Фото: Из личного архива
Русфонд оказывает помощь детям с диагнозом "буллезный эпидермолиз" не первый год, а в марте 2015-го при нашей финансовой поддержке на базе петербургской Детской городской больницы N1 (ДГБ-1) был организован центр для оказания помощи детям с этим редким генетическим заболеванием. Существенная часть нашей помощи состоит в закупке бинтов, салфеток, повязок, пластырей, сеток — перевязки сопровождают детей-"бабочек" всю жизнь. Перевязки необходимо делать каждый день, и не по одному разу, и далеко не все перевязочные средства годятся для этого.
В ситуации три заинтересованные стороны — медики, родители больных детей и производители перевязочных средств. В сущности, речь идет только об одном: возможно ли заменить российскими изделиями дорогие зарубежные?
В ДГБ-1 отечественные перевязочные средства не используют: по словам врачей, они слишком жесткие. А в Детской городской клинической больнице N9 им. Г. Н. Сперанского (Москва) при операциях по разделению пальцев (сращение пальцев — одно из осложнений буллезного эпидермолиза) используют российские разработки хитопран и воскопран (производство российской компании "Биотекфарм"). Родители двух детей-"бабочек", обратившиеся в "Биотекфарм" с просьбой предоставить продукцию на тестирование, считают, что воскопран и хитопран — это неплохие повязки, но использовать их можно нечасто и в наименее поврежденных местах. Но эти повязки составят максимум одну десятую от общего количества перевязок. А в остальных случаях лучше применять зарубежную продукцию. Производители, с которыми мы разговаривали, не обращались с какими-либо предложениями о замещении импортных средств к врачам или в фонды, помогающие детям-"бабочкам". Исполнительный директор компании "Биотекфарм" Александр Герштейн говорит, что в принципе компания к этому готова, но прежде всего необходимо протестировать производимые ею средства, ведь пока врачи, имеющие дело с буллезным эпидермолизом, об их продукции толком не знают. Герштейн отмечает, что компания готова при необходимости совершенствовать свои перевязочные материалы. По его словам, это не займет много времени, речь идет о считаных неделях.
Что же в итоге получается? Врачи и родители привыкли пользоваться импортными средствами и — во многом справедливо — с подозрением относятся к российским разработкам. А производители недостаточно знакомы со спецификой ухода за детьми с редким заболеванием.
Мы назвали три заинтересованные стороны. Однако есть еще одна — государство, маленькие граждане которого страдают, а их родители с помощью благотворительных фондов добывают неподъемно дорогие перевязочные средства. Но эта болезнь очень редкая (детей с таким диагнозом около 300 в России) и хроническая. Вроде бы не государственного масштаба проблема... Между тем синдром "бабочки" хотя не излечивается, но лечится. И при должном уходе (который напрямую связан с качественными материалами для перевязок) люди могут жить с этой болезнью десятилетиями.
Пока же реально помогают "бабочкам"" только благотворительные фонды, например наш Русфонд и фонд БЭЛА. Речь, конечно, не идет об импортозамещении — фонды просто собирают деньги на закупки перевязок за рубежом. А Минздрав РФ лишь констатирует "неизлечимость".
А ведь наладить выпуск отечественных бинтов и салфеток высокого качества — задача вполне посильная для наших производителей. Русфонд будет следить за ее решением.