Медицина развивается быстрее, чем российская система ОМС. Проходят годы, прежде чем новые медицинские гаджеты становятся общедоступными. И для кого-то это могут быть мучительные годы. Но часто Русфонду удается сократить время ожидания.
«Почка на прикроватной тумбочке» — это переносное устройство для автоматического перитонеального диализа, которое очень облегчает жизнь детям с хронической почечной недостаточностью. В 2018 году Русфонд по соглашению с администрацией Ростовской области купил такие приборы для нескольких семей — бесплатно их тогда не предоставляли. Они дают возможность не ездить в больницу по несколько раз в неделю. Можно проводить диализ во время сна, а можно и днем — просто тогда ребенку нельзя отходить от тумбочки дальше нескольких метров.
«Портативные легкие» — это целая гамма устройств, которые помогают наладить дыхание без постоянных визитов в больницу. Самое известное из них — переносной аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), у Русфонда есть программа благотворительного проката таких устройств. Бывает, что ИВЛ нужно подключать только ночью, чтобы не произошло остановки дыхания,— у такого ребенка образ жизни может быть практически как у здорового.
Менее известны переносные кислородные концентраторы. Они удаляют азот из воздуха и таким образом дают возможность дышать почти чистым кислородом. В конце прошлого года Русфонд собрал средства на покупку концентратора для годовалой Евы Гнутовой с дыхательной недостаточностью. Она смогла ездить на прогулки — а до этого с рождения была прикована к больничной палате, потому что дышала через стационарный концентратор.
Еще из дыхательной сферы — переносной вакуумный аспиратор мокроты. Прошлым летом Русфонд приобрел такой прибор для двухлетней Маши Матвеевой. У девочки спинальная мышечная атрофия, она не может полноценно дышать, и вдобавок ко всему прочему во рту и носу у нее постоянно скапливается слизь. Теперь родители могут не только гулять с Машей, но даже брать ее в гости.
Два последних прибора используются редко — тем меньше их шансы войти в систему государственной медицинской помощи.
Портативный коагулометр позволяет самому измерять свертываемость крови. У Лены Моисеенко из Батайска нужда в нем возникла из-за врожденного порока сердца. Лене пришлось поставить протез одного из клапанов, и она оказалась между двух огней: если кровь слишком загустеет, может образоваться тромб, а если станет слишком жидкой, есть риск внутреннего кровотечения. Русфонд приобрел для Лены коагулометр, и теперь ее мама контролирует важнейший показатель крови и может точно дозировать разжижающие кровь препараты. Государство их не покупает, хотя стоят они всего несколько десятков тысяч рублей.
А Ангелине Дьяченко из Башкирии требовался постоянный контроль глазного давления. У семилетней девочки образовалась глаукома, грозившая слепотой. Но не бегать же каждый день в поликлинику: Русфонд купил Ангелине портативный глазной тонометр, и теперь родители сами измеряют ей давление и капают лекарство, если нужно.
Ситуация все время меняется. Например, портативные аппараты для диализа сейчас предоставляет государство. Но появляются новые устройства, облегчающие жизнь, а наша медицина, больше нацеленная на лечение, а не на облегчение страданий, замечает их далеко не сразу.