Захар читает книжки. Настоящие, бумажные. Он глотает их одну за другой, автора за автором. Перечитал и Дюма, и Жюля Верна, и все то, что читали чуть ли не все мальчишки и девчонки в прежние времена. И что мало кто читает нынче. Особенно нравятся одиннадцатилетнему Захару книги о путешествиях. Да он и мечтает о них. Мечтает стать капитаном дальнего плавания. Но до поры все его путешествия были из Чебоксар в Москву и из Москвы в Чебоксары. А вот однажды все-таки повезло: Южная Корея! Правда, Захар там мало что видел: он был не туристом, а пациентом.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ирина, мама Захара, говорит, что никогда не слышала голоса сына. Когда родился, что-то шипел, очень слабенько, и тяжело дышал. Она испугалась. Но только через три месяца ребенка положили в больницу, там прямо на глазах у врачей-неврологов у него случился приступ удушья, и только тогда осмотрели его горло и вынесли вердикт — папилломатоз. В гортани постоянно образуются маленькие опухоли, которые мешают говорить и дышать. Ирине сказали: говорить не будет никогда, а потом и дышать перестанет.
Направлений в московские клиники не давали. Тогда Ирина с мужем Сергеем взяли Захара в охапку и поехали в столицу безо всяких направлений. Когда попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), врачи выругали Иру за то, что "запустила" ребенка, надо было приехать раньше...
В три месяца Захару впервые "отщипнули" папилломы. Он задышал, но вот голос... Он перестал даже шипеть. Много позже один врач скажет маме, что вместе с папилломой ему тогда "отщипнули" изрядный кусочек голосовой связки.
Тем не менее Захар научился... говорить. Без голоса! Он прекрасно говорит, просто никто его не слышит.
— Как же вы с ним общаетесь? — спрашиваю Ирину.
— Я просто его очень хорошо понимаю,— отвечает она.— А когда все-таки не понимаю, он пишет записку. Он вообще очень много и хорошо пишет.
— Ну, а с братишкой как общается?
Дело в том, что у Захара есть младший брат, шестилетний Лука.
— А вот это просто фантастика: Лука понимает Захара абсолютно! По губам и вообще, по-моему, на телепатическом уровне. Он у нас переводчик.
Захар учится дистанционно, с помощью компьютера: есть у нас в стране такая замечательная система. Конечно, там уж все зависит от учителей. Но учителя, как правило, такие, что "дистанционные" дети в интеллектуальном плане обгоняют своих "нормальных" сверстников. Вот и Захар такой.
— Но... — вздыхает Ирина,— все-таки память... Сорок наркозов — это сорок наркозов.
— Сорок?!
— Даже больше. Мы же в Москву на удаление папиллом ездили несколько раз в год, а это ведь операции под наркозом.
Последний раз в РДКБ Захар был год назад. До этого Ирина, узнав о корейском Центре голоса "Есон", просила, умоляла дать ей туда направление. Ей говорили, что Захару нигде не помогут, ни в какой Корее. Ей говорили: "Выйди из кабинета и никогда больше с такими просьбами не заходи". И только один доктор шепотом ей сказал: "У Захара папилломы подобрались к гортани, это предраковое состояние. Уезжайте!"
Они с мужем продали все, что только могли, и уехали в Сеул.
Там врачи ахнули: процесс запущен, голосовые связки (одна из которых изуродована) срослись... Были операции с помощью специального лазера, который удаляет папилломы даже в зародыше. Инъекции препаратом, который в России не зарегистрирован. Осторожные операции по разделению связок.
В общем, Захар уже снова шепчет.
— Доктор Хентэ Ким мне сказал, что я обязательно услышу голос сына,— говорит Ира.— И я ему верю: я видела в клинике детей, к которым вернулся голос.
Для этого нужно побывать в Сеуле еще несколько раз, с интервалом в три-четыре месяца.
Романовым нужна помощь, потому что Сергей, горбатясь с утра до ночи, получает 20 тысяч рублей, Ира не работает, а Луке шесть лет. В общем, один из главных "добытчиков" в семье — все тот же Захар: его пенсия по инвалидности близка к зарплате отца...