Фонд «Круг добра» включил два новых заболевания в свой перечень
Фонд «Круг добра» включил в перечень заболеваний, с которыми он работает, глиому низкой степени злокачественности и болезнь Ниманна-Пика (тип С). Об этом сообщается на сайте фонда.
Глиома низкой степени злокачественности (ГНСЗ) — это вид рака центральной нервной системы (специалисты называют их опухоли ЦНС). Заболевание, как правило, развивается на 2-4 десятилетии жизни. Такие опухоли медленно прогрессируют и имеют относительно высокие показатели выживаемости (по сравнению с глиомой высокой степени злокачественности). Тем не менее, ГНСЗ — самый распространенный вид опухоли головного мозга у детей.
Болезнь Ниманна-Пика — редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание из группы лизосомных болезней накопления. Поражает нервную систему и внутренние органы. Тип С — наиболее распространенный вид заболевания, чаще всего он дебютирует с 7-12 лет. Помимо задержки общего развития у детей появляется снижение мышечного тонуса, нарушается походка и координация движений, часто происходят генерализованные эпилептические припадки.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра» создан 5 января 2021 года указом президента Владимира Путина. Цель фонда — обеспечение лекарствами пациентов до 18 лет за счет увеличенного на 2% налога на доходы физлиц (НДФЛ) тех россиян, чей ежегодный доход превышает 5 млн руб.