4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан — в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.
Фото: фото из личного архива
Русфонду важно не просто помогать детям, но помогать так, чтобы внедрялись современные, прогрессивные и доказательные методы лечения. Это часто встречает сопротивление неповоротливой машины государственного здравоохранения. Так было с методом Понсети (лечение косолапости), который поначалу государственные клиники отвергали, а теперь используют повсеместно. Так происходит с регистром доноров костного мозга, которым государственные клиники не желают пользоваться. Так, боюсь, и с лечением несовершенного остеогенеза.
Стандарт, созданный доктором Беловой на ваши, дорогие друзья, пожертвования,— научно и практически обоснованное предписание о том, как именно следует лечить несовершенный остеогенез,— многие врачи государственных клиник называют нереалистичным. Стандарт предполагает такие методы лечения, которые в России не зарегистрированы, или не освоены, или дороги. И он действительно нереалистичный. Чтобы лечить детей так, систему здравоохранения надо изменить.
Нового стандарта, который пишут в НМИЦ здоровья детей, никто не видел. Его нельзя критиковать предметно. Но самый тот факт, что дублируется работа, которая уже сделана, причем сделана специалистами, имеющими самый большой в стране опыт и признанными во всем мире, внушает опасения. Не для того ли пишется стандарт в государственной клинике, чтобы не систему здравоохранения реформировать под нужды детей, а нужды детей впихнуть в прокрустово ложе государственной медицины?
Вероятно, стандарт, написанный в НМИЦ, окажется дешевле стандарта, написанного в частной клинике GMS. По той простой причине, что авторы государственного стандарта будут думать не о том, сколько стоит лечение на самом деле, а о том, сколько денег реально попросить у государства на это лечение.
Однако дело даже не в деньгах. Стандарт доктора Беловой предполагает междисциплинарный подход, то есть работу многих специалистов — генетиков, ортопедов, хирургов, педиатров, психологов — вместе. Когда представители государственных клиник говорят, что у них тоже есть все эти специалисты,— это подмена понятий. В государственной клинике специалисты работают не вместе, а по очереди. У детей с множественными проблемами, какие бывают при несовершенном остеогенезе, каждый специалист найдет что полечить, причем срочно. В том-то и смысл междисциплинарного подхода, чтобы разные специалисты вместе приняли решение о том, за какую проблему надо браться срочно, за какую — во вторую очередь, а какую можно отложить до лучших времен. Государственные клиники так не умеют. Даже если собирается консилиум, решения его не складываются в маршрут лечения.
По-хорошему, следовало бы реформировать государственные клиники, насаждая в них междисциплинарные группы врачей. По-хорошему, следовало бы поблагодарить доктора Белову, принять ее стандарт и посылать врачей со всей страны в GMS учиться междисциплинарному подходу.
Вместо этого пишется новый стандарт взамен того, что уже написан и проверен опытом. Нам хотелось бы ошибиться, но опасения наши серьезны: мы боимся, что врачи по всей стране получат предписания не о том, как нужно, а о том, как получается лечить несовершенный остеогенез в условиях отсталой системы российского здравоохранения.