"Качественная помощь умирающему человеку — это профилактика покоя в обществе"

В 2015 году в России начали создавать систему государственной паллиативной медицинской помощи неизлечимо больным пациентам. Президент благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", член совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, зачем властям это нужно и почему у них может ничего не получиться.

Паллиативные пациенты — это люди, которых нельзя вылечить, люди, которые уходят из жизни. Это онкологические больные, пациенты с рассеянным склерозом на последней стадии, больные с мышечной дистрофией, с сердечной недостаточностью, тяжелой болезнью Альцгеймера. Люди, которые уже не могут жить без профессиональной помощи, и эта посторонняя помощь способна существенно улучшить качество их жизни. Это может быть самая разная помощь: вывезти человека на улицу погулять, помыть его, покормить, сделать обезболивающий укол, научить семью пользоваться необходимой аппаратурой, снять неприятные симптомы болезни, психологически поддержать пациента и его семью в самое трудное время — в период расставания. Паллиативная помощь — это своего рода философия, тут пациент, его внутренний мир и переживания важнее медицинского результата. Качественная и своевременная паллиативная помощь позволяет человеку уйти из жизни достойно и без мучений. Но кроме непосредственной помощи больному, высокоразвитая система паллиативной помощи серьезно помогает обществу и в итоге — государству. Профессиональная паллиативная помощь умирающему больному — это также помощь его родственникам и знакомым. При болезни такого взрослого помощь получают до 12 человек, а если болеет ребенок — то до 30. Родственники, знакомые, друзья семьи, родители детей в школе или детском саду — все они испытывают страх, панику, ужас.

Ее тоже, но не только. Это и профилактическая помощь, медицинская. Одно дело, когда человек умирает в мучениях, а все вокруг из-за собственной беспомощности испытывают чувство вины, а потом годами боятся такого же мучительного ухода. А другое дело, когда семья получает помощь, а значит, определенные знания и положительный опыт, тогда они уже меньше боятся болезни. Они не будут страдать от длительной депрессии. Они останутся полноценными работниками. Они не побоятся сами пойти к врачу в профилактических целях. Они не запустят свою болезнь и вовремя обратятся за помощью. Вот почему это так полезно в государственном масштабе. Кроме того, качественная помощь умирающему человеку — это профилактика покоя в обществе. Академик Лихачев говорил: "Хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы". Если человек умер достойно, был обезболен, получил профессиональную помощь и уход, если его друзья, коллеги и родственники видели, что он окружен заботой и ушел без мучений, то все эти люди не будут ненавидеть государство за то, что оно бросает самых беспомощных и плюет на самых беззащитных. В конечном счете эти люди останутся лояльными гражданами. Я надеюсь, государство это понимает. Во всяком случае, это понял Минздрав.

Тогда профилактики покоя не будет. Паллиативную помощь нельзя симулировать — она либо есть, либо ее нет. В Великобритании просчитана вся экономика: сколько людей не берут больничные, чтобы ухаживать за своими паллиативными близкими; сколько людей вовремя пройдут обследование, а не дотянут до третьей-четвертой стадии рака, и их дешевле обследовать и профилактировать, чем потом лечить запущенную онкологию. Развивать паллиативную помощь в государственном масштабе — крайне выгодно. Но и цена ошибки тут очень высока. Можно построить все так, что люди будут уходить без боли, грязи и унижений. А можно выделить деньги, заявить, что система построена, а на самом деле люди по-прежнему будут умирать в мучениях, и нелояльных и униженных граждан будет становиться больше. Вот сейчас ситуация странная: вроде бы, что-то сдвинулось с мертвой точки, приняты хорошие законы, выпущены нормативные акты, а на местах, там, где пациент один на один с медициной, все по-прежнему непросто.

Во многих странах паллиативная медицина начинала развиваться именно в период экономического кризиса. Из медицины уходят деньги, а паллиативная помощь стоит дешево. И то же самое переживаем сейчас мы. У нас по всей стране идет сокращение терапевтических коек, эндокринологических, кардиологических — и открываются паллиативные. Врачи, которые учились, чтобы работать кардиологами, хирургами, неврологами, сейчас должны переучиваться для работы в паллиативе. У них выбора нет — или соглашаться, или терять работу. Они должны пройти курс переподготовки в 72 или 144 часа, чтобы получить сертификат специалиста по паллиативной помощи. Если в медицинском учреждении есть сертифицированные специалисты, то оно получит лицензию на оказание паллиативной помощи. И учреждение очень хочет эту лицензию получить. Но чего хотят врачи, никого не волнует. Многие проходят это обучение формально — получил сертификат и забыл.

Потому что паллиативная помощь не финансируется из Фонда обязательного медицинского страхования (ОМС), как другая медицинская помощь. Она финансируется из бюджета субъекта федерации. Каждый регион обязан выделить средства на финансирование определенных видов медицинской помощи: туберкулез, психиатрия, паллиатив. И это правильно, потому что, если такую помощь переложить на фонды ОМС, они разорятся. И в большинстве стран мира это так устроено. Но к чему сегодня, в условиях кризиса и оптимизации, это приводит? К тому, что паллиативные койки становятся выгодными для руководителя медучреждения. Вот, например, в кардиологическом или хирургическом отделении главврач должен обеспечить постоянную смену пациентов, должен их эффективно и быстро обследовать, лечить и выписывать — так, чтобы контролеры от ОМС не нашли никаких нарушений. Это трудные деньги, с этим может справиться успешный менеджер, но редко — профессиональный врач. А в паллиативной медицине не надо крутиться — тебе просто дают бюджетные деньги за выполнение госзадания. Государство говорит главврачу: ты на своих койках должен за год "пролечить" сто человек, и за это я даю тебе столько денег. На паллиативной койке пациент лежит столько, сколько ему нужно. Или сколько врач считает нужным, чтобы выполнить госзаказ. Сегодня паллиативная койка государству стоит 1708 рублей в сутки, а в 2017 году будет стоить 1861 рубль 80 копеек в сутки. Ниже этой цифры ни один регион не имеет права упасть. И это живые деньги, которые больница получает без каких-то особых проблем для себя. Врач понимает: эти койки для него — жировая прослойка. Но как ему сделать так, чтобы они "работали" каждый день? Надо "наполнить" их людьми. Но тут другая проблема: во многих субъектах сегодня очень формально исполняют распоряжение Минздрава открыть паллиативные койки из расчета 100 коек на 1 млн человек. Региональные чиновники делают расчет, находят одну-две большие больницы в регионе, закрывают там несколько профильных отделений, а на их месте создают все эти паллиативные койки по нормативу. И человек, который умирает в глухой деревне километрах в двухстах от регионального центра, так и остается умирать у себя дома: он не поедет в эту больницу, потому что далеко и его родственники не смогут туда ездить. Ну не поедет паллиативный больной из Ельца умирать в больницу в Липецк! А его койка в больнице, на которую государство уже выделило деньги, останется пустой. Но главврачу-то надо, чтобы она не пустовала, а "работала". Поэтому он положит на нее другого, "непрофильного" пациента. Как он будет вообще подходить к таким пациентам? Он будет стараться на них тратить минимум, долго их не выписывать, класть наиболее стабильных, наименее тяжелых, и это дезавуирует всю идею паллиативной помощи. Анализируя сегодня отчеты из регионов, мы видим, что на паллиативных койках лежат по 80 дней люди не паллиативного профиля. Как мы узнаем, что это не паллиативные пациенты? Потому что летальность в отделении остается очень низкой — 5-6%. Это значит, место паллиативного пациента занимают непрофильные пациенты: люди, которые попали "по знакомству", или социальные пациенты — одинокие старики, например, или бездомные. А настоящий паллиативный больной по-прежнему загибается у себя дома. В таком случае — лучше никакого хосписа, чем плохой хоспис.

Вы меня спрашиваете? Это было бы прекрасно! Главный принцип паллиативной помощи как раз в этом и заключается — в территориальной доступности. Если регион большой, а людей там живет мало, то открывать в региональном центре 100 паллиативных коек бессмысленно — больные туда не поедут. Но главврач этой больницы вынужден "заселять" эти койки непрофильными пациентами, иначе он не получит деньги.

Единственный правильный путь — это развитие амбулаторного звена. Понимаете, никто не хочет умирать в больнице, все хотят умирать в своей постели дома. Это нормальное человеческое желание. Есть люди, которые просят о госпитализации, потому что они в своей постели не получают должной помощи. Это от отчаяния, от боли, от непрофессионализма окружающих, от чувства беспомощности и вины перед родственниками. И развивать паллиативную помощь надо из этой точки. Если человек в своей постели получит помощь, обезболивание, поддержку, то ему не надо никуда ехать.

Если пациенту стало хуже, дома не получается проводить какие-то манипуляции, если он одинок, не обезболен на дому — то его положили в стационар. Стабилизировалось состояние, подобрали схему обезболивания, родственники отдохнули и научились уходу за пролежнями — отправили домой. Это очень правильно с точки зрения семьи и пациента, потому что помощь на дому — это помощь всей семье сразу. И этот путь не просто более человечный, он еще и более дешевый. Только организовать это намного труднее: труднее отчитаться, труднее не ошибиться и почти невозможно соврать.

Сейчас каждый регион должен очень серьезно подойти к оценке своих потребностей. Нужно понять, каковы цифры заболеваемости и смертности в этом конкретном субъекте РФ — и по детям, и по взрослым. Каждый регион должен оценить также свою площадь, плотность населения, количество и соотношение городских и сельских жителей, доступность каждой медицинской точки. Исходя из этих параметров и взяв за основу "Порядок оказания паллиативной помощи", регион должен разработать свою политику оказания паллиативной помощи. Закон дает возможность выстраивать систему паллиативной помощи каждому региону под себя, под свои потребности. Вот есть Москва, на маленькой площади — огромное количество жителей. И тут вполне оправданно наличие большого количества хосписов и паллиативных отделений на много коек в больницах. А есть, например, Республика Тыва, и понятно, что при такой плотности населения бессмысленно строить там хосписы — все равно людям будет трудно туда добираться. Значит, в Тыве нужно разработать правила для бригад скорой помощи по транспортировке опиоидных анальгетиков, потому что географические особенности этой территории требуют, чтобы опиаты доставлялись к паллиативному пациенту домой. А там, где плотность населения чуть выше, можно говорить о создании профессиональных мобильных бригад паллиативной помощи. Такие бригады могут существовать, например, при кабинетах паллиативной помощи в поликлиниках. По новому законодательству, выездные медицинские службы имеют право выписывать рецепты на опиоидные анальгетики своим пациентам. И выездные службы могут быть организованы при любой медицинской организации — при кабинетах в поликлиниках, при любом фельдшерско-акушерском пункте. Это все как раз регулируется "Порядком оказания паллиативной помощи".

Есть, но очень мало. В регионах их по пальцам можно пересчитать. Даже не все хосписы Москвы имеют качественные выездные службы. Есть две мобильные паллиативные бригады при негосударственных паллиативных учреждениях.

В нормативных документах написано, что паллиативная помощь может оказываться и стационарно, и амбулаторно. Но я не знаю, как убедить местные органы власти развивать именно амбулаторное звено паллиативной помощи. Как доказать, что человеку нужно уходить из жизни дома, а не на больничной койке. Эта койка тоже нужна, но на краткое время и в экстренных случаях. Но сегодня регионам легче разом открыть 200 коек в одном месте, чтобы отчитаться. И не важно, что там некому работать и что о человеческом достоинстве на этих койках никто не думает.

Это ключевой вопрос. В государстве нет механизма выделения средств на выездную службу, хотя она зафиксирована в "Порядке оказания паллиативной помощи" как приоритетный вид помощи, а в федеральном законе N323 "Об основах охраны здоровья граждан" написано, что паллиативная помощь должна оказываться по территориальному принципу. Территориальный принцип — это совсем не обязательно койки, это оказание помощи по месту проживания. Но в документе, который называется "Программа государственных гарантий" и в котором зафиксирован минимально возможный уровень стоимости паллиативной помощи, есть только один критерий — стоимость койки. Все ориентируются именно на этот документ. Так вот, в Программу госгарантий необходимо внести изменения: посчитать и вписать туда стоимость посещения пациента на дому врачом и медицинской сестрой. И тогда будет понятно, что за стационарную паллиативную помощь медучреждение получит одну сумму, а за амбулаторную — другую.

У нас в хосписе 30 коек, а на дому мы наблюдаем примерно 320 пациентов. В день у сотрудников выездной службы — до 70 выездов. Визиты осуществляют медсестры, социальные работники и врачи. Соотношение пациентов на выездной службе и стационарных должно быть 10 к 1. То есть если у вас в хосписе или отделении 30 коек, то дома нужно обслуживать единовременно не менее 300 человек.

Региональные департаменты и министерства здравоохранения подчиняются напрямую не федеральному ведомству, а губернаторам. Так что это вопрос к губернаторам. И если в каждом регионе губернатор не обратит внимание на развитие паллиативной помощи, а будет только радостно принимать отчетность от подчиненных, то получится именно то, что мы сейчас имеем в некоторых субъектах: врачи съездили на курсы повышения квалификации, сертификаты привезли, учреждения получили лицензии на оказание паллиативной помощи, койки открыли, деньги пошли, а как и кому эта помощь оказывается — уже не важно.

В Московской области еще в августе паллиативная помощь была никому не нужна и не интересна, и мы забирали оттуда паллиативных детей, чтобы они умирали в Москве, без боли. Уже в сентябре губернатор области обратил внимание на проблему и поручил областному Минздраву заняться этим вопросом. Министр здравоохранения Нина Суслонова сформировала рабочую группу, туда пригласили и главного специалиста Минздрава РФ по паллиативной помощи Диану Невзорову, и наш фонд. Они очень открыты, ездили в детский хоспис в Петербург, вместе с министром приезжали в наш детский хоспис. В Первом Московском хосписе они провели почти целый день, смотрели, обсуждали. Они уходить не хотели, им было интересно. Меня это поразило, вот такой подход к работе. И они очень хорошо стартовали. Они начали с главного — разработали очень хорошую концепцию оказания паллиативной помощи, и власти региона уже выделили деньги на ее реализацию. Такой документ, кстати, нужен и на федеральном уровне.

В ней зафиксированы и территориальный принцип, и возможность круглосуточных посещений паллиативного пациента, и необходимость организации досуга пациента, и необходимость совместного пребывания детей с мамами, и первоочередность обезболивания, и обязательность работы выездной службы на дому, и даже необходимость выделения транспорта для работы выездных бригад. Концепция еще не прошла юридического согласования в правительстве Мособласти, но я очень надеюсь, что все эти важные аспекты в ней останутся.

Если субъект хочет организовать выездную службу, он это сделает. "Порядок оказания паллиативной помощи" предполагает вариативность и дает региону относительную свободу действий. В Программе госгарантий закреплен минимум стоимости паллиативной койки, но если регион хочет, он может заложить большую сумму. И на выездную службу паллиативной помощи регион сам может заложить какие-то деньги. Каждый губернатор должен понять для себя важность развития выездной паллиативной помощи, особенно в тяжелых условиях экономического кризиса, когда у людей и так стресс, а еще и близкие болеют, и все вместе это создает очаг недовольства, нестабильности и напряженности.

Сегодня ни в медучилищах, ни в вузах не учат врачей по паллиативной помощи. Кроме вот этих 144 часов переподготовки, ничего нет. А мы в фонде "Вера" считаем, что каждый студент с первого курса до выбора специализации уже должен получить представление о паллиативной помощи. Любой врач, независимо от профиля, сталкивается с тем, что на каком-то этапе кто-то из его пациентов умирает. И поэтому с самого начала каждого врача надо приучать к тому, что смерть — это продолжение жизни, и задача врача заключается в том, чтобы лечить ровно столько, сколько нужно, чтобы помочь. А когда лечить заболевание уже не нужно — нужно оказывать человеку паллиативную помощь, а не бросать его один на один с болью и горем.

Если у врача нет заинтересованности, то нельзя. Сейчас потребность в специалистах по паллиативной медицине растет во всем мире. В Польше, например, есть потрясающая программа поддержки медицинского персонала, который решает перепрофилироваться в паллиатив. Там предусмотрены и оплата проезда к месту учебы, и ежедневный бонус в размере €25, и льготы с банковскими займами для покупки жилья по месту будущей работы в паллиативной сфере. Там создаются условия для того, чтобы стимулировать персонал менять специализацию. У нас эти условия не создаются, у врача нет стимула проходить переподготовку. У нас вузов, которые обучают паллиативной помощи, крайне мало, и вся страна посылает людей в Москву учиться. А заодно к нам в фонд обращаются главврачи: помогите с гостиницей, с билетами, денег нет. В результате что выходит? Специалисты из других регионов не могут безвылазно просидеть на кафедре 144 часа. Они приезжают в первый день, отмечаются, договариваются, уезжают и приезжают в конце за сертификатом. Это учеба? Что этот врач сможет дать своему пациенту? Наконец, что такое 144 часа? Во всем мире врач по паллиативной помощи — это специальность. Такая же, как врач-терапевт, врач-кардиолог.

Да, я считаю, что такие изменения нужно вносить, и прежде всего по лечебному делу и педиатрии. Чтобы каждый будущий доктор с самого начала приобретал необходимые базовые знания. Вообще нам очень нужна стратегия развития паллиативной помощи, в которой все это должно быть записано. Для развития паллиативной помощи важны следующие компоненты: политическая воля (та самая государственная стратегия, план действий), система подготовки кадров (образовательные государственные стандарты по паллиативной помощи) и доступность необходимых лекарственных препаратов (прежде всего опиоидных обезболивающих). Эти три аспекта во всем мире являются основой для выстраивания эффективной системы паллиативной помощи. Но такой стратегии на государственном уровне пока нет, хотя мы давно говорим о том, что ее надо написать.