Домой к дедушке
Полуторагодовалому мальчику надо выправить череп
Мадик Гедуев живет с мамой и четырехлетней сестренкой в Нальчике, в съемной квартире. Но им не нравится жить в городе. Они хотели бы вернуться в деревню, к дедушке Хасану,— там дом, все родное, кристальный воздух, хозяйство, много еды, фрукты, простор… Но туда нельзя вернуться, пока московские врачи не сделают Мадику серию операций по исправлению формы черепа. Потому что череп у малыша от рождения неправильной формы: генетическое заболевание — синдром Пфайффера, преждевременно срослись кости черепа. И чем больше растет мозг, тем опаснее это становится. Уже сейчас Мадику тяжело дышать, а если не исправить череп, то будет вечная головная боль, отставание в развитии, слепота и глухота. Надо делать операцию, но она стоит едва ли не больше, чем все дедушкино хозяйство там, в деревне.
Если не сделать операцию, мультяшный улыбчивый малыш ослепнет, оглохнет, потеряет способность говорить
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Если не сделать операцию, мультяшный улыбчивый малыш ослепнет, оглохнет, потеряет способность говорить
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Жизнь в Нальчике сразу не заладилась. У Мадика и его старшей сестренки нет папы. Семья биологического отца мальчика никак не помогает семье Гедуевых. Помогает только дедушка по маминой линии. Привозит продукты, которые сам вырастил у себя в саду и на огороде, домашний сыр, мясо и иногда немного денег, если удается продать на базаре плоды своих трудов.
Мама Мадика совсем уж собиралась вернуться домой в деревню, но тут родился сын, Мухаммад — полное имя. Череп у малыша был вытянут вверх, как морковка. Нос маленький, а глаза, наоборот, неожиданно большие, ушки тоже маленькие и ниже, чем ожидаешь,— в мультиках так рисуют детей, но в реальной жизни эта мультяшная внешность не предвещала ничего хорошего.
В Нальчике врачи не знали, что делать с таким малышом. А маме Мадика всего 25 лет, она, в сущности, сама еще девочка. Но повела себя по-взрослому: забрала сына из бесполезной больницы, показала московским врачам, и те поставили диагноз — синдром Пфайффера, преждевременное сращение костей черепа. Это плохо. Это значит, что мозгу некуда расти и по мере роста мультяшный улыбчивый малыш ослепнет, оглохнет, потеряет способность говорить и вдобавок будет мучиться постоянными головными болями от повышенного внутричерепного давления.
Но есть и хорошая новость: это лечится. Нельзя пока исправить генетическую поломку, по вине которой кости черепа срослись слишком рано, но можно помочь малышу симптоматически — раздвинуть череп. При таких операциях череп буквально распиливают, привинчивают над каждой расщелиной специальные дистракторы, похожие на маленькие слесарные тиски, и принимаются понемногу, по полмиллиметра в день отодвигать фрагменты черепа друг от друга. День за днем фрагменты черепа разъезжаются, а в щелях между ними нарастает новая костная ткань.
Это раздвигание черепа продолжается примерно месяц. А потом еще три месяца дистракторы не снимают, а ждут, чтобы костная ткань в щелях между фрагментами черепа наросла побольше и окрепла. И все, череп становится большим. Ну, может быть, недостаточно большим для взрослого и со временем операцию придется повторить, но достаточно большим на долгие годы, чтобы мозг внутри мог нормально развиваться. Чтобы мальчик видел как сейчас, слышал как сейчас, играл бы с сестренкой, все лучше и лучше разговаривал бы сразу на двух языках, кабардинском и русском, а еще перестал бы храпеть во сне, потому что сейчас неправильная форма черепа мешает ему дышать.
Беда в том, что эти самые дистракторы, похожие на крохотные слесарные тиски, не оплачиваются государством. Поэтому операция стоит почти два миллиона рублей — сумма, непостижимая для кабардинских крестьян. Впрочем, и тут есть хорошая новость: половину этих денег для Мадика уже перечислил в Русфонд анонимный добрый жертвователь. Осталось собрать меньше миллиона.
Если деньги на операцию будут собраны, то всего через полгода Мадик останется, конечно, мультяшным, но будет развиваться нормально, не будет нуждаться в постоянном надзоре врачей и сможет вернуться домой к дедушке. Туда, где дом, все родное, много еды, кристальный воздух, фрукты, простор, воля… Где земля истекает молоком и медом и нельзя только одно — бросать на землю косточки от абрикосов. Потому что абрикосы прорастают, как сорняки, во всяких не предусмотренных для этого местах и приходится выпалывать их, а это лишняя работа в хозяйстве, где и так для каждого работы — непочатый край.
Для спасения Мадика Гедуева не хватает 763 475 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У ребенка синдром Пфайффера — множественное преждевременное сращение костей черепа. В этом случае поможет только хирургическое лечение, оно будет проводиться поэтапно. Сейчас планируется первый этап — выдвижение костей затылочной области с одновременным облегчением сдавливания зоны соединения основания черепа и верхнешейного отдела позвоночника. После удаления дистракционных аппаратов ребенок будет готов ко второму этапу — выдвижению лобно-глазничной области. Лечение сложное, но только оно позволит Мадику расти и развиваться».
Стоимость операции 1 784 475 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 млн руб. Телезрители ГТРК «Кабардино-Балкария» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 763 475 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мадика Гедуева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мадика — Альбины Хасановны Гедуевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 24,205 млрд руб. В 2026 году (на 6 мая) собрано 519 586 034 руб., помощь получили 1239 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00