Через несколько дней девочке из городка Михайловка Волгоградской области исполнится двенадцать лет. Аня мечтает стать музыкантом, петь и танцевать на сцене. Но жестокая болезнь может заточить ее в инвалидную коляску - врожденная патология позвоночника привела к тяжелому сколиозу. Девочка уже перенесла две сложные операции. Однако искривление позвоночника продолжается, началось сдавливание легких. Спасти Аню от инвалидности может еще одна, как надеются врачи, заключительная операция.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Аня родилась в срок, никаких патологий врачи не обнаружили. Развивалась по возрасту, хорошо ела, спала, была подвижной, веселой.
— Когда ей был год,— рассказывает Елена, мама девочки,— я заметила, что Аня сидит, сгорбив спину. Пригляделась и увидела на спине бугорок... такую вот выпяченную мышцу. Сразу же обратились к врачам в нашу детскую больницу.
Сначала заподозрили детский церебральный паралич, но рентгеновские снимки показали: в поясничном отделе позвоночника Ани есть дополнительный клиновидный полупозвонок.
— Тут же поехали в Волгоград. Ортопед диагностировала врожденный сколиоз, аномалии развития позвонков, назначила массаж, лечебную физкультуру, бассейн, физиотерапию. Папа установил шведскую стенку, повесил гимнастические кольца, веревочную лестницу. Аня стала носить корсет.
До трех с половиной лет сколиоз не проявлялся. В декабре 2007 года очередное обследование показало, что деформация позвоночника резко усилилась. Стало ясно: консервативное лечение не поможет, необходимо хирургическое вмешательство.
— С трудом нашли в Волгограде доктора, который решился сделать операцию,— вспоминает Елена.— Многие не соглашались: Аня ведь совсем маленькой была...
Девочке установили металлоконструкцию — эндокорректор. Деформацию удалось исправить, позвоночник зафиксировали в правильном положении. Но главного сделать не получилось, удалить злосчастный полупозвонок помешало сильное кровотечение...
— Вскоре после операции Анюте оформили инвалидность. Это был для всех нас удар, приговор,— говорит Дмитрий, Анин отец.— Продолжили физиотерапию, но уже было понятно, что впереди новые операции.
С 2012 года Аню наблюдают в Новосибирском НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО).
От Михайловки до Новосибирска три тысячи километров, поэтому сначала общение было заочным. Егуповы регулярно отправляли в институт снимки, врачи делали заключения.
— Весной 2014-го нас пригласили приехать,— продолжает Елена.— Сердце упало. Значит, пришло время операции.
Удаление эндокорректора пришлось оплатить. Егуповы подавали документы на квоту, но в минздраве Волгоградской области сказали, что ждать придется полгода.
Состояние Ани ухудшалось, корректор уже вредил, мешал ей. Поэтому деньги собирали по родственникам, друзьям, соседям...
Новый эндокорректор пока решили не устанавливать — это тяжелая и травмоопасная операция, а Ане еще расти, рано или поздно корректор стал бы ей мал. В будущем все равно придется снова его менять.
В этом году после очередной консультации новосибирские врачи твердо сказали: дополнительный полупозвонок необходимо удалить. Требуется установить на позвоночник постоянную конструкцию. Операция сложная, но только она может вернуть Ане здоровье.
Сейчас девочка на домашнем обучении. Рвется в школу, и иногда родители возят ее на занятия. Но выдержать даже один урок за партой ей сложно.
Полтора года назад у Ани родилась сестра Вера.
— Теперь Аня помогает мне за Верой ухаживать,— рассказывает Елена,— читает вслух и учит-учит. И по хозяйству тоже помощница — моет посуду, срывает огурцы в огороде. Они у нас вверх растут, как ракеты, наклоняться не надо. Вообще трудолюбивая девочка,— Елена замолкает.— В меру сил, конечно. Быстро уставать стала, ходить тяжело, стоять, даже сидеть...
Дмитрий — бывший милиционер, работает сторожем. Мама — старшая медсестра в детском саду, сейчас в отпуске по уходу за Верой. Егуповы живут в скромном домике с огородом. Вокруг такие же домики и огороды — Михайловка, несмотря на статус города, скорее большое село. Родные, друзья и соседи Ане уже помогли, их ресурсы исчерпаны. Вся надежда у Егуповых на нас с вами.