Правонападение
В "Правонападение" обратилась Ольга К. из Краснодарского края. Сыну Ольги Александру восемь лет. Он страдает юношеским ревматоидным артритом с системным началом. Это редкое (орфанное) заболевание, инвалидизирующее ребенка. Александр ходит, а не сидит в инвалидной коляске, потому что есть лекарство иларис. Сейчас мальчик получает его во время редких госпитализаций в Москве. Беда в том, что государство не дает иларис ежемесячно по месту жительства, хотя российские законы это и предусматривают.
Иларис — это продукт новейших генно-инженерных технологий, его воздействие не химическое, а биологическое. Великий биолог Пауль Эрлих называл лекарство типа илариса волшебной пулей. Эффект от его применения действительно граничит с чудом. Ребенок, который сидел в инвалидном кресле и не мог пошевелиться, после нескольких инъекций встает и ходит так, что сторонний наблюдатель не может отличить его от здорового.
И в России иларис есть, зарегистрирован, применяется. Заведующая ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН Екатерина Алексеева говорит, что в ее отделении успешно пролечены иларисом 600 ребятишек. Дети, которые не двигались по несколько лет, встали и ходят.
Но нельзя же их вечно держать в стационаре. Вылеченных, ходячих, практически здоровых детей выписывают, и они едут домой. Все, что им нужно,— это инъекции илариса раз в месяц. Одного флакона хватает на четыре-пять месяцев. Стоит флакон илариса около полумиллиона рублей.
Есть все законные основания для того, чтобы региональные бюджеты здравоохранения оплачивали иларис детям с ревматоидным артритом. Постановлением правительства РФ N403 от 26.04.2012 г. утвержден перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В этом списке юношеский ревматоидный артрит указан под номером 24. Федеральный закон от 21.11.2011 г. N323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" гарантирует пациентам с редкими заболеваниями бесплатные лекарства за счет средств субъектов РФ. Письмо Минздрава России от 8.07.2013 г. N21-6/10/2-4878 настаивает на том, что отказывать страдающим орфанными заболеваниями в жизненно необходимых лекарствах недопустимо.
Но региональные медицинские власти по всей стране и в Краснодарском крае в частности выдумывают миллион причин, чтобы не давать детям иларис. Изобретают какие-то региональные списки льготных препаратов, придумывают, что льготные лекарства может получать только ребенок-инвалид, тогда как ребенок с ревматоидным артритом, живущий на иларисе, выглядит совершенно здоровым и на первой же медико-социальной экспертизе лишается инвалидности.
Юрист "Правонападения" Светлана Викторова первым делом помогла Ольге К. составить письмо на имя министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова. В этом письме мы просим Евгения Федоровича не морочить голову, а просто дать мальчику иларис.
Если министр откажет, мы пойдем в суд.