Пора вставать

Субудай Баржай живет с родителями, старшими братом и сестрой в садовом товариществе на окраине Кызыла, столицы Республики Тыва. У него тяжелая форма несовершенного остеогенеза — очень хрупкие кости. Переломы начались в полгода, их были десятки. Благодаря лекарственной терапии и реабилитации болезнь постепенно отступает, кости крепнут. Но им пока что нужна поддержка — прочные телескопические штифты, которые удлиняются по мере роста ребенка. Они уже установлены в бедренные кости, теперь необходим штифт для левой голени. Но денег на операцию у семьи Субудая нет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Субудай несколько месяцев готовился к этому дню, который должен был стать самым счастливым в его жизни. Каждое утро мама Алдынай включала компьютер, на экране появлялся какой-то дядя, и мальчик, внимательно глядя на него, раз за разом повторял движения, которые тот ему показывал:

— Подняли ножку — держим-держим, не ленимся, молодец! — опустили. А теперь давим пяточкой в пол, как будто хотим ямку сделать. Супер!

Цель была грандиозная — встать и пойти. Субудай помнил это ощущение, когда мир вокруг тебя вдруг становится совсем другим, просторным, ведь в год с небольшим он умел подниматься на ноги. Это был восторг. Но перелом следовал за переломом, и постепенно мальчик перешел на обычный для таких детей способ передвижения — на попе.

С несовершенным остеогенезом приходится бороться долгие годы. Благодаря инъекциям бисфосфонатов кости постепенно укреплялись, но все же иногда ломались. И срастались неправильно. Требовалось хирургическое лечение. Год назад наши читатели собрали Субудаю деньги на установку в правое бедро телескопического стержня Fassier-Duval — он помогает кости держать форму и растет вместе с ней. Лечили всем миром — весной этого года стержень в левое бедро оплатил другой фонд.

— Ножки стали прямые и очень-очень красивые,— говорит мама.

Тогда-то и началась подготовка к ходьбе.

Дядю на экране компьютера зовут Андреас Штромбергер, он руководит отделением реабилитации Центра врожденной патологии московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). «Хрустальные» дети обязательно должны двигаться — это укрепляет и мышцы, и кости. Но одних упражнений под удаленным руководством было бы мало. Алдынай записала сына в бассейн. Специального тренера для них в Кызыле не нашли — болезнь очень редкая.

— Нам выделили девушку-инструктора, которая только ходит вдоль бассейна и боится, что Субудай утонет,— рассказывает Алдынай.— Я сама с ним залезаю, сажаю в надувной круг. Он бьет ножками и плывет, это такая радость! Кричит: «Еще хочу, еще!» Но дают только полчаса. Все равно хорошо: ножки тренирует.

В середине этого лета после консультации с другими специалистами Андреас Штромбергер решил, что Субудаю пора попробовать встать — впервые за пять лет. У семьи все было готово. Ходунки для опоры. Телефоны, чтобы запечатлеть торжественный момент. Праздничный завтрак.

Субудай поднялся на ноги, но не успел сделать ни шага. В левой голени стрельнула боль, ножка подогнулась, и он упал.

— Перелома нет, только трещина в кости,— утешает себя Алдынай.— Просто он теперь очень боится, поэтому не встает.

И новых попыток в ближайшее время не будет. Дело в том, что в бедренных костях у Субудая раздвижные штифты, а в голени — давно установленная и совершенно не растущая спица. Она не выдержала нагрузки, и теперь ее надо поменять на раздвижной штифт. Иначе Субудай никогда не сможет встать на ноги.

Мама уже рассказала ему про новую операцию. В свои шесть лет он все отлично понял. Только спросил: «Да, хорошо, операция, а ходить-то я когда буду?» Он уже мечтает о школе следующей осенью — о самой обычной, рядом с домом, в которую ходит сестра Виолетта. Она отличница, и у Субудая есть план на этот счет: «Тоже буду отличником, я же умный». Виолетта перешла в четвертый класс и так хочет, чтобы братик учился вместе с ней, что готова носить его в школу на руках. Так и сказала маме.

Но ведь не всю жизнь она будет его носить. Субудай научится ходить, вырастет. Может, когда-нибудь и сам сможет поднять сестру на руки. Но пока необходимо установить штифт. Это стоит больше двух миллионов рублей. Субудаю нужна наша помощь.

Алексей Каменский, Республика Тыва