Девочке десять лет. После операций по удалению сосудистой опухоли образовалась грубая рубцовая деформация нижней губы и подбородка. Таня не может нормально есть, ей трудно говорить. Из-за дефекта лица девочка стала изгоем в школе. С ней никто не дружит, одноклассники смеются. И не потому, что она жадина, вредина или ябеда, а потому, что не такая, как все. Так что пока у Тани всего две подруги — мама Оля и бабушка Наташа. Что будет потом, когда девочка Таня станет девушкой, лучше не думать. А зеркало напоминает...
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Таня родилась прехорошенькой: круглолицая, синеглазая, с загнутыми ресницами. Но когда малышке пошла третья неделя, на нежной коже ее подбородка появились пятнышки, похожие на герпес. Сначала бледно-розовые, потом красные, затем ярко-бордовые.
Родители забили тревогу и побежали в поликлинику. Педиатр сразу поставила ребенку диагноз "гемангиома". Это доброкачественная опухоль, которая образуется из сосудистой ткани. Иногда опухоль проходит сама, но это не Танин случай. Девочку направили на консультацию в областную детскую больницу в Воронеже. Челюстно-лицевой хирург подтвердил диагноз и предупредил, что понадобится операция, но для этого Тане надо хоть немного подрасти.
Таня расчесывала "прыщики", они кровоточили. По совету врача ранки обрабатывали зеленкой, но девочке становилось все хуже и хуже. Опухоль воспалилась, нижняя губа распухла, Таня стала отказываться от груди. Речь шла уже не о внешности (хотя и внешность девочке может сломать жизнь), а о самой жизни.
— Это было ужасно,— вспоминает Ольга.— Я пыталась ее покормить, а она отворачивалась и плакала не переставая. Все ночи без сна. Мы еле дождались, когда Тане исполнилось три с половиной месяца, и поехали на первую операцию в областную больницу. Врачи убрали образование с правой стороны нижней губы, но следующую операцию пришлось отложить — у Тани сильно упал гемоглобин. Дочку лечил гематолог.
Медицинский консилиум принял решение направить маленькую пациентку на дальнейшее лечение в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), куда Тане выделили квоту.
Гормонотерапия, лазерное облучение... Лечение было долгим и мучительным. В течение трех лет каждые шесть месяцев то мама, то бабушка лежали с Таней в РДКБ. Гемангиому удаляли постепенно. Ребенок перенес пять операций. Наконец опухоль ушла, но оставила ужасный след. У девочки оказалось обезображено лицо: под линией рта образовался уродливый рубец, а расстояние между нижней губой и подбородком уменьшилось. Болезнь отступила, но оставила уродливую память о себе.
Два с половиной года врачи делали все, чтобы сделать шрам менее заметным, но ничего не помогало. Настал день, когда родители услышали то, что говорят врачи в таких случаях: медицина бессильна.
— Танюша очень страдает,— всхлипывает бабушка Наталья Петровна.— Губа то и дело подворачивается внутрь. Есть нормально не может, говорить трудно. Садимся читать вслух — Таня в слезы: "Бабушка, я не буду!" Некоторые звуки вообще не поддаются, дети над ней смеются, когда она глотает слова у доски. На переменах все девочки парами, а наша Таня одна. Жалуется: "Никто не хочет со мной дружить из-за того, что у меня такая губа!" А недавно принесла школьную фотографию и зарыдала: "Лучше бы я не снималась!" Ей бы повернуться другим боком...
Дефект отравляет жизнь всей семье. Затянувшаяся драматическая ситуация выливается в тяжелый невроз. Родные с тревогой замечают, что Таня выдергивает себе волосы.
— Стала заплетать ей косы, а с одной стороны волос совсем мало! — сетует бабушка.— Чуть понервничает — пальцы в голове. А переживания у нас каждый день! Недавно в автобусе девочка показала на нее пальцем, нам пришлось выйти и поехать на следующем. Ради того, чтобы избавиться от рубца, Таня готова вытерпеть любую боль. Она то и дело пытает нас: "Когда мне сделают операцию? Я хочу доказать одноклассникам, что я хорошая девочка!" Ездим с ней на школьные экскурсии по святым местам. Я ее спросила: "Что ты хочешь попросить у Матроны?" — "Чтобы избавила меня от этой болячки!"
В январе девочка была на консультации в московском Центре челюстно-лицевой хирургии. Там могут устранить дефект, но лечение платное, а в семье с деньгами туго. Месячный бюджет на четверых (у Тани есть младшая сестра Аня) на грани прожиточного минимума.
Бабушка обещает, что, когда внучка станет красивой, она закажет художнику ее портрет и повесит на самом видном месте в нарядной рамке. Таня смущенно улыбается, а потом берет в руки "микрофон" — пульт от телевизора — и выводит русские народные песни. У нее очень хороший голос, но одноклассники пока об этом не знают...