надевать, начиная с левой руки, а снимать, всегда начиная с правой руки. Потому что левая рука у Лены сломана была недавно и со смещением, а правая рука — без смещения и давно. Правило такое: надевать всегда с той руки, которая хуже, снимать всегда с той руки, которая лучше. Однажды за ужином Лена опрокинула на себя компот, мама поспешила поскорее снять с Лены кофту, перепутала последовательность рук и сломала девочке руку.
В-четвертых, пуговицы и молнии. Всегда следует выбирать одежду, которая расстегивается на груди. На пуговицах или на молнии — неважно. Главное, чтобы расстегивалась. Рубашки, кофты... Лучше избегать водолазок и свитеров. Ребенок полезет обеими руками в рукава, а головой — в ворот и сломает руки. Лучше избегать.
В-пятых, штаны. Хочется, конечно, нарядить девочку в джинсы — они так забавно смотрятся на малышах... Хочется, конечно, надеть белые колготки с белым платьицем и белым бантиком. Но лучше этого не делать. Лучше, чтобы штаны были мягкими с просторными штанинами. В них девочка, конечно, больше будет похожа на рэпера или запорожского казака, но зато меньше вероятность, что, надевая штаны, сломаешь ребенку ноги.
В-шестых...
К черту в-шестых! Пора уже забывать все эти правила. В сентябре Лене исполнится два года. В два года, ну максимум в два с половиной, у Лены вырастут последние два зуба. И когда во рту у нее будут все двадцать молочных зубов, и когда она пройдет еще несколько курсов памидроната, переломы отступят. Не то что их совсем не будет, будут, но раз в два-три года. Между переломами будет время толком научиться ползать, стоять, ходить, даже танцевать — моя институтская подруга как раз преподает танцы детям с несовершенным остеогенезом.
Нужно еще одно усилие. Ну, или два усилия, или три. Еще несколько курсов лекарства. Еще немного потерпеть, и жизнь Лены станет нормальной. Почти нормальной. Может быть, даже на несколько лет. Может быть, даже до самой школы. До тех пор, пока не полезут постоянные зубы.