Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
Вы что же, спросит читатель, начинали делать регистр, не зная брода, не изучив предварительно зарубежный опыт? Конечно, изучали. Много читали и даже штудировали, расспрашивали. И все же тогда, три с половиной года назад, для нас было важно, по выражению Наполеона, "ввязаться в драку, а там посмотрим". Что ж, ввязались, и жалеть не приходится (см. цифры выше). Но вот пришло время посмотреть. Это важно — увидеть своими глазами и услышать из первых уст.
— У вас нет регистра! — в начале беседы огорошил нас медицинский директор Международного фонда Хосе Каррераса по борьбе с лейкемией Энрик Каррерас (однофамилец великого тенора).— Если вас нет в международной базе, значит, вы не ведете поиск донора. Следовательно, регистра нет. Вы троцкисты!
— Тогда вы сталинисты,— ответили мы.
И объяснили: мы в начале пути. Но полным ходом ведем поиск российских доноров — и находим, и проводим реальные трансплантации. Да, мы с самого начала делали регистр для России, а что касается международной базы, мы обязательно в нее войдем, готовимся к этому. Выслушав нас и узнав цифры, Каррерас миролюбиво отступил: "Вы на правильном пути". Кажется, в нашей истории "троцкисты" со "сталинистами" пришли к единому мнению, и, возможно, еще подружимся.
Сказать по правде, нам пока не удалось составить для себя цельной картины испанского регистра, его структуры, взаимодействия его частей. Доноров рекрутирует и типирует за счет госбюджета Организация трансплантации Каталонии (OCATT) — подразделение местного минздрава. Сведения передаются в Испанский регистр доноров костного мозга (REDMO). Это некоммерческая организация. Инициатором создания регистра и теперь фактически организатором, координатором всей этой работы является Фонд Хосе Каррераса — тоже НКО. Это пример государственно-частного партнерства, причем в виде сотрудничества государства и НКО. И этот пример мог бы вдохновлять нас и служить образцом для подражания, если бы... Если бы не совершенно различные роль, статус, авторитет НКО в Испании и России. Извините за каламбур, разительно различный статус. Впрочем, столь же отличается от российской практики и статус НКО в Германии. Напомню, Фонд Стефана Морша, крупнейший регистр доноров костного мозга Германии DKMS и Центральный регистр Германии (ZKRD) — это все НКО.
Мы продолжаем изучать немецкий и испанский опыт, он пригодится в структурировании нашего Национального регистра.
Напоследок: мы не ограничились одной темой. Посетили детский госпиталь Sant Joan de Deu и Университетский госпиталь нейрореабилитации Institut Guttmann (оба — тоже НКО). И были потрясены уровнем здешней медицины и организации здравоохранения. Но это темы для будущих публикаций и сотрудничества.
Русфонд благодарит за помощь в организации поездки члена генерального совета "Деловой России" — бизнес-посла этой организации в Испании Эдуарда Гуляна, а также генерального представителя ассоциации госпиталей Barcelona Medical Agency и директора Barcelona Medical Consulting Ольгу Соловьеву.
Весь сюжет:
https://ping.rusfond.ru/issues