У Глеба Бондаря из Белгорода деформация черепа, которая возникла из-за преждевременного заращения лобного шва. Кости черепа сдавливают мозг, ему некуда расти. Увы, педиатры редко обращают внимание на эту патологию — и самое благоприятное время для реконструкции черепа зачастую оказывается упущенным.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
У мальчика модная стрижка: короткий ежик на затылке и длинные пряди на лбу. Волосы скрывают необычную форму головы — с первого взгляда и не поймешь, что с нею что-то не так. А в остальном мальчик ничем не уступает сверстникам: вовремя научился сидеть, в 11 месяцев пошел, а сейчас уже вовсю бегает. Катает машинки, таскает по квартире кошку, играет в ладушки и начинает произносить первые слова.
Глеб совсем не боится врачей и никогда не плачет в поликлинике, даже кровь из пальца сдает без слез.
— Весь в меня, такой же терпеливый! — грустно говорит мама Елена.— Я родилась с врожденным вывихом тазобедренных суставов и в раннем детстве перенесла несколько операций. У меня смещены кости таза, одна нога чуть-чуть короче другой, я прихрамываю. Конечно, натерпелась, ноги очень болели. Но я не унывала никогда, главное — я хожу!
Хирург, который делал маленькой Елене операцию, сразу предупредил ее маму: "Имейте в виду, ваша дочь не сможет родить сама. Это опасно для нее и для ребенка!"
— И действительно, когда я ждала Глеба, планировалось кесарево сечение,— вспоминает Елена.— Но, когда меня привезли в роддом, врачи почему-то решили, что я могу рожать сама. Мне так и сказали: показаний для операции нет. Однако через десять часов выяснилось, что ребенок не сможет родиться самостоятельно: не пройдет через родовые пути. Дежурный врач, который делал экстренное кесарево сечение, кричал на все отделение: "Куда вы все смотрели?"
Когда на следующие сутки молодой маме принесли ребенка на кормление, она сразу заметила, что у мальчика на лбу гребешок — выпирающая полоска, похожая на шов. Но доктора сказали, что ничего страшного нет: ребенок будет расти и все пройдет. Елену заверили, что никаких отклонений у ее сына нет, и она успокоилась.
Глеб развивался соответственно возрасту. Но, когда мальчику исполнилось полгода, стало видно, что лоб заметно выпирает, а голова по форме напоминает яйцо.
На плановых осмотрах в детской поликлинике мать в тревоге задавала вопросы врачам, но в ответ слышала безмятежный прогноз: все нормализуется. Но однажды, когда Елена с сыном сидели в очереди к педиатру, к ней подошел отец другого ребенка. Внимательно посмотрел на Глеба и сказал: "У вас такой же случай, как у нас! Моему сыну уже сделали операцию. Пойдите к нейрохирургу, вам все объяснят".
— Мы тут же записались на консультацию к нейрохирургу Детской областной клинической больницы. Он и поставил Глебу диагноз "краниостеноз" — деформация костей черепа. Доктор объяснил, что необходима операция. Иначе ребенок начнет отставать в развитии, может даже ослепнуть и оглохнуть,— рассказывает Елена.— Но в Белгороде такие операции не делают. Пока мы связывались с московскими клиниками, пока ждали ответа, прошло много времени. Сейчас врачи говорят, что медлить больше нельзя.
Уже появились первые симптомы. С громким плачем Глеб стал просыпаться по ночам. На руках он быстро успокаивается, но потом родителей опять будит детский крик — такой безутешный, словно у малыша что-то очень болит.
— Раньше такого не было,— переживает Елена.— Глеб ведь очень спокойный ребенок. С тех пор как нам поставили диагноз, я места себе не нахожу. Сыну предстоит тяжелая операция, ему сделают трепанацию черепа, и я с ужасом думаю, как он все это перенесет. Каким я его увижу? Но другого выхода у нас нет.
В Центре челюстно-лицевой хирургии, где совместно со специалистами НИИ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко проводят операции по исправлению деформации черепа, Глеба уже ждут. Реконструкцию черепа делают с помощью специальных пластин. Госквотой покрывается установка титановых пластин. Однако проблема в том, что через год их надо извлекать, а это означает, что ребенку придется повторно перенести операцию, сопряженную с наркозом и кровопотерей.
Московские специалисты могут установить пластины, которые рассасываются сами, их извлекать не понадобится. Но за них надо заплатить огромную для семьи сумму.
Елена находится в декретном отпуске, Глебу никаких пособий не положено. Работает в семье только отец, получает скромную зарплату. Самим им не справиться.