Часто нас просят помочь найти клинику и врача, которые взялись бы за лечение ребенка. Наш фонд такие проблемы не решает — они в компетенции медиков и медицинских чиновников. Обычно эти просьбы мы шлем на горячую линию Минздрава РФ. Иногда это приходится делать неоднократно.
9 декабря 2016 года к нам обратился Алексей М., отец 16-летнего Михаила из Новосибирска. Алексей не ждал от Русфонда финансовой помощи. Он просил лишь найти врачей, которые взялись бы лечить его сына. У Миши прогрессирующий сколиоз, искривление позвоночника настолько сильное, что мальчику тяжело даже сидеть в инвалидной коляске. В прошлом году стало понятно: ребенку поможет только операция. В новосибирском НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО) Мишу отказались оперировать из-за других сложных диагнозов: у него тяжелая форма ДЦП и эпилепсия.
Родители бросились искать другие клиники страны, и вот положительный ответ пришел из НИИ имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге: Михаила ждут на обследование и возможную — по его результатам — операцию. Эпилепсия, которую врачи НИИТО считают противопоказанием для операций, не является преградой для питерской команды медиков? И для спасения в этой клинике нужно лишь направление местных врачей? Родителям получить его все никак не удавалось, и вот Алексей М. не нашел иного выхода, как написать в Русфонд.
12 декабря 2016 года мы переслали просьбу Алексея в Минздрав РФ. Поступив так, мы в Русфонде полагали, что Алексей М. утаил в своем обращении некие подробности. Ну не может же быть так, чтобы федеральное учреждение НИИ имени Г. И. Турнера было готово заняться больным новосибирцем, а наблюдающие его местные врачи вот так ни с того ни с сего препятствуют?! Однако уже через две недели Алексею М. ответила заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова. Минздраву Новосибирской области было поручено направить документы Михаила М. в Петербург "для заочной консультации и решения вопроса о лечении больного за счет бюджетных средств". То есть без напоминания сверху новосибирский чиновник с места не двинется?
Это еще что. Одного верховного напоминания мало. Только нынче в феврале после похода родителей Миши в местный Минздрав там вспомнили о ребенке со сколиозом и эпилепсией. Мише прямо дома сделали кардиограмму, взяли кровь на анализ. Отец говорит, что даже не знал о такой услуге — обычно он на руках носит мальчика по этажам поликлиники.
Но и это еще не все. Прошло полтора месяца, а заветного направления в Петербург как не было, так и нет. 13 мая Алексей М. снова написал нам, опять просил подключить Минздрав РФ. Что мы и сделали. Разумеется, интересно же узнать, как Минздрав РФ контролирует исполнение собственных поручений. Оказалось, никак не контролирует.
Мы связались с Новосибирском. В поликлинике N27, где наблюдается Миша М., до сих пор нет справки от спинального нейрохирурга области, сообщили нам. Нет справки — нет заключения консилиума. Между тем родители ребенка получили эту справку еще 10 мая, но никто им не сказал, что ее нужно прикрепить к делу в поликлинике N27. И вот родители ждут консилиума, а консилиум поликлиники N27 ждет медсправки. А ребенок уже два года без спасительной операции.
Вчера мы сообщили родителям Миши М. по телефону, чтобы занесли справку от областного спинального нейрохирурга в поликлинику N27. Мы очень рассчитываем, что уж теперь Мише выдадут заветное направление в Петербург. От замдиректора Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольги Чумаковой новостей пока нет.
На горячей линии Минздрава РФ находится единственная просьба из Русфонда о помощи в лечении сколиоза — вот эта самая, новосибирская, от родителей Миши М., отправленная в министерство еще 12 декабря 2016 года. Мы держим ситуацию под контролем и обязательно расскажем о ее развитии.