Третье чудо

Варя Сутягина живет в поселке Новая Майна Ульяновской области с родителями и старшей сестрой. У девочки несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости. Варя уже пережила десяток переломов и сложную операцию на левом бедре — туда установили раздвижной штифт, чтобы нога не ломалась и нормально росла. Теперь такая же операция нужна и на правом бедре, иначе одна нога у девочки будет короче другой, и она не сможет нормально ходить. Операция стоит больше 2 млн руб.— деньги для Вариных родителей неподъемные.

Варя не знает, что она хрупкая. Знает, что она непоседа — так ее называет мама. Девочка ни минуты не сидит спокойно. Особенно нравится ей все повторять за старшей сестрой, четырехлетней Лерой: размахивать руками, хлопать в ладоши и показывать язык. Да, мама ругает, когда показываешь язык, но это же очень весело! Единственное, что пока Варя не может повторить за сестрой,— это встать на ноги и пойти, куда ей надо. Но девочка не расстраивается, а просто пытается вставать. Оптимистка, как мама.

— Я думаю, мы своими мыслями отчасти создаем будущее. Если думать о плохом, то оно неизбежно случится. А если верить в чудо, то оно случится тоже,— говорит Варина мама Виолетта.

Варя родилась немного раньше срока, при рождении обнаружили перелом левой плечевой кости и гипоксию. Врачи предполагали, что девочка будет маленькой, слабенькой, будет плохо расти, но Варя росла быстро, была активной и развивалась по возрасту. И это было первое чудо в ее маленькой жизни.

Вот только в первый месяц от обычных движений у девочки случилось три перелома: бедер и правого плеча. А потом переломы происходили снова и снова, раз в два-три месяца.

— Варю было очень жалко, и что делать — непонятно. Маленького активного ребенка нельзя обложить ватой, как елочную игрушку. Дочке хотелось ползать, переворачиваться, тянуться за предметами, она не могла лежать неподвижно. Движение — это ведь жизнь, но и новые переломы, и боль, и слезы,— вспоминает Виолетта.

Врачи лечили переломы гипсованием. Когда Варе исполнился год, у нее произошел сложный перелом правого бедра со смещением, кости срослись неправильно.

— Тогда я решила посоветоваться с врачами в Ульяновске, но везти Варю за сто километров было опасно, учитывая ее хрупкость, поэтому консультация проходила онлайн. Генетик сказал обратиться в московскую клинику GMS, где занимаются редкими болезнями,— рассказывает Виолетта.

Там летом прошлого года девочке поставили диагноз «несовершенный остеогенез» и рекомендовали терапию для укрепления костей и реабилитацию для развития мышц и суставов. Но в январе Варя упала и сломала левое бедро — и снова со смещением. В GMS девочке при поддержке добрых людей сделали операцию и установили телескопический штифт, растущий вместе с костью.

— Уже на пятый день после операции Варя стала активно двигаться, а через три недели вообще началась эпопея: дочка захотела немедленно встать на ноги, а ей нужно было лежать. Что мы только ни придумывали, чтобы удержать ее в кроватке, и я, и папа, и старшая сестра дежурили при ней, но Варя упрямо стремилась стоять с опорой! — вспоминает мама.

Такая сложнейшая операция и быстрое восстановление — это второе чудо в жизни Вари. Сама она в чудеса не верит и еще даже не знает, что это такое,— просто растет и радует родителей. Самостоятельно научилась есть суп ложкой. Умеет раздеваться и одеваться. Складывает кубики в развивающей игре на планшете. Но больше всего Варя хочет научиться ходить! Только это пока у нее никак не получается, потому что после операции левая нога стала длиннее правой. Без опоры Варя падает, и это очень обидно. И очень опасно: после перелома правая нога деформировалась и может сломаться от нагрузки в любую минуту.

Варе нужно установить телескопический стержень в правую ногу, он будет постепенно раздвигаться и расти вместе с девочкой. И Варя сможет ходить — самостоятельно и безопасно. Вот только денег на еще одну операцию у ее родителей нет, поэтому они просят о помощи читателей Русфонда.

Давайте подарим Варе третье чудо! Ведь даже в сказках героям обычно положено по три желания — и они всегда исполняются. Всем вместе нам это чудо вполне по силам.