Если бы он не хромал, никто и не понял бы, что Владик особенный ребенок — хрупкий, хрустальный. Так называют людей с генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез". Еще к диагнозу добавляют слова "повышенная ломкость костей". Расскажи такое про Владика — не поверят, потому что этот мальчик бегает, прыгает, пинает мяч, подтягивается на турнике. Ничего себе ломкость — "мобильник"! И все же издалека видно, что Владик не такой, как все, не так ходит, одна нога у него короче другой. А подойти поближе, так иногда можно заметить и то, что ему больно ходить.
На первый взгляд Владик — обычный мальчишка, только очень подвижный, «мобильник». Но каждое движение причиняет ему боль, которую он скрывает, как настоящий мужчина
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Но только иногда. Этот восьмилетний мальчик уже умеет терпеть боль и скрывать ее от посторонних. Потому что не нужно ему их сочувствие. Скрывать даже от мамы с бабушкой, потому что им, понимает Владик, и так несладко. В общем-то жизнь как жизнь, разве что папы нет, испарился куда-то, ну, так мало ли таких пап и таких семей... Не из-за этого несладко, а из-за Владиковой болезни.
— Сколько же у него всего было переломов? — спрашиваю маму Владика Марию.
— Ой... да я уж не помню, двенадцать, что ли. Специально-то не считала. Он ведь родился уже с переломом.
Еще когда Марии на восьмом месяце беременности делали ультразвуковое исследование, врач спросил, не падала ли она: похоже, что у будущего ребенка перелом правого бедра. Нет, не падала. Ладно, сказал врач, чего теперь, рожайте, а там будем разбираться. Разобрались: перелом. Но тут же обнаружилась еще и проблема с легкими, и Владик первые три месяца жил в больнице. А там у него заметили отек правого плеча, который под рентгеном тоже оказался переломом. Тут-то и поняли, что это, видимо, несовершенный остеогенез. Диагноз подтвердили в Москве. И дали совет. Знаете, какой?
Рожать других — здоровых детей.
Справедливости ради нужно уточнить: это было восемь лет назад. А ведь и до сих пор большинство врачей понятия не имеют о лечении повышенной ломкости препаратом памидронат. Эту рекомендацию Марии дали не в районной больнице родной Рязани, а в столичном НИИ. Но, как почти всем (до сих пор!) мамам хрупких детей, Марии пришлось искать информацию о лечении самостоятельно, через интернет и в разговорах с подругами по несчастью. Теперь-то она и сама кому хочешь посоветует: первым делом идите с этой бедой на сайт общественной организации "Хрупкие дети", которой руководит Елена Мещерякова. Она и научит, и поможет. Она знает проблему со всех сторон, в том числе и на собственном материнском опыте.
Мария начала лечить Владика пять лет назад. За это время кости его укрепились, последний год переломов вообще не было.
— То-то он и разошелся — стал таким подвижным?
— Нет, он вообще такой — мобильный. Не может без движения сидеть, лежать, стоять. Вы бы видели, как он уроки учит: учебник в руках, а сам чуть не прыгает! В лучшем случае пританцовывает.
— Ну и какой толк от этой учебы?
— Он в третьем классе, отличник!
Кости у Владика ломались, на месте переломов образовывались деформации, а они, в свою очередь, становились причинами новых переломов. Теперь кости укрепились, за последний год не было ни одного перелома, а деформации-то остались. Потому одна нога и короче другой на три сантиметра. Два года назад Владику в правую бедренную кость вставили специальные эластичные штифты, но он подрос, теперь эти штифты сместились, их пора менять. Все это усугубилось операцией, которую провели хорошие хирурги-травматологи, не знавшие, однако, всей специфики этой болезни. Они поставили пластины, которые не дают срастись костям хрупкого ребенка. Вот почему у него такие боли, которые он скрывает даже от мамы и бабушки.
Но Владикова природная активность и мобильность счастливо совпали с рекомендациями врачей, они ему на пользу.
То, что он отличник, между прочим неудивительно. Давно замечено, что хрупкие дети отличаются особенными способностями, хорошим развитием. Раньше я думал: это потому, что им поневоле приходится быть усидчивыми, "ботаниками". Но вот он, Владик — ничего себе "ботаник"! Про таких говорят: у них шило в попе. А знаете, какой у Владика любимый предмет? Английский язык. Кстати, "подвижный" по-английски "mobile".
Теперь Владика снова нужно оперировать. В той клинике, где точно знают, что и как нужно делать с хрустальными детьми. Клиника платная, а денег на такую операцию у его мамы нет. Поможем?