Реабилитация детей и взрослых после операций по кохлеарной имплантации требует не только времени от нескольких месяцев до нескольких лет, но также оказания непрерывной помощи и поддержки со стороны профильных специалистов и педагогов. Одним из актуальных приемов улучшения качества и оптимизации реабилитации после кохлеарной имплантации является дистанционная помощь. При поддержке объединения "Я слышу мир!" в настоящее время разрабатываются два онлайн-проекта: "Ушарики" (ushariki.ru) для детей и "Лицом к лицу" (fface.com) для взрослых.
Онлайн-сервис ushariki.ru призван поддерживать детей после кохлеарной имплантации и слухопротезирования
Как рассказал технический руководитель проектов Николай Пудов, их основная идея заключается в доступе пациента к диалогу со специалистами и педагогами, так как операции проводятся в крупных городах, а затем человек зачастую уезжает в далекие регионы, в которых отсутствуют эксперты по слуховой имплантации. Но если там есть интернет, то пациент посредством компьютера или планшета может установить связь с нужным ему специалистом.
Идея удаленной связи с пациентами возникла несколько лет назад, но в активную стадию проект вошел в 2017 году, отмечает Николай Пудов. "Мы долго работали над разработкой концепции. Проект изначально задумывался как один, но в процессе работы было принято решение разделить его на два направления: ushariki.ru для детей дошкольного и школьного возраста и fface.com для подростков и взрослых",— говорит он.
Онлайн-сервис ushariki.ru призван поддерживать детей после кохлеарной имплантации и слухопротезирования. Сама по себе кохлеарная имплантация не позволяет глухим детям сразу после операции различать звуковые сигналы и пользоваться речью, поэтому каждый ребенок после имплантации нуждается в длительной слухоречевой реабилитации
Большая протяженность территории России и нехватка специалистов снижают эффективность такой реабилитации, поэтому проект позволит найти специалиста в своем регионе, записаться онлайн на прием к нему, получить онлайн-консультацию, найти материал для занятий, поиграть в интерактивные игры и главное — оценить уровень реабилитации.
Среди возможностей сервиса: проведение видеоконсультаций и чат-консультаций, доступ к реабилитационным материалам, интерактивные игры для развития слуха и речи, планирование занятий, видеоуроки по слухоречевой реабилитации, организация дистанционного обучения для родителей и специалистов, доступ к информационным материалам по реабилитации — лекционным материалам, статьям, заданиям на дом и конструкторам занятий.
Интернет-площадка позволит проводить вебинары и телемосты, использовать сервис по тестированию слуха онлайн, оценивать уровень и эффективность реабилитации и формировать единый источник данных о качестве и эффективности слухоречевой реабилитации. В частности, предусмотрено ведение личного дневника реабилитации и словаря ребенка с кохлеарным имплантатом (активного и пассивного словаря).
Также сервис позволяет осуществлять социальную активность: публиковать свои результаты в социальных сетях, вести электронную реабилитационную карту пациента и отображать всю историю реабилитации.
На онлайн-площадке будут размещены ответы на часто задаваемые вопросы по реабилитации, технические вопросы, юридические вопросы и вопросы медико-социальной экспертизы.
Несколько этапов
Проект можно адаптировать для русскоговорящих стран: Казахстана, Белоруссии, Армении, Украины, Узбекистана, Азербайджана и Эстонии. Предполагается, что он будет интересен для всех пациентов со слуховыми аппаратами в этих странах.
В целом онлайн-сервис ushariki предназначен для разных групп пациентов: для тех, кто только собирается провести слуховую имплантацию; для пациентов на начальном этапе слухоречевой реабилитации; для пациентов, которые находятся на более "продвинутых" этапах слухоречевой реабилитации, а также для специалистов педагогической профессии (психологов, логопедов, сурдопедагогов и других), специалистов медицинской профессии (оториноларингологов, сурдологов), родителей и неравнодушных к проблеме глухоты и кохлеарной имплантации людей.
Проект включает несколько этапов. Первый — разработка концепции, технического задания и дизайна, второй — внедрение личного кабинета, профиля пользователя, возможности обмена сообщениями, запуск онлайн-консультаций и возможность записи к специалисту онлайн, а также интерактивные задания и конструктор заданий. Третий и заключительный этап проекта — возможность проведение вебинаров и телемостов, дистанционного обучения, возможность оценки реабилитации, внедрение возможности удаленной настройка системы кохлеарной имплантации и запуск мобильного приложения.
Онлайн-сервис ushariki.ru уже частично работает и находится в фазе тестировании, говорит Николай Пудов. "Доступ открыт для некоторых специалистов и родителей. Из функционала: личный кабинет и профиль пользователя специалиста и родителя, видеозвонок, онлайн-запись к специалисту, календарь событий, поиск специалистов, интерактивные онлайн-игры для развития слуха и речи и словарь ребенка. Готова реабилитационная карта пациента онлайн и индекс развития ребенка, то есть тест-оценка развития ребенка по месяцам",— уточняет он.
Запуск полноценного функционала проекта и его открытие для всех желающих намечены на начало 2018 года. К этому времени как раз должны быть доступны вебинары и онлайн-обучение, оценка уровня слухоречевой реабилитации и удаленная настройка системы кохлеарной имплантации в рамках телемедицины.
Разработчик подчеркивает, что проект создается в интересах всех пациентов независимо от степени потери слуха. На седьмой сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в докладе секретариата сообщалось, что примерно 5% мирового населения живут с инвалидностью по слуху, из которых 32 млн — дети. В России насчитывается 13 млн людей с нарушениями слуха. В штате проекта есть свои специалисты по слухоречевой реабилитации, которые работают в этой области более десяти лет. Также планируется привлечение специалистов из Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи и из других ведущих учреждений по слуховой имплантации из разных регионов России и бывших республик СНГ. Сотрудничество в рамках создания платформы идет со специалистами из Калининграда, Москвы, Сургута, Екатеринбурга, Краснодара, Уфы, Новосибирска, Хабаровска и других городов.
Взрослая аудитория
Отдельный проект для взрослых пациентов с кохлеарным имплантатом "Лицом к лицу", или fface.com, помимо сервисов проекта ushariki.ru, также будет включать возможность поиска образования, обучающие курсы, поиск работы и психологическую поддержку.
"Работа над проектом fface.com ведется параллельно с работами над проектом ushariki.ru. Многие функции проектов очень схожи, и их не надо разрабатывать с нуля. Но в первую очередь мы нацелены на детский проект ushariki.ru в связи с тем, что эффективность слухоречевой реабилитации зависит, в том числе, и от возраста пациента",— указывает господин Пудов.
В проекте fface.com более сдержанный дизайн, к настоящему времени готовы следующие блоки: личный кабинет и профиль пользователя специалиста и родителя, видеозвонок, онлайн-запись к специалисту, календарь событий и поиск специалистов. Сейчас разработчики находятся в процессе создания карты доступной среды для людей с ограниченными возможностями по слуху.
Количество аудитории проекта "Лицом к лицу" Николай Пудов спрогнозировать затруднился, так как это первый подобный проект такого большого масштаба. "Мы стараемся, чтобы проект fface.com был интересен не только взрослым пациентам с кохлеарными имплантатами, но и взрослым пациентам со слуховыми аппаратами, а также полностью глухим людям",— подчеркивает он.
С помощью информационных технологий проекты будут способствовать развитию слуха и речи у пациентов после кохлеарной имплантацией, тем самым увеличивая эффективность и потенциал слухоречевой реабилитации и делая ее более доступной даже для пациентов из удаленных регионов России и ближнего зарубежья.