Чего не любит Дема

Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно — но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше. Для этого Демьяну необходимо принимать препарат сабрил. Он не зарегистрирован в России и стоит немалых денег — для семьи Дунаевых сумма неподъемная. Как же быть?

У Демы хороший вкус. Он снисходительно относится к современным российским и зарубежным мультфильмам, но очень любит советскую анимационную классику.

— Дема, мне надо вам с папой ужин приготовить, посидишь полчасика сам, хорошо? — говорит ему мама Катя.

Дема понимающе кивает.

Чтобы не было скучно, Екатерина ставит сыну мультик «Мама для мамонтенка». Дема смотрит его уже не первый раз и даже, кажется, не десятый, но всегда предельно внимательно. Беззвучно шевелит губами, хмурится, потом улыбается.

«Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети», – поется в песне.

Дема уже знает, что на этом свете даже с детьми иногда случаются очень неприятные вещи. Например, такие, как его болезнь.

Екатерина и Александр познакомились в Нижегородском пединституте: она училась на филологическом, он — на истфаке. Парой стали уже на первом курсе, мужем и женой — спустя два года после окончания вуза. А еще через четыре года у них родился долгожданный сын — Демьян.

Три месяца было мальчику, когда родители повезли его к неврологу — с жалобой на повышенный тонус мышц. Врач выписала лекарство, и спустя несколько дней после начала лечения у Демьяна появились сильные судорожные приступы: мальчик буквально складывался пополам, его руки и ноги непроизвольно сгибались.

В областной клинической больнице врачи обнаружили у Демы туберы — склерозированные извилины головного мозга — и несколько доброкачественных опухолей в сердце.

Как итог — диагноз «туберозный склероз». Это тяжелое заболевание, при котором в разных органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Которое сопровождается судорогами и припадками. От которого нельзя навсегда избавиться, потому что оно вызвано мутациями в генах.

— В те страшные дни мы с мужем решили раз и навсегда: мы не должны ныть и раскисать, не должны сдаваться,— вспоминает Екатерина.— У нас есть цель. Мы хотим, чтобы у Демьяна была хорошая жизнь. Чтобы он был счастлив. И мы будем все делать для этого.

Через какое-то время лекарственная и гормональная терапия привела к ремиссии приступов. Родители не верили своему счастью. Но спустя несколько месяцев приступы возобновились и даже стали тяжелее и продолжительнее.

Медики подбирали различные препараты, но Деме становилось только хуже.

Наконец врачи предложили вместе с другими медикаментами использовать препарат сабрил — и попали в цель: количество приступов уменьшилось, а сами они стали не такими изматывающими. Только вот беда: в нашей стране сабрил не зарегистрирован (хотя ввозить и применять его можно), поэтому закупать его медицинские чиновники повсеместно отказываются.

В начале этого года Дема прошел в Москве детальное обследование. Оно выявило доброкачественные опухоли и кисты еще и в почках. Врачи скорректировали лечение: значительно увеличили дозу сабрила.

Дема — парень упрямый. В хорошем смысле слова. Упорный. Не успокоится, пока не доведет дело до конца. Из-за болезни многое дается ему с трудом: он долго учился ползать, потом ходить — и научился. Даже такие простые вещи, как взять в руку игрушку, ему давались непросто. Дема, как и все дети, любит рисовать, играть, гулять, качаться на качелях и смотреть мультики. Чего не любит? Фотографироваться. И больницы. Когда его везут на очередное лечение, парень сразу начинает грустить.

У препарата сабрил, так необходимого Деме, нет аналогов. А стоит он очень дорого. Если мы соберем деньги, у родителей Демы будет еще два года, чтобы доказать Минздраву, что сабрил Деме жизненно необходим, поэтому закупать лекарство, даже незарегистрированное в России, должно государство, а не благотворительный фонд.

Артем Костюковский, Нижегородская область