Не страшно, не больно и интересно

В Петербурге прошла конференция «Эффективная физическая реабилитация детей и подростков с неврологическими нарушениями: от потребностей к результату». Говорили в основном о детском церебральном параличе. Подходы к абилитации детей, живущих с ним, подвергаются в последнее время значительному пересмотру. Специалисты отказываются от странных и порой мучительных методов, так и не доказавших свою эффективность. В основу реабилитации ложатся новые принципы. Но изменить привычки родителей и специалистов совсем непросто.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Загадка Евы

Конференцию организовали АНО «Физическая реабилитация» и Сообщество практиков реабилитации. «Физическая реабилитация» — одна из самых известных и уважаемых организаций, помогающих детям с неврологическими нарушениями. Десять лет назад Русфонд и «Физическая реабилитация» вместе организовывали первые в России курсы эрготерапевтов и физических терапевтов. Тогда вообще мало кто знал, кто это такие. Сейчас реабилитация занимает все большее место и в здравоохранении, и в работе Русфонда. Мы помогаем детям с патологиями позвоночника и спинного мозга, с ДЦП, с последствиями травм.

В России ежегодно рождается несколько тысяч детей с детским церебральным параличом. Это очень большое направление для Русфонда. В 2025 году мы помогли 373 таким детям. Собственно, и конференция в основном крутилась вокруг ДЦП.

Перескажу кейс, из которого многое станет ясно. Его представил московский Центр адаптации особенных детей и поддержки их семей «Особенный сад».

На видео — маленькая пухленькая девочка.

— Это Ева из Башкиртостана,— рассказывает физический терапевт «Особенного сада» Юлия Марьянская.— Здесь девочке чуть больше года, и у нее проблемы с ножками.

На видео Ева сползает на животе с дивана. Едва коснувшись пола, ее ноги уезжают под диван, и она садится на попу. По коридору девочка перемещается на той же части тела, сидя и отталкиваясь от пола ручками.

Местные врачи посоветовали как можно скорее заняться лечебной физкультурой и массажем. Но девочка боялась массажа и не желала заниматься ЛФК. Мама отвезла ее на консультацию в Москву, и здесь ей посоветовали «Особенный сад».

— Лечение началось после диагностики. Мы вели Еву вдвоем с эрготерапевтом. Но главным действующим лицом была мама,— рассказывает Марьянская.— Все просто: с мамой ребенок проводит гораздо больше времени, чем на всех занятиях вместе взятых, поэтому самое лучшее — именно маму научить приемам реабилитации.

Не так эффектно, как прием у суперспециалиста, который обещает чудеса. Зато эффективно.

Еву ни к чему не принуждали. С помощью мамы ей прямо в квартире создали условия, в которых использование ног делало жизнь веселее. Низко висящие качели — чтобы раскачаться, надо толкнуться ногами от пола. Лошадка — чтобы на нее сесть, надо встать с пола. Маленькая горка — скатившись, в самом низу поневоле опираешься на ноги. Множество хитростей, которые мягко и незаметно направляли развитие девочки в нужную сторону. Примерно через год Ева пошла как самый обычный ребенок. Сейчас ей четыре с половиной года, она хочет поступить в спортивную секцию.

— В какой-то момент Еве диагностировали ДЦП и даже дали инвалидность,— говорит Юлия.— Но мы сомневаемся в этом первоначальном диагнозе. Возможно, дело не в ДЦП, а в каком-то небольшом генетическом нарушении, их нередко принимают за ДЦП. Но проблема решена, отката назад нет, и мама решила дальнейшей диагностикой не заниматься.

Времена и имена

В истории лечения Евы отразились современные установки физической терапии.

— Активная роль родителей — сейчас один из главных принципов реабилитации детей с ДЦП,— говорит директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова,— мы занимаемся и с ребенком, и с родителями.

Очень важно, чтобы ребенку не было больно и страшно. Если во время занятий он плачет, значит, в дальнейшем он будет избегать тех самых поз и движений, которые ему пытаются насильно внедрить в сознание, говорит Клочкова.

Еще базовые принципы — функциональность и мотивация. Движение, которому обучают ребенка, должно быть не физкультурным упражнением, а чем-то осмысленным, иметь понятную и приятную цель. И оно должно быть активным — не реабилитолог управляет телом ребенка, а сам ребенок двигается в пределах своих возможностей. Иначе ничего не запомнится.

Беда в том, что многие из распространенных методов работы с ДЦП не соответствуют этим принципам. И это не экзотическая краниосакральная терапия, которая «через мягкое воздействие нормализует взаимное расположение костей черепа», а практически мейнстрим — войта- и бобат-терапия. Они популярны и востребованы в родительском сообществе, им обучаются специалисты в России и за рубежом. Как так вышло?

— В прошлом веке лечение ДЦП было сродни искусству,— говорит Клочкова.— Специалист творил что-то удивительное, недоступное простому родителю. Реабилитация была основана не на исследованиях результативности, а на именах. Берта и Карел Бобат, Вацлав Войта начали формировать свои системы реабилитации в середине XX века. Четкие правила клинических исследований сформировались только к концу века. И только в 2013 году появился знаменитый «Светофор» Ионы Новак — самого, наверное, известного специалиста в сфере доказательности методов реабилитации при ДЦП.

«Светофор» — большая разноцветная схема, где все методы обозначены кругами. Размер круга говорит о количестве проведенных исследований. А цвет и расположение относительно горизонтальной оси — о доказанности его пользы (или вреда). В верхней части схемы — зеленые круги, методы с доказанной эффективностью. Чем выше, тем «доказаннее». Ниже — область желтых кругов, методов, которым нужна дополнительная проверка. В нижней ее части — горизонтальная «ватерлиния». Выше нее — не доказано, но все-таки можно попробовать. Ниже — лучше не надо. А в самом низу — красные круги и надпись: «Don’t do it».

В первом «Светофоре» 2013 года было всего 15 методов. В следующем, 2020 года,— уже больше 200. Третий выпуск ждали в 2025-м, но пока не дождались. Информация распространяется постепенно, старое не перечеркивается полностью.

— В той же бобат-терапии много полезного,— говорит Клочкова,— очень хорошо проработана система анализа движений. Но доказанной эффективности нет.

Другая точка зрения на конференции не звучала: представители обоих направлений были приглашены, но не пришли, говорят организаторы.

Оправданность боли

Вопрос, однако, не только в доказательной силе. Современные реабилитологи со всей решительностью исключают из применяемых ими методов какую бы то ни было боль. Раньше боль предлагалось терпеть. Понятно, что родители стремятся попробовать все: ведь идеальных исследований не бывает, вдруг в нашем случае поможет? Но про боль теперь мы знаем, что она безусловно вредна.

Таковы современные подходы. Марина Теряева, сооснователь некоммерческой образовательной организации «Солнечный круг» в Тольятти и мама ребенка с тяжелыми нарушениями развития, вспоминает, что, когда сын был маленький, она использовала болезненные методы реабилитации. Сейчас сыну 17 лет, взгляды изменились, но Марина не винит себя. Ведь, с одной стороны, был страх причинить боль, а с другой — боязнь упустить любую возможность помочь. Это очень тяжелый выбор.

Алексей Каменский, главный редактор «Русфонд.Медиа»